Exploração Discovery Kids

Eu sempre achei meio fraco esse negocio da discovery kids, mas as crianças adoram e Alana estava super empolgada. Curtiu muito todas as atividades, ela pula, dança, responde. Tinha uma guria super esperta que respondia tudo antes e os outros ficavam no vácuo. Guria danada, pequenininha e bem esperta. Alana respondia atrasado mesmo, no seu estilo to nem aí, se divertiu bastante. Dançou com Angelina, andou de trem com os amigos do Doki, reciclou com Artzooka, viu o fundo do mar com os Octonautas, enfim, curtiu. E no final pode conhecer pessoalmente o Doki e tirar foto. Se emocionou, adorou e fez pose. Eu queria tirar foto tb mas nao podia mãe, só criança. Tudo bem, eu tenho foto com o Barney, com Emília, com Chiquinha do Chaves e com o Oscar do basquete. #magoeiemevinguei.

No trem pra começar a exploração

Guardando os machucadinhos do patrocinador Band aid

Aula de transito

E finalmente....

DOKI!!!!!!

Depois compramos livro da Polly e batemos papo

Coisas boas

Alana na escola (nesse dia tava muito frio)

O objetivo desse blog sempre foi falar da Alana e de como minha vida mudou depois que ela chegou. Mas os últimos posts tem sido sobre assuntos mais sérios e tenho notado que minhas amigas ficam preocupadas. Agradeço por toda força que dão e temos sim passado por momentos mais delicados. Mas eu queria relaxar um pouco hoje então vamos falar de coisas boas.
Nas férias nos compramos um caderno de atividades da Moranguinho e desde então ela tem sempre solicitados fazer atividades antes de dormir. Então fazemos atividades e lemos, depois dormimos abraçadas. Tem coisa melhor? Como já fizemos todas as atividades moranguinho, como ela diz, eu me lembrei que comprei há algum tempo uma cartilha, aquelas antigas, Caminho Suave. Agora ela faz atividades de cartilha, estava treinando a escrita, que era a grande dificuldade dela, e está melhorando a cada dia. É legal ver como uma brincadeira gostosa pode ajudar tanto nas deficiências da criança. E lemos toda noite agora, portanto ela está lendo cada dia melhor e eu to super orgulhosa. Ela pergunta: "Você tá muito golhosa de mim?" Morro de rir. E encho de beijo.
Outra coisa boa é que ela está mais independente, tira a fralda e joga no lixo sozinha, lava as mãos e quer escovar os dentes sozinha. Outro dia me perguntou sobre o que aconteceria na aula naquele dia.
"Mãe, hoje tem pátio?"
"Não sei"
"Hoje tem educação física?"
"Não sei"
"Tem fantasia?"
"Não sei"
"AH, deixa que eu olho na minha agenda..."
"?!?!?!?!?"
Quem é esse ser independente que consulta a agenda, minha gente?
Ao mesmo tempo tem querido ficar mais no colo, super carinhosa, continua fazendo show pro banho, mas  adora o pós banho. Morre de cócegas. Acha bebês a coisa mais linda. Uma fofa. Como diz o povo por aí, não tem preço.

Férias e novidades

Cabelos domados, férias turbulentas.

Oi, gentem! Nossa férias foram turbulentas. Primeiro, eu gostaria de saber se 10 dias podem ser consideradas férias? Depois, quem inventou "ficar doente nas férias" é um xarope. Só corremos e ficamos doentes. Fomos a um evento bem bom, mas foi super correria, ainda to cansada. Não deu tempo pra passear, só médico e chuva. Não consegui achar uma escola pra Alana, não sei se ela vai voltar pra escola dela, ela ainda tá doente. Boa notícia é que voltei pra faculdade, má notícia é que os horários não estão batendo e nao tenho com quem deixar Alana qdo sai da escola. Estamos vendo as possibilidades, mas tá difícil. Mas, então, dessa vez vai ou racha, tenho que terminar o curso ou deixá-lo pra lá. Confesso que minha paixão diminuiu e que estou fazendo pra poder voltar a trabalhar e bancar minha filha "cara". Atualmente recebo ajuda da minha família em Sampa, mas vc sabia que foram feitos estudos e chegaram a conclusão que uma criança especial no Brasil "custa" em torno de 3 mil reais para os pais? Eu sei que tem gente que gasta mais, mas é pq tem, né? E esses três mil são só pra educação e coisas relacionadas com a deficiência intelectual da criança. Ainda tem o custo que qq criança tem. Todos gastamos com comida, roupa, médico e lazer. Então pretendo suprir isso com um salário um pouco melhor que o diploma deveria me proporcionar. Veja bem, não há garantias, é só prevenção, pra não ficar eternamente nas costas dos outros, que tb tem vida pra tocar, né? Mas como disse, paixão diminui, mas o amor não acabou. Arquitetura é uma coisa que encanta e envolve e eu já to nesse amor há tanto tempo. Está sendo bom voltar (até a loucura das entregas começar...)Então, tenho blogado pouco por falta de tempo, mas sempre pensando  "que saudade do blog, das amigas, de tudo". Tenho curtido a filhota o mais que posso. Alana está numa fase muito carinhosa. E, por três dias, não fez o xixi noturno na fralda. Será que o tão desejado desfralde chegou? Para crianças especias alguns atrasos físicos são comuns, algumas infelizmente não desfraldam nunca. Mas acho que não será o nosso caso. Alana está lendo cada dia melhor e é mais divertido fazer dever de casa com ela. Minha paciência voltou, com o sono regulado. Larguei o Rivotril (antiansiolítico) e iniciei um relaxante muscular Miosan, com supervisão médica. A adaptação foi horrível, com dores de cabeça e sono o dia todo, mas agora já fiquei bem e voltei a ser mais ativa e com pouca dor. É a felicidade retornando pra esse corpinho castigado! Estou mais paciente, mais ativa, mais esperta, menos aflita, cheia de planos. Até agora a dieta foi forte por 3 semanas e dei uma matada geral depois. Tenho que voltar forte. Sem coca por 3 semanas, sem açúcar, evitando fritura e sem pão francês. Perdi 2 quilos, é lento eu sei, mas as calças já voltaram a entrar e isso é incentivo pra qq um. Vou postando as novidades, ok? Já visitei todos os blogs e seguimos na luta. Milhões de beijos!!!!

Inclusão.

Lê, escreve e passa aspirador. Super prendada!!!

Então. Quando começo com então é porque o assunto é quente. Inclusão escolar. De novo. Fui chamada na escola da Alana para uma reunião. Como eu previa as notícias não eram boas. A escola está preocupada com o ingresso da Alana no primeiro ano, no ano que vem. Ela está lá desde o ano passado e fez muitos progressos. Mas ainda tem muita dificuldade na rotina de escola. Não faz todos os temas, precisa de ajuda pra fazer alguns trabalhinhos, se estressa e sai andando quando o assunto não é do interesse dela. A professora acha que ela nao vai acompanhar a primeira série, ficar sentada, fazer o que se pede sem ter alguem do lado. É certo, ela precisa de alguem dizendo FAÇA. Ela nao tem foco. Melhorou muito, mas ainda não está madura o suficiente. Isso foi o que me disseram. Pedi o curriculo adapatado. Por meio da neuro solicitamos o tal curriculo adaptado. Na escola explicaram que o pedido vai ser analisado porque em cada caso a adaptação é diferente(óbvio!!!). No caso dos alunos que tem TDAH o currículo adapatado é mais tempo. No caso da Alana nao sabemos. O que eles acham é que ela vai precisar de um auxiliar só pra ela durante o período da aula. Na mesma escola tinha uma guria com Sindrome de Down. Precisou tb de um auxiliar. A escola arrumou e mandou a conta para o pai. Lógico que nao rolou, pagar escola, auxiliar e todos os custos de uma criança especial só sendo filho do Eike Batista. Gasto horrores com os cuidados com Alana, se tiver que pagar um auxiliar tenho que vender um rim...a cada 6 meses... e eu só tenho dois rins! Enfim, não me propuseram isso, mas não me contariam o caso da guria se não fosse com a intenção de me preparar. A professora sugeriu claramente que eu procurasse uma escola especial. A neuro me deu alguns nomes de escola que tivesse curriculo diferenciado. Na verdade ela me deu nomes de escolas especiais pq as com curriculo diferenciado deveriam ser regulares com inclusão. Liguei, marquei entrevista e fui. Em dez minutos de conversa a diretora me disse: "Essa menina não é pra nossa escola. Nossos alunos tem deficiencias muito graves." Ela tinha razão, alguns alunos nem falam, são crianças com doenças e sindromes muito invasivas, com alto comprometimento cognitivo (uau! to falando que nem elas). Ela ficou encantada com a Alana. Pq? Deve ser por que ela tem 6 anos, lê e escreve e desenha. Disse que estava avançada pra uma escola regular!! Agora, tenho um problema. Achar uma escola pública inclusiva ou uma particular inclusiva que não custe mais que a minha faculdade! Gentem, é muito caro mesmo. E tem tudo o que acompanha a entrada na escola, material, uniforme, condução. Afffffi... Ainda recebi a dica de que as escolas inclusivas na minha cidade estavam todas localizadas nas zonas mais pobres e com alto indíce de criminalidade. Não sei porque, mas é assim. Ficaram de me passar os nomes, vamos ver. Ainda recebi uns nomes de escolas com olhar diferenciado, as que seriam ideias pra ela. Seriam escolas particulares com inclusão como parte do programa. Comecei a ligar e os preços deram medo. E aí, que faremos? Estudar ela vai, de qq jeito, é um direito dela. Mas quero que ela fique onde será valorizada e não encarada como fardo. stou decepcionada, mas não em pânico. Olhando o começo disso, qdo procurei escola pra ela na primeira vez, até que to calminha. Gostaria que pudesse estudar em casa, colocaria numa escola infantil e cuidaria da educação dela até que pudesse entrar numa escola regular. No Brasil não pode. Tem que ir pra escola. Minha filha não é genio, não é avançadíssima. É esperta e aprende rápido. Mas se entedia com facilidade e acho que esse tem sido o caso na escola. Eu vejo os temas, ela não acompanha, mas acho que não tem muita vontade, ou tem dificuldade em algumas áreas mesmo. Precisamos de interesse. Parece que o interesse das escolas é se livrar do problema. Só mais uma coisa, parece que é lei, mas fui avisada que a escola tem a obrigação de arrumar o tal auxiliar nesses casos. Mas será que vale a pena lutar pra ficar num lugar onde não te querem, ou acham que você se encaixaria melhor em outro lugar?

Eita frio!

Fazendo um tricozinho básico pra combinar com o frio!

Na verdade os efeitos do frio estão bem piores que o frio em si. Hoje amanheceu chovendo e ficamos de molho de novo. Fico toda dura no frio, mas procuro fazer coisas que me aqueçam pra nao piorar a rigidez. Alana melhorou um pouco. Digo pouco porque ainda não parou de tossir, nebulizar, usar bomba e tá encatarrada. A sorte é que dessa vez não teve febre, mas mesmo assim tomou antibiótico. E eu orelhuda comprei um antibiótico genérico, achando que era a mesma coisa. Não funcionou e só atrasou o tratamento. Quando a gente fica no vermelho por muito tempo, começa a pensar em soluções pra economizar, e eu que nunca comprei remédio generico pra Alana caí na conversa da farmácia e achei que tava fazendo um negocião. Levei uma leve chamada da pneumo, que é tão querida e educada que nunca dá bronca, só chama a atenção. Dra. Simone Fagondes está com a gente desde que Alana tinha 3 meses e ela se lembra do dia que nos conheceu!!! Ela foi a pessoa que solucionou o problema da Alana qdo estava internada e só piorava, e ninguem sabia o que ela tinha. Qdo descobriram o que era chamaram a Dra. Simone, que desde então está com a gente entra frio, primavera e viroses de verão. Confio muito nela, e sempre que penso em voltar pra São Paulo penso que vamos perdê-la e isso pesa! A essa altura eu nao queria mais consultar pneumo, mas acho que no caso da Alana vamos ter que nos acostumar. Enfim, hoje tinha consulta e tive que desmarcar pq acho que se ela pegar esse frio que tá lá fora vai ficar pior, então vou arriscar continuar cuidando dela em casa, como estávamos fazendo, sob orientação médica, lógico. Nós fomos na Dra. Simone, ela a examinou e deu o tratamento. Queria voltar pq ainda tem bastante catarro. Mas vamos continuar o tratamento, se piorar corremos no  pronto atendimento.Eu quis falar bastante sobre nossa gripe porque percebi que algumas pessoas se surpreendem quando dizemos que ainda estamos de molho. É chato, mas é assim mesmo gentem. Teve um ano que ela ficou dois meses sem sair de casa! Ela é frágil e eu sou mole, porque pego todas as gripes dela, minha imunidade é super baixa e morro de medo disso. Só que não sei como melhorar isso, aceito sugestões. Enfim, de molho, brincando bastante, comendo muito (outro post) e tentando dormir, pq só dá pra dormir qudo ela dorme e quem disse qe ela dorme? Sugestões de brincadeiras dentro de casa? Só mandar. A gente brinca, grava e manda pra vc se divertir assistindo. bj

Com pouco

Estamos de molho de novo, ainda tomando antibiótico e tossindo horrores resolvi que nao iríamos sair hoje, mesmo tendo uma reunião (outra!) na escola, dessa vez com a psicóloga do grupo gestor da escola. Sobre a outra reunião farei outro post, porque era mesmo o que eu pensava: nenhuma notícia boa. Mas não quero falar disso agora. Desmarquei a tal reunião porque  não ia sair com a minha pequena tossindo os tufos nesse frio de Porto Alegre. Ficamos em casa.

"O que você quer fazer?"
 "Jogar futebol com a Vitória e com a mãe."

Eu afastei os móveis e jogamos bastante, até a cachorra ficou cansada. A casa está de cabeça pra baixo, mas queria que ela se distraísse.

"Fique no sofá descansando, vou fazer seu almoço."

 Ela não comeu direito e isso sempre me deixa nervosa, tá sem apetite. Tava abatida e eu tentando animá-la. 

"O que você quer que a mãe faça pra você?"

"Um desenho da Angelina Ballerina."

Fui procurar no google e fiz o desenho. Bem podre porque não queria apagar, queria fazer e pronto. Os erros ficaram e o desenho ficou todo torto. Ela amou. Pintou e recortou e começou a brincar com a "nova boneca".

Eu achei o máximo, ela adaptou o desenho e se divertiu. Logo pediu mais.

"Agora eu quero a Poly Mouselling, a Vicky, o AZ, a Miss Mimi..."

Alana e Poly Mouselling

Fui fazendo todos os benditos ratos do desenho, ela pintou e recortou, que é uma dificuldade grande pra ela, tanto pintar como recortar. Os desenhos pintadinhos que as crianças dão para os pais colocarem na geladeira, no nosso caso, são rabiscos pintados de rabiscos. Eu os amo mas sei que são rabiscos. A única coisa que ela desenha super bem são ratos, muitos ratos. 

Ela está brincando agora com as novas bonecas, está se divertindo em casa e eu estou numas de fabricar ratos de papel em massa. Bora desenhar mais ratos. Criança se contenta com tão pouco. 

Ocupada

Trabalhou demais

Pois é, quem não está? Estou numa faxina louca e tentando entregar um trabalhinho que peguei de costura. A fibro não dá folga, depois da gripe piora muito, mas to fazendo um pouco por dia. Definitivamente não sou cachorreira e a Vitória escolhe os piores dias pra soltar mais pelo, acho que é stress, pq é impossível não se estressar comigo, quando estou com dor fico uma megera. Tenho dormido bastante mas nunca parece o suficiente. Acho que a alana tem causado alguma confusão na escola, um dia disse que a amiga tinha mordido o dedo dela e no outro brigou com a outra amiga por causa de uma boneca. A professora marcou reunião e confesso que cada vez que tem reunião eu fico devastada. Odeio reunião de pais, é sempre muito frustrante pra mim. Quase cheguei ao ponto de passar essa bola pro pai, que disse que aceitaria numa boa, mas não tive coragem de largar o osso. Enfim, terça feira é dia de enfrentar a profi. Dependendo do que acontecer estamos pensando em novas possibilidades, mas vamos ver o que acontece primeiro. Voltando a faxina louca, vcs já viram aquele programa Acumuladores? Estou quase assim, tanta tranqueira, tanto papel, tanta coisa que nunca mais vou usar...Quero dar adeus as lembranças e me livrar de , pelo menos, metade da casa (what?!?!?!?!). Sim, metade, quero ver o chão debaixo da cama. Então estamos super ocupadas. Embora a Alana não esteja me ajudando na faxina ela tb está ocupada.
-Alana, vamos tomar banho!
-Agora não dá, tô ocupada.
-Alana, vamos comer pra ir pra escola!
-Agora não dá, tô ocupada.
-Alana, tá na hora de dormir, desliga o computador!!!!!!
-Agora não dá, não estou pronta pra dormir, estou ocupada.
Vocês já viram criança mais ocupada nesse mundo?

Só um alô

Olá pessoas que nos visitam! Só estou passando pra dar uma satisfação, tá? Ficamos um tempão sem internet e logo em seguida emplacamos três gripes: gripe da Alana, gripe minha e gripe da Alana de novo. Só correndo atrás de médicos e tentando dar conta do básico. Eu sou muito fraca pra doença, não consigo fazer nada, nada e tô cheia de compromissos não cumpridos pq não melhoro nunca. Vou ao médico hoje, até agora só Alana foi, e embora eu quisesse sarar a moda antiga, acho que tenho que ir pq nao vejo melhora e nao posso ficar gripada for ever!!! Logo voltaremos com todas as novidades que temos pra contar,ok? Todas são ótimas e quero contar tudo pra vocês. Mil beijos e saudades do todos os leitores!

Bolo!

 Ontem teve dia lindo e dia chuvoso e resolvemos fazer um bolo.

Alana resolveu fazer um bolo. Eu não tava nem um pouco a fim, mas resolvi apoiar.

Ela queria fazer uma surpresa pro pai, afinal ele é o unico que realmente come o bolo.

Eu provo, ela nem isso e ele come com gosto, dá vontade de fazer só pra ele mesmo.

Enfim separei os ingredientes e ela os misturou. Até quebrou ovo (uma lambança), mas se divertiu.

Cantou o tempo todo, ela gosta mesmo, nao desistiu no meio do caminho.

Na hora de assar ela dormiu, mas nós registramos quase tudo.

A descoberta da cambalhota e o esmalte mais lindo do mundo!!!!

Eu não me lembro quando aprendi a dar cambalhotas e me lembro que "virava estrela" com muita facilidade. Hoje subir escada é uma vitoria, mas não é sobre mim, é sobre Alana. Ela já queria dar cambalhota faz tempo, mas nós somos neuróticos (eu e o pai) e temos uma história que beira o terror: quando eu tinha 3 anos quebrei o pescoço numa queda de meio metro, sentada, num montinho de areia de construção. Passei 8 meses num hospital e tenho as marcas dos parafusos na cabeça, além de ter usado gesso por muito tempo e ter recebido apelidos carinhosos durante todo o processo (tipo Frankestein, múmia entre outros carinhosos apelidinhos). Passado morreu, estou ótema, nenhuma sequela, a não ser as marcas dos parafusos. Mas eu caí na besteira de contar isso para meu excelentíssimo esposo, que pirou, ficou chocado e pobre Alana, nunca podia subir em nada, escalar nada, pular de nada. Até hoje escada pra ela é um desafio, além do fato de ele não ter tido estímulo físico adequado nos primeiros 6 meses, devido a internação hospitalar e nos outros 6 meses, devido internação domiciliar. Passado morreu de novo e hoje estamos felizes por ela estar bem e querer fazer essas coisas, cambalhota, pular e escalar. E consegui fazer um filminho porque ela ficou tão animada que pediu pra tirar foto, e eu filmei né? Podre, no celular, mas tá valendo.

Fala pra mim se não é a descoberta de todo um novo mundo quando a gente aprende essas coisas?!?!?!?!

Ontem foi dia de Blogagem de Esmalte no Blog da fernanda reali e eu me atrasei, mas vou postar hoje pq o esmalte é simplesmente o mais lindo de todo o mundo: Metal Glam SPFW da Impala. Achei ruim de passar mas o resultado compensa. Vou colocar uma fotinho, que nao ficou boa, mas tá valendo. Junto com as unhas a leitura da semana da Alana, mas vamos falar disso no proximo post. Beijos e boa semana a todos.

Eu, na visão da Alana.

Minha pequena observadora!

Eu to sempre postando sobre desenhos animados (por que será?). Tem um muito engraçadinho que Alana gosta bastante chamado Octonautas. São animaizinhos que efetuam resgates no fundo do mar, resgates de outros animais em perigo, óbvio. São fofos e no final do resgate eles fazem um Relatório de Espécie, falando sobre o animal resgatado em forma de música, acho que o objetivo é fazer a criança se lembrar do animal resgatado e suas características. Aqui em casa a gente pára tudo pra cantar e ontem estavam Alana e o pai dela fazendo vários relatórios de especies, entre elas a Vitória e eu. "Vamos fazer, um relatório de mamãe!". Na mente da Alana a espécie mamãe é assim: "Ela gosta de fazer comida, ela gosta de cuidar da roupa, ela gosta de cuidar da Vitória, ela gosta de computador pequeno (notebook). Ela é a mãe, é a mãe!"

 Essa sou eu!!!!! Minha filha me resume como uma dona de casa que usa o computador!!!! Eu achei muito legal, mas me fez pensar na maneira como ela me vê. Ela não conhece minhas paixões, ou eu não tenho dado muita atenção a elas. Mas mesmo assim achei fofo, pelo menos ela vê que eu me dedico a casa, e a cachorra...Segue o desenho para apreciação (pena que só achei em espanhol). O relatorio de especies em espanhol ficou informe de criatura. Alana fazia a voz principal e o pai fazia a voz dos bichinhos! Muito cute cute. bjs

Dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

                                                     Hoje é o dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Eu acho bom ter um dia, é lógico que um dia é pouco e acomoda as pessoas que ficam ligadas ao dia e esquecem o resto dos dias, afinal o autista é autista todo dia, né? Mas o bom de ter um dia é que as pessoas começam a entender do que se trata. Nem sempre a mídia é honesta ou abrange as inúmeras possibilidades dos portadores de autismo infantil. É uma doença que cresce a cada ano e em crianças é mais comum que câncer, Aids e diabetes. Quando soubemos do diagnóstico da Alana (sindrome de Asperger) eu comecei a achar mais fácil dizer simplesmente que ela é autista, já que o Asperger faz parte do que se chama Espectro Autista. Achei que assim as pessoas saberiam imediatamente sobre o que eu estava falando, mesmo que sem muitos detalhes e fiquei surpresa ao descobrir que a maioria das pessoas não fazia nem idéia do que era. Pra mim todo mundo assistiu Rain Man e o filme na sessão da tarde do guri que roda os pratos. Então comecei a me informar mais ainda pra deixar mais simples aos interessados. Já ouvi declarações de solidariedade, pena e ganancia (vamos pra Las Vegas, contar cartas!). É claro que a última era piadinha e confesso que por vezes foi a única maneira de continuar lutando: rir e fazer planos de ficar rico. Como diria o mestre filósofo Bozo: sempre rir! E rimos, choramos, nos informamos, procuramos ajuda, profissionais, família, tive muito apoio, muito beijo, muito abraço, muito consolo e muito elogio tb pela luta, pela criança que Alana é, pela postura de correr atrás e não-autocomiseração, enfim Deus esteve conosco todo o tempo, nos guiando, nos ajudando, nos consolando e nos mostrando como temos sorte. Não de ter uma filha com uma doença, mas por ter uma filha especial em todos os sentidos. Inteligente, carinhosa, esperta, linda, engraçada, malandra, amiga, querida, ajudadora, enfim, tudo o que a gente quer num filho, lógico dentro das limitações de qualquer criança que nos testa, apronta, aprende, desafia, faz manha, birra e todo o resto. Pacote completo! Mas se em algum momento a gente pensou em relaxar em qualquer sentido no cuidado, atenção e estimulação dela, o autismo nos deixou super alertas e com certeza aproveitamos muito mais cada pedacinho do desenvolvimento dela, sempre com novos desafios e conquistas. Tudo ficou mais intenso e  curtimos muito cada dia. Vale lembrar que embora alguns indivíduos autistas apresentem uma inteligencia muito acima do normal a maioria apresenta níveis de inteligencia normais ou um pouco acima do normal. Os muito inteligentes e os de inteligencia abaixo do normal são a minoria. Alana tem se mostrado fazer parte da maioria, ou seja, contar cartas em Las Vegas está fora dos planos.  Outro lembrete é que nem sempre sabemos qual é a origem do autismo, que nem sempre é genético. Temos notícias de gatilhos ambientais, fatores genéticos e estudos ligados a prematuridade extrema, que provavelmente é o caso da Alana que nasceu com 26 semanas pesando 830gramas. Hoje ela tem 5 anos, pesa 23 quilos, já sabe ler, adora cantar e representar, tem uma cachorra, está aprendendo a andar de bicicleta, monta quebra-cabeças, é fera no computador, beija muito, faz orações agradecendo a comida e pedindo táxi em dia de chuva e por aí vai.

Abaixo segue a definição, um vídeo maravilhoso (vale a pena, sempre choro) e o lembrete do dia.

Ah, pra quem quiser participar use a cor do dia: azul e dê uma olhada na nternet nos pontos turisticos mais visuais da sua cidade, provavelmente vão estar "azuis" também.

Autismo

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo". Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.[1]

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.[2]

Certos adultos com autismo são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém, os problemas de comunicação e sociabilização freqüentemente causam dificuldades em muitas áreas da vida. Adultos com autismo continuarão a precisar de encorajamento e apoio moral em sua luta para uma vida independente. Pais de autistas devem procurar programas para jovens adultos autistas bem antes de seus filhos terminarem a escola. Caso conheça outros pais de adultos com autismo, pergunte sobre os serviços disponíveis.

O autismo afeta, em média, uma em cada 110 crianças nascidas nos Estados Unidos, segundo o CDC (sigla em inglês para Centro de Controle e Prevenção de Doenças), do governo daquele país, com números de 2006, divulgados em dezembro de 2009.[3] -- no Brasil, porém, ainda não há estatísticas a respeito do TEA[4]. Em 2010, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.[5][6] O aumento dos números de prevalência de autismo levanta uma discussão importante sobre haver ou não uma epidemia da síndrome no planeta, ainda em discussão pela comunidade científica.[7]

Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela necessariamente está desinteressada nessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.

Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa retardada ou que sabe poucas palavras (ou até mesmo que não sabe alguma). Problemas na inteligência geral ou no desenvolvimento de linguagem, em alguns casos, pode realmente presente, mas como dito acima nem todos são assim. Às vezes é difícil definir se uma pessoa tem um déficit intelectivo se ela nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente. Na verdade, alguns indivíduos com autismo possuem inteligência acima da média.

A ciência, pela primeira vez falou em cura do autismo em novembro de 2010, com a descoberta de um grupo de cientistas nos EUA, liderado pelo pesquisador brasileiro Alysson Muotri, na Universidade da Califórnia, que conseguiu "curar" um neurônio "autista" em laboratório. O estudo, que baseou-se na Síndrome de Rett (um tipo de autismo com maior comprometimento e com comprovada causa genética)[8], foi coordenado por mais dois brasileiros, Cassiano Carromeu e Carol Marchetto e foi publicado na revista científica Cell.[9][10]

E seguimos cheios de esperança e fé, pq como diria minha irmã: Só por Deus!

Voltando, (posso relaxar?) hoje eu ia ter a minha primeira participação na blogagem coletiva de esmaltes, mas o dia A ganhou prioridade e eu queria ter participado mais. Enquanto isso fica a singela lembrança nesse humilde blog que só existe pela inspiração de amigos queridos, pelo assunto que não canso de falar, Alaníssima e pela bondade de leitores e seguidores que estão sempre me incentivando a postar e ver que nao estou sozinha nesse desafio insano de criar filhos. Vou postar a foto do esmalte abaixo que é o Jeans da Colorama, que eu ADORO.Bjs



fazendo uma massagem cardíaca no Homer
(que Alana ama e foi a primeira palavra que minha filha disse! que horror...)

Quem quiser ver a blogagem coletiva de esmalte passa no blog da Fernanda Reali, http://fernandareali.blogspot.com/2011/04/esmalte-colorama-jeans.html
Quem conhece sabe que é um blog imperdível e quem não conhece te garanto que vai adorar.bjs.

Novo layout

Alana está de layout novo. Eu não consigo  guardar nenhum dos dentes dela porque, no melhor estilo Semana de 22 - antropofagia revisada, ela come os dentes, simplesmente os engole antes mesmo de saber qual caiu. Ela só lamenta: essa não, meu dente mole caiu. E sempre caem uns dois dias antes do que eu imagino. É legal ver o o sorriso reeditado de tempos em tempos, mas nao consigo tirar muitas fotos, ela se liga e dificulta o trabalho foto/jornalístico. Enfim, mais um sorriso pra deleite materno...tá uma moça, gente!!!

Os selinhos atrasados e as preocupações.

Sem preocupações

As aulas já começaram e Alana nao foi pra aula ainda. Pegou um resfriado e ficou toda catarrenta. Deixei pra depois do carnaval. Daí teve um dia. Levei a Alana e a Vitória pra uma das 520 pracinhas do condomínio, uma gde sem cerca pra Vitoria poder entrar. A cachorra ama ir lá, mas nao é sempre que vou com as duas. É dificil controlar. O dia estava bonito e lá fomos. Chegando lá tinha 3 meninas da idade da Alana. Pensei que tinha tido sorte. Assim que o medo inicial da Vitoria passou elas começaram a se revezar em duas bicicletas. a Alana fez o que sempre faz, chegou perto e se apresentou. Assim que ela começou a falar uma das meninas começou a rir do jeito dela falar (bem rapido e com dificuldade na fala, troca letras, etc.) Estou acostumada com os erros e nos lugares onde frequentamos todos a conhecem e a aceitam bem. Mas o riso de uma das meninas desencadeou o riso das outrs. Tudo o que ela falava era motivo de riso. E como ela tem bicicleta nao se preocupou em querer a bicicleta das outras. Ficou feliz em correr atras das meninas. Eu já estava ficando nervosa, mas achei que elas deviam se entender.  Então depois de um tempo eu achei que estavam se divertindo entre risos e gritinhos, mas uma delas falou bem séria que elas não queriam mais que a Alana corresse atras delas, nao queriam mais brincar com ela. Alana disse: Está bom. Elas se afastaram e a Alana começou a brincar sozinha. Eu fiquei muito triste, achei que elas foram cruéis, mas eu sei que crianças são assim. Eu moro num condominio cheio de gente que se acha. E a falta de educação impera nos tratos com os vizinhos. Claro que as crianças refletem a educação que recebem e o exemplo de seus pais. Eu só vou ficar mais atenta e ver que qualquer criança não serve pra brincar. Algumas são cruéis e mal educadas. Nos meios que a gente circula a Alana é sempre bem recebida, mesmo que nao consigam interagir com ela. Mas não consigo deixar de me preocupar com as amizades que ela vai fazer oou não. Na adolescencia os portadores de Asperger tendem a se deprimir por se sentirem diferentes demais dos outros. Espero que todo nosso empenho agora sejam de ajuda pra ela nao se sentir só no futuro. Só eu to preocupada ou as mães em geral pensam nisso? Alana nao pareceu se importar, quando eu disse que as meninas eram bobas ela as defendeu! Disse que elas eram felizes, por isso estavam rindo. Pode?!
Ah...os selinhos atrasados que ganhei da Sandra do Projetando pessoas. Fiquei feliz mas nao postei pq estava indo viajar. Beijos Sandra, brigadinha.

viu, gente, quanto amor?

Minha daminha



Alana de daminha, ou aia ou
noivinha, como queiram



No meu casamento a filha da minha prima foi minha daminha/aia (como se diz no sul). Eu amei ter uma daminha e minha prima foi muito cuidadosa em arrumá-la e prepará-la. ela dizia: Mãe de daminha é que nem mãe de miss. É verdade, dá uma emoção muito grande, mesmo que o casamento nao seja grandioso.

Minha amiga Lindsey ia se casar e pediu que a Alana fosse aia. Só que o casamento ia ser bem simples e como a gente estava mal de bolso (melhor dizendo, estamos)  eu fiz o vestido (sempre vale lembrar que nao sou costureira, só curiosa). Ficou parecido com o que a noiva queria e treinamos a Alana. Ela fez tudo direitinho e ficou muito bom. Me emocionei bastante, num dia era um bebê de 830gramas e num outro dia era uma daminha fofa e sorridente. Só por Deus!

Eu nao tenho muitas fotos, ainda nao vi o album e preciso contatar o fotografo, mas vou dar uma prévia que uma amiga me mandou. Claro, estava tão nervosa que esqueci minha máquina e celular. Mas a bondade alheia me providenciou algumas fotos. Duas amigas queridas me mandaram fotos da fofa, como elas dizem. Obrigadinha Jô e Angela. Tudo bem simples, mas inesquecível...o dia que Alana foi daminha. Aia, povo, aia (não me acostumo...).

participação especial do Felipe, irmão do noivo e pagem e da Andressa, a outra daminha (cujo par nao tenho foto mas garanto que era muito fofo). 

Louie, desenhos e sorteio

Primeiro vou divulgar um sorteio de um kit manicure, muito lindo com necessaire, no blog Minha Casinha. É lindo e eu to concorrendo.

Agora sobre os desenhos. Quem me conhece sabe que eu desenho por profissão embora o desenho tenha sido uma paixao ao longo dos anos. A opção de usar essa paixao no trabalho fez de mim uma desenhista técnica mediana e uma cadista. Nada excepcional, gosto mesmo dos desenhos a mão, mas fiquei meio enferrujada. Mas não é sobre mim é sobre a Alana. Ela tinha uma dificuldade enorme pra escrever e desenhar e fui incentivada pela professora a treinar a coordenação motora fina (aprendi Chris!). Não treinamos muito, mas de repente ela começou a desenhar coisas e descrever o processo. E os desenhos são legais pq a gente entende o que é na hora. e isso foi de repente, uma loucura. Acho que o negocio de descrever me lembra um desenho animado bem legal: Louie. Ele é um coelho que desenha e os desenhos após ganharem cores viram realidade. E ele descreve o que está fazendo e como fazer. Tenho um video dela desenhando mas está escuro e com som ruim então vou fazer outro e postar. Por enquanto fiquem com o Louie e a mãe da Alana totalmente extasiada diante do novo talento da pequena (sim, tudo o que os filhos fazem é demonstração de talento, e não simples crescimento e evolução normal das crianças. TALENTO.)

Beijo de olho

beijo de olho na Ni, que foi a primeira promovida
e a única que eu consegui foto

Alana sempre inventa uma maneira de fazer carinho. Claro que ela não inventou o ato de colar a cara na nossa cara e piscar dentro do nosso olho, mas o nome ela inventou: beijo de olho. E era um carinho guardado só para os privilegiados. Eu e o pai. Depois dessa viagem ela ficou mais carinhosa, e teve contato com vários primos e tios, coisa que ela tem aqui mas quase nunca os vê. E como via os primos e tios todos os dias ela ficou muito carinhosa com todos eles, e aos poucos cada um deles foi entrando pra lista VIP do beijo de olho. É um carinho legal porque dura um tempo e é carregado de denguinhos e gemidinhos e te amos. Só quem ganha sabe como é legal. Mas as vezes ela puxa o rosto com tanta força e enfia as pestanas gigantes dela dentro do olho da gente. Daí a cena fica hilária. Ela bem carinhosa, coladinha na nossa cara e nós nos contorcendo pra nao fugir do beijo e ao mesmo tempo suportar os pelos nos olhos, que ardem e todo mundo ri. Exagero? Não. Tente colocar qualquer coisa no olho e seu corpo todo reage, é muito estranho. E assim foi, promovendo cada membro da família ao beijo de olho e por último o eleito foi o Caíque, meu sobrinho de 16 anos, super tímido, quieto e avesso a beijos melados. Típico adolescente. Não escapou, beijo de olho com óculos e tudo. Eta coisa boa o tal de carinho!

Como estamos

alana sendo atendida pela psicóloga nathália
(mais conhecida como dra. casinha)

Esse post é sobre asperger. Alana vai bem, está sob medicação, aprendeu a ler, cada dia mais fera no computador, fala com todo mundo, até quem nao conhece, tem se comportado melhor, está mais gordinha, as repetições diminuiram, as manias quase sumiram, gosta de cantar e representar, ainda nao gosta de doce (exceto bis), gosta de coca, mas em geral toma suco, ainda tem medo de barulhos, fica triste quando alguem fica bravo, mesmo nos desenhos, não gosta de tomar banho, mas gosta de escovar os dentes, brinca mais com o pai do que comigo, gosta de vestidos que rodam, sapatos de adultos e bolsas, ama os my litlle pony e a hello kitty (que ela chama de kitty, pq é intima dela), gosta da cachorra mas só fora de casa, está gravando o nome das pessoas, gosta de comentar nas reunioes( toda semana vamos a duas reunioes religiosas onde oramos, cantamos e comentamos sobre o que aprendemos na bíblia e ela gosta de falar), sempre ora pra sair, pra entrar na perua escolar, pra comer e pra conseguir um taxi (o que em porto alegre as vezes só é possível rezando muito), gosta de água e areia e plantas, detesta arrumar as coisas, gosta de atender o telefone. Parece uma criança normal, né? Pois é, mas não é e isso as vezes me causa muita angustia. Ás vezes me esqueço da doença e cobro. Um dia (kill me, now!) eu a fiz escrever uma palavra umas dez vezes, achava que estava de má vontade, que podia fazer melhor e apagava. ela começou a chorar, muito e eu me apavorei. Me lembrei de que eu era exatamente assim na adolescencia, cobrava muito dos outros. Não podia liderar nada, tipo time de volei na escola, pq era uma carrasca. E lá estava eu carrasqueando minha princesa por causa de uma palavra idiota, sem me lembrar de que uma das características do asperger é a falta de coordenação espacial (escrever pra eles é uma tortura) e também sem me lembrar de que ela tem 5 anos e não 21. Daí eu chorei junto, pedi perdão e ela disse "não se preocupe, vai ficar tudo bem". Eu sei que vai, mas me sinto super despreparada e a cada dia que me informo mais, e me sinto mais despreparada. Vamos na psicóloga e eu não acredito em nada daquilo, eu nao consigo entender no que ajuda, mas confio que vai ajudar, senão nao levava. Sou neurótica e perfeccionista, quase nunca termino o que começo pq nunca está bom o suficiente (sei, sei, psicólogo já). Me policio pra não cobrar demais dela, mas quando ela percebe que eu amoleci ela deita o cabelo. Enfim, ela está muito bem, segundo os médicos e eu fico feliz mas continuo confusa.Sei que ela vai se dar bem, vai conseguir driblar isso, mas eu tenho que tomar cuidado para não atrapalhar o processo.

passeios com cachorro

No nosso caso cachorra. Com a primavera veio o tempo bom e saimos todos os dias para a praça, eu, alana e vitória. as duas são insanas e eu, bem, nem precisa mencionar em que estado mental me encontro. numa fui boa da cabeça, mas é incrível o que a idade faz com o resto de bom senso que resta a um ser humano. e eu que achava que ia ficar calma e madura. na verdade eu concordo com a história de que a gente nao muda com a idade, a gente fica "acentuada". se for louca fica mais, se for calma fica mais e por aí vai. temos corrido muito, alana leva no mínimo um tombo por dia e eu estou considerando seriamente colocar joelheiras em todas as calças dela. Vtória gosta de comer porcaria. é nojento, ela encontra umas porcaria na areia, pensa que estão à milanesa e manda ver. eu corro, grito e ela corre mastigando. nao sei o que fazer. alana morre de rir. a vantagem é que a cadela é super mansa e não foge, mas incomoda muito pra sair, o que eu entendo, mas fico bem louca com o choro das duas pra dar uma volta, como diz a alana. enfim, agora elas são mais amigas, alana leva a coleira, cheia de orgulho e pra mim sobram os milhoes de pelo pela cas, cocô pra catar, xixi pra limpar, dar banho num mini cavalo super forte, só coisas prazerosas. mas as risadas e o orgulho da alana quando estão juntas ...é muito legal. nao posso dizer ainda que compensa, mas quem sabe com mais tempo eu finalmente vire cachorreira e aceite a situação de ser mãe de cachorro.

alana e a comida

eu sempre vejo nos outros blogs as maes cozinhando com suas filhas, experimentando novas receitas, fico babando. alana adora ajudar a bater bolo, mas nao come de jeito nenhum. fomos comer um xis qq coisa numa lancheria e ela foi bem clara na preferencia: quero arroz com feijão. é isso povo, só arroz com feijao e as vezes massa(macarrão pros paulistas). a cena era hilária: mário insistindo e fazenmdo mil micagens pra alana comer BATATA FRITA. pedimos uma porção que esfriou e ficou murcha e ela nada. deu pequenas mordidas que nem tiravam lasca e dizia: hummmm, delícia. fomos numa janta e tinha vários pratos e alana pediu: quero arroz com feijao. as anfitriãs correram e trouxeram o prato pra princesa dos pobres. fomos a uma festinha e de novo: quero arroz com feijão. "nao tem alana, em festa nao tem arroz com feijao" "mas eu to com muita fome, muita mesmo." tive que dar uns bis que eu tinha na bolsa. e aí, deixo com fome até aprender a comer outra coisa, supernanny? acontece que eu li sobre a sindrome de asperger que é muito dificil pra eles aceitarem novas texturas na boca, então nao gosot de forçar. mas ela nao vai provar as coisas boas da vida (na culinária)? ela come legumes, toma suco de frutas, do que eu to reclamando? mas é que seria muito legal se ela comesse um pedacinho do bolo que ela ajuda a bater.