Vc viu no fantástico?

Minha pretinha!

Vamos reativar isso aqui. Queria falar um pouco do programa do Drauzio Varella. Eu estou gostando. Baita divulgação e, gente, TODO MUNDO VE O FANTASTICO!! Todo dia alguem me conta sobre o programa, de como estão aprendendo, de como sofrem as pessoas, de como eu devo estar grata pela Alana não ser tão grave qto os casos que o fantastico mostra e por aí vai. Concordo com tudo. Fico realmente feliz que as pessoas se lembrem se nós, que se informem, que se solidarizem. To satisfeita. Domingo é o ultimo programa, vai falar sobre inclusão. Esse é o nome do nosso problema. Claro que estamos muito melhor de que há um ano atras. A escola se esforça, os profissionais se esforçam, essa semana ouvi que a mãe precisa se esforçar mais (pois é). Uma coisa que acho até comum entre mães em geral, a culpa, a sensação do poderia fazer mais ou melhor. Mas quando a criança é especial a culpa também é, porque se você nao se esforça o suficiente a criança sofre. Estímulos são necessarios, profissionais são necessarios, escola é necessaria, mas não há apoio suficiente para essa mãe aqui. Juro que to precisando de mais apoio. Me sinto uma pessoa forte, sempre me virei em quase tudo na vida, sempre corri atras, mas nunca precisei de ninguem dizendo nada. Era quase auto suficiente, veja bem, no sentindo de enfrentar as coisas. Não gosto do confronto mas nunca fugi dele. Mas nao sou mais assim, virei praticamente uma franga. Fujo do confronto sempre que posso e quase sempre me calo diante do que poderia ser uma baita discussão. Ouço cada coisa, de pessoas que nem me conhecem, gente que nao sabe o que é a minha vida (que é boa em quase tudo, uma vida bem comum, nada muito problematico). Mas as pessoas nas melhores das suas intenções me cobram coisas que elas nao fazem idéia do porque não acontecem. Sem contar a cobrança de quem está próximo e que eu quero crer, me cobram porque acham que eu sou capaz tanto de suportar como de fazer o que me pedem. Enfim, Alana está bem fisicamente mas estamos enfrentando novamente a apatia dela com relaçao a escola. E a resistencia em obedecer. Eu tenho vontade de morar no mato e vender côco na praia. Deixar a barraca de côco de herança pra Alana e tomar sol todo dia. Queria que as coisas fossem mais simples, mas não são e eu to meio cansada de tudo isso. Mas o Drauzio Varella tem ajudado muito, todo mundo sabe o que é autismo e isso ajuda muito no dia a dia. Claro que todo mundo tem uma receita e um conselho, as pessoas são boas, querem ajudar. Eu só queria mesmo uns 10 dias de férias, na praia, num spa. Alguem se habilita a ser eu por uns 10 dias? Não? Imaginei.

Escola, patinação e festa do pijama!

Fantasia para festa na patinação.

Tá dificil achar inspiração pra blogar, mas assunto tem. Alana foi bem na escola nesse trimestre (eles fazem por trimestre). Pegou uma recuperação de matemática mas foi bem depois. E tirou notas boas em todas as materias, nada bateu na trave, algumas com folga. Fiquei bem satisfeita. A princípio nao estamos usando uma mediadora, esperamos nao precisar usar, seria melhor e mais barato pra todos. Ela nao está tão relutante em ir pra escola e com alguns dias bons e alguns ruins tem ido bem. Já tive uma reuniao com a professora e fiquei satisfeita com a  postura dela. Agora teremos outra daqui a uma semana pois ainda estamos ajustando algumas coisas relacionadas as aplicações das provas dela.
Além disso ela finalmente se decidiu e quis fazer patinação. Está bem empolgada e eu também. A neuro disse que o ideal é ela ter uma pedagoga, uma psicóloga e uma atividade física. Vamos procurar a psicóloga porque acho que a antiga não me dá o retorno que quero. Ela é ótima pessoa, querida e Alana adora ela.Mas conversando com a neuro vi que preciso de um retorno mais imediato no quesito comportamento da Alana e não tive isso da maneira esperada. Enfim, vamos procurar outra pessoa, mas nao pra hoje, vamos com calma.
Alana também anda mais madura nas conversas, pergunta muitas coisa e está cada dia mais carinhosa. Em contrapartida está mais resistente e firme (lê-se malcriada).
Teve a noite do pijama em que eu nao tirei foto, eu sou muito assim, quando fico preocupada com as coisas fico em função de arrumar tudo pra dar certo e esqueço de tirar foto. Foi assim quando ela foi aia, foi assim no primeiro dia da patinação e agora na festa do pijama. Mas foi muito bom, ela se divertiu, as amigas adoraram que ela pode ir, eu fiquei de papo rindo muito e ela ganhou um presente das queridas mães das amigas: um colar com uma patinadora, que ela não sai de casa sem! Ficamos muito felizes em receber tanto carinho, essas mães são mais do que especiais e estarão no nosso coração pra sempre. Não vou citar nomes pra nao esquecer de nenhuma, ok?
Agora a próxima avaliação é de matematica, na quarta e temos que estudar amanhã. Se alguem conhece algum livro que ajude a criança a entender e gostar de matemática me indica, tá? Voltamos semana que vem, se Deus quiser. Beijos.

Quem é vivo sempre aparece...

Espetinho "cazamiga" do colégio.

Voltamos. E vamos falar sobre a escola só pra variar. Alana se apaixonou pela professora. Prof Priscila virou prof Princesa. Todos se apaixonaram por ela. Inclusive eu. Pessoa com cara de gente boa. Pessoa do bem. Aquela professora que você vê que ama o que faz. Enfim, conversamos, ela é experiente. Estavam acontecendo alguns problemas de comportamento e a prof lá, firme e forte. E do jeito que ela veio, ela foi. Não, gente, calma, ela tá bem. Só machucou a perna. E tão feio que teve que sair de licença. Eu quase morri de tristeza. E os alunos sentem falta dela até hj. Eu sei que Alana sente saudades dela, mas ela não diz. Só uma vez, ela disse, mas não toca mais no assunto. Eu sinto falta dela, é incrivel como certas pessoas simplesmente marcam a sua vida. Tenho certeza que ela seria minha amiga se tivéssemos chance. Mas nao foi dessa vez.

 As crianças ficaram tendo aula com a coordenadora pedagógica, a Bete, e segundo as crianças ela tem sido ótima e brinca muito com elas. Alana ama a Bete. É a autoridade maior na terra. Constantemente somos mandados pra sala da Bete aqui em casa. Se ela não fosse tão doce e simpática eu teria medo da Bete.

 E finalmente contrataram uma nova prof. A prof Camila. Ela é quieta e ainda nao pudemos conversar. Não é cheia de sorrisos, mas confio que vá fazer um trabalho legal com as crianças. Logo saberemos.

No outro post vou falar das avaliações e das notas. E da obsessão da Alana por bonecas. E a fase da princesas, que não passa NUNCA! Só pra vcs terem uma palhinha:

Eu não quero fazer xixi porque princesas não fazem xixi.
Claro que princesas fazem xixi, todo mundo faz xixi!
Eu nunca via a Cinderella fazendo xixi...

E eu procurei e nao achei nenhuma imagem da Cinderella fazendo xixi. Aiaiai...

Dia 02 de Abril - Dia da Mundial da Conscientização do Autismo

 

Oi, povo! Amanhã é o dia mundial de conscientização do autismo e vou reproduzir um texto do blog Lagarta Vira Pupa que define bem o problema e como podemos ajudar. Pra você que nao me conhece bem sou mãe de uma menina linda com autismo, a Alana, dona desse blog, que está se saindo muito bem em todas as areas da vida.  E pra quem não conhece a Andrea Bonoli que escreveu o texto abaixo vale a pena visitar o blog dela: lagarta vira pupa. Lá ela fala bastante no assunto e conta a historia do filhinho lindo dela , o Théo. Segue o texto. Beijos.

Dia 2 de abril e o autismo: conhecer para ajudar

Sabia que dia 2 de Abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU?

Um movimento mundial, que sempre acompanha essa data, é o Light it Up Blue. Vários monumentos importantes no mundo inteiro já estão acesos em azul para celebrar a data, incluindo o Empire State Building, em Nova Iorque, e o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro.

Mas por que é tão importante ter um dia mundial só para o autismo? Porque ele afeta milhões de pessoas no mundo inteiro e sua incidência vem crescendo.

A última estatística nos Estados Unidos fala de 1 em 50 crianças. Isso é mais do que câncer pediátrico, Aids e diabetes infantil JUNTOS. Ele também afeta 4 meninos para cada menina.

Sabemos que o movimento em torno da data tem crescido, inclusive com o apoio da mídia. Muita informação tem sido divulgada. Pra que você não fique perdido no meio de tanta notícia, resolvi resumir, aqui, o que é mais importante saber:

O que é o autismo?

O autismo é um transtorno do desenvolvimento que se manifesta na infância e afeta três áreas importantes:

• A comunicação: a criança não fala, tem dificuldades para realizar um diálogo ou não fala de forma funcional (repete o que os outros falam, por exemplo)
• A interação: a criança apresenta pouco contato visual e parece não ter interesse em interagir com outras crianças ou pessoas
• O comportamento: a criança tem interesses muito restritos e pode apresentar comportamentos repetitivos

Crianças autistas, frequentemente, também apresentam dificuldades motoras e sensoriais (você pode ler mais sobre isso AQUI).

Quais as causas do autismo?

Nos últimos cinco anos, cientistas identificaram vários genes e mutações genéticas associadas ao autismo. Acredita-se que a maioria dos casos de autismo ocorre por uma combinação de predisposição genética com fatores ambientais que ocorrem durante o desenvolvimento do cérebro do bebê. Alguns fatores ambientais já identificados, que aumentam levemente o risco da criança desenvolver autismo (juntamente com a predisposição genética) são a idade avançada dos pais, prematuridade e baixo peso ao nascer e infecções maternas durante a gestação.

Autismo tem cura?

Ainda não, mas tem tratamento! E quanto antes vier o diagnóstico e a intervenção, melhor! Em geral, ela inclui terapia comportamental, terapia ocupacional e fono. Fazendo um tratamento adequado, a criança melhora muito ao longo dos anos, podendo, inclusive ter uma vida independente.

                                                             Autismo tem “cara”?

Não. Há vários tipo de autismo. A maioria das pessoas ainda tem o estereótipo do “Rain Man” na cabeça. Mas autismo é um espectro que vai desde casos muito leves (como aquela criança que só parece meio “excêntrica” e anti social) até casos graves, com pessoas que vão precisar de auxílio durante toda a vida. Mas é importante saber que, assim como não há uma pessoa igual à outra, não há um autista igual ao outro. Cada um tem suas fortalezas, potencialidades e suas áreas a desenvolver.

Quais os sinais de alerta?

Se o bebê apresenta qualquer um desses sinais, deve ser levado a um neuropediatra especializado em transtornos do desenvolvimento:

• Não apresenta sorrisos ou expressões de felicidade a partir dos 6 meses;
• Não compartilha ou reage a sons, sorrisos ou outras expressões faciais a partir dos 9 meses;
• Não balbucia palavras aos 12 meses;
• Não compartilha gestos como apontar, mostrar, tentar alcançar algo ou “dar tchau” aos 12 meses;
• Não pronuncia nenhuma palavra aos 16 meses;
• Não fala nenhuma frase de 2 palavras com sentido (excluindo repetição ou imitação) aos 24 meses;
• Qualquer perda de fala, balbucio ou habilidades sociais (como “dar tchau”e bater palminhas) em qualquer idade.

Crianças autistas também têm dificuldades com o brincar: apegam-se a objetos estranhos (como garrafinhas pet ou caixas de fósforo) e não fazem o uso funcional do brinquedo. Um exemplo clássico é o do carrinho: um criança típica passa o carrinho pelas superfícies e faz sons. Uma criança autista pode enfileirar os carrinhos, dividi-los por cor ou fixar-se apenas em uma parte deles (como as rodinhas, por exemplo).

Já viu o vídeo da história do Theo? (só a estatística mudou de lá pra cá)

Como posso ajudar?

Repasse esse texto para amigos, colegas e para a direção da escola do seu filho. Vista uma roupa azul amanhã e poste uma foto em seu Instagram ou Facebook, dizendo que é pela conscientização do autismo. Veja, nesse link, os eventos do Dia Mundial do Autismo na sua cidade e participe!

Lembre-se de que quanto antes houver o diagnóstico, mais chances tem a criança de viver uma vida plena e independente. Já pensou se você puder ajudar uma criancinha ser diagnosticada antes? 

Quase fim de férias!

Ano passado não foi fácil. A gente pensa que vai melhorar e... Bom, pensando bem algumas coisas melhoraram, mas ainda tem tanta coisa pra se ajeitar.
Conversamos com a escola de novo. E concordamos em ter uma mediadora ano que vem. Tínhamos até visitado outras escolas mas vamos tentar investir novamente na escola em que já existe a adaptação. Teremos mediadora e já estamos colocando em pratica algumas coisas que aprendi nas palestras do Circuito de Palestras sobre Autismo, que tive o privilegio de assistir.
Algumas rotinas serão necessárias e o foco com alvos a médio e longo prazo. Algumas mudanças de profissionais acontecerão, a fono e a psicologa estão gravidas e não atenderão por um tempo, então vamos fazer mudanças pra melhorar isso, que eu acho que não está bom. Mais rotina e mais horário são essenciais, o que é um desafio pq eu não consigo seguir rotinas, imagina impor rotinas. Mas vou me empenhar. e preciso muito muito muito de uma fonte de renda. Como profissionais são caros! To bem preocupada com isso, mas fazer o que? Pensar e achar uma solução.
Alana está bem resistente pra fazer atividades, está bem respondona e desobediente qdo não quer fazer algo ou qdo quer e não pode. Já estamos recebendo orientação de uma psicopedagoga que é especialista em crianças autistas. Vamos esperar o ano letivo começar e ver como faremos novas adaptações. Pretendo ser mais frequente aqui também, pobre blog abandonado, mas não posso prometer.
Que venham as aulas!