Esse não é um post feliz. To passada, com muita raiva. Sexta feira fui buscar Alana pq tem aula de musica e a perua volta antes, sempre o pai busca e me pediu já que eu tava na rua. Fui cheia de sacolas e enquanto esperava via a auxiliar e comentei algo que me afligia. Já tinha alguns dias que Alana reclamava de algumas agressões de colegas. Achei meio normal, são crianças pequenas e algumas são mais agressivas. Alana não é agressiva. Já vi ela tomar sopapo de um menino de 2 aninhos e chorar sem parar. Nunca a vi agredir ninguem, só tem que tomar cuidado com crianças menores pq elas caem facilmente e tb os abraços que podem doer um pouco. Enfim eu falei pra auxiliar sobre as reclamações da Alana e ela me confirmou que a menina que Alana mais mencionava era mesmo agressiva, a ponto de os pais serem chamados na escola pra conversar. Ela me sugeriu falar com a prof titular pra dar mais força a minha reclamação. Vocês não tem idéia do que ela me disse.
" Alana FANTASIA, OU SEJA INVENTA, as agressões para chamar a atenção."
Eu fiquei catatonica, eu não consegui acreditar que todas as agressões e reclamações da Alana eram encaradas como invenção. Nós trabalhando a autoestima e confiança da menina feito loucos e vem uma pessoa supostamente no papel de educadora desacreditando a minha filha quando ela mais precisa de apoio!!!!!!!!
A única coisa que eu consegui dizer foi: "Isso é impossível. Alana não tem essa capacidade de inventar coisas ainda, principalmente pq ela não precisa da atenção dos adultos. Ela só pode repetir o que aconteceu, se não tivesse sido agredida não inventaria." Eu queria bater nela, bater muito e dizer que ela estava inventando aquele olho roxo pra chamar a atenção. Eu deveria ter feito algo, só não sei o que. Ela ficou repetindo a mesma frase (ela inventa) até eu parar de falar e eu parei. Fiquei horas sem falar nada. Chorei horrores. Não quero que ela volte pra escola. Ela adora a escola. Não quero que ela volte pra esta escola. Não tenho segurança de que será cuidada. Lembro-me de uma vez, qdo ela estava internada e o alarme dela tocava toda hora. Ninguem sabia pq, o oxímetro tocava o tempo todo. Trocamos de aparelho e continuava. Comecei a perceber que as atendentes só olhavam de longe, e nem se prestavam a ir até o berço ver se estava tudo bem. Fiquei apavorada, mas não sem ação. As UTIs neo não tem lugar pra sentar. As incubadoras são altas e os pais ficam em pé. Eu ficava em pé o dia todo. Tinha hora do descanso dos pais numa sala ao lado, com sofas e poltronas. Como ninguem me ouvia e ninguem fazia nada a respeito do oximetro e nada a respeito do desconforto dela eu agi. Eu pensava "se está alarmando algo está errado, tem que ter alguem aqui o tempo todo, temos que fazer mais exames". Uma médica chegou a dizer que ela queria chamar a atenção (um bebê de 4 meses, com 1,50kg!!!!!). Fui até a sala dos pais e arrastei um sofá até o meio da UTI diante dos olhos arregalados das medicas, mães e atendentes. Encaixei o sofa na frente da incubadora, deitei e peguei um livro ra ler. Fiquei no meio da uti, deitada num sofá. As pessoas tinham que desviar de mim pra entrar ou sair de lá. As mães que tinham coragem perguntavam o que eu estava fazendo e eu dizia: Estamos com poucos profissionais e minha filha precisa de alguem que cuide exclusivamente dela, pq ninguem sabe o que ela tem. Naquela noite eu fui pra casa e apareci as 3 da manhã sem avisar. Disse que estava insegura pq não sabia se alguem ia cuidar da minha filha direito. Quase matei a enfermeira de susto pq nao era comum os pais ficarem de madrugada. Ganhei o nome de A louca da UTI. Logo ela foi levada pra mais exames, e ganhou um quarto só pra ela. Estavam tentando isolar a louca pra que não houvesse uma revolução de mães que queriam mais atenção para seus filhos. As vezes ficava uma guria pra cuidar de 8 bebes!!!!! No final descobriram uma pneumonia (!!!!!!) e ela teve que ser entubada de novo. Isso levou a novos exames e um diagnóstico, o que resultou num tratamento e finalmente a alta. Então valeu a pena dar uma de louca. Mas e agora? Dou um de louca e faço o que? Tiro ela da escola? Com certeza! Reclamo pra quem sobre o assédio? Pro Papa? Frustrante, frustrante....Me sinto uma completa incompetente em não seguir meus instintos iniciais. Nunca gostei da profi, sempre a achei arbitrária, desatualizada, preconceituosa. Mas achava que ela gostava da Alana, agora nem sei, acho que suporta. Alana é um doce, mas tem uma mãe bem azeda. Achei que eu deveria dar uma chance e arrisquei colocando ela lá. Achei que era bom, mas não foi. Ela aprendeu um monte, evoluiu, mas agora acho que não é mais o lugar pra ela.Vamos procurar outro e vamos achar, se Deus quiser.
Então. Quando começo com então é porque o assunto é quente. Inclusão escolar. De novo. Fui chamada na escola da Alana para uma reunião. Como eu previa as notícias não eram boas. A escola está preocupada com o ingresso da Alana no primeiro ano, no ano que vem. Ela está lá desde o ano passado e fez muitos progressos. Mas ainda tem muita dificuldade na rotina de escola. Não faz todos os temas, precisa de ajuda pra fazer alguns trabalhinhos, se estressa e sai andando quando o assunto não é do interesse dela. A professora acha que ela nao vai acompanhar a primeira série, ficar sentada, fazer o que se pede sem ter alguem do lado. É certo, ela precisa de alguem dizendo FAÇA. Ela nao tem foco. Melhorou muito, mas ainda não está madura o suficiente. Isso foi o que me disseram. Pedi o curriculo adapatado. Por meio da neuro solicitamos o tal curriculo adaptado. Na escola explicaram que o pedido vai ser analisado porque em cada caso a adaptação é diferente(óbvio!!!). No caso dos alunos que tem TDAH o currículo adapatado é mais tempo. No caso da Alana nao sabemos. O que eles acham é que ela vai precisar de um auxiliar só pra ela durante o período da aula. Na mesma escola tinha uma guria com Sindrome de Down. Precisou tb de um auxiliar. A escola arrumou e mandou a conta para o pai. Lógico que nao rolou, pagar escola, auxiliar e todos os custos de uma criança especial só sendo filho do Eike Batista. Gasto horrores com os cuidados com Alana, se tiver que pagar um auxiliar tenho que vender um rim...a cada 6 meses... e eu só tenho dois rins! Enfim, não me propuseram isso, mas não me contariam o caso da guria se não fosse com a intenção de me preparar. A professora sugeriu claramente que eu procurasse uma escola especial. A neuro me deu alguns nomes de escola que tivesse curriculo diferenciado. Na verdade ela me deu nomes de escolas especiais pq as com curriculo diferenciado deveriam ser regulares com inclusão. Liguei, marquei entrevista e fui. Em dez minutos de conversa a diretora me disse: "Essa menina não é pra nossa escola. Nossos alunos tem deficiencias muito graves." Ela tinha razão, alguns alunos nem falam, são crianças com doenças e sindromes muito invasivas, com alto comprometimento cognitivo (uau! to falando que nem elas). Ela ficou encantada com a Alana. Pq? Deve ser por que ela tem 6 anos, lê e escreve e desenha. Disse que estava avançada pra uma escola regular!! Agora, tenho um problema. Achar uma escola pública inclusiva ou uma particular inclusiva que não custe mais que a minha faculdade! Gentem, é muito caro mesmo. E tem tudo o que acompanha a entrada na escola, material, uniforme, condução. Afffffi... Ainda recebi a dica de que as escolas inclusivas na minha cidade estavam todas localizadas nas zonas mais pobres e com alto indíce de criminalidade. Não sei porque, mas é assim. Ficaram de me passar os nomes, vamos ver. Ainda recebi uns nomes de escolas com olhar diferenciado, as que seriam ideias pra ela. Seriam escolas particulares com inclusão como parte do programa. Comecei a ligar e os preços deram medo. E aí, que faremos? Estudar ela vai, de qq jeito, é um direito dela. Mas quero que ela fique onde será valorizada e não encarada como fardo. stou decepcionada, mas não em pânico. Olhando o começo disso, qdo procurei escola pra ela na primeira vez, até que to calminha. Gostaria que pudesse estudar em casa, colocaria numa escola infantil e cuidaria da educação dela até que pudesse entrar numa escola regular. No Brasil não pode. Tem que ir pra escola. Minha filha não é genio, não é avançadíssima. É esperta e aprende rápido. Mas se entedia com facilidade e acho que esse tem sido o caso na escola. Eu vejo os temas, ela não acompanha, mas acho que não tem muita vontade, ou tem dificuldade em algumas áreas mesmo. Precisamos de interesse. Parece que o interesse das escolas é se livrar do problema. Só mais uma coisa, parece que é lei, mas fui avisada que a escola tem a obrigação de arrumar o tal auxiliar nesses casos. Mas será que vale a pena lutar pra ficar num lugar onde não te querem, ou acham que você se encaixaria melhor em outro lugar?
Hoje é o dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
Eu acho bom ter um dia, é lógico que um dia é pouco e acomoda as pessoas que ficam ligadas ao dia e esquecem o resto dos dias, afinal o autista é autista todo dia, né? Mas o bom de ter um dia é que as pessoas começam a entender do que se trata. Nem sempre a mídia é honesta ou abrange as inúmeras possibilidades dos portadores de autismo infantil. É uma doença que cresce a cada ano e em crianças é mais comum que câncer, Aids e diabetes. Quando soubemos do diagnóstico da Alana (sindrome de Asperger) eu comecei a achar mais fácil dizer simplesmente que ela é autista, já que o Asperger faz parte do que se chama Espectro Autista. Achei que assim as pessoas saberiam imediatamente sobre o que eu estava falando, mesmo que sem muitos detalhes e fiquei surpresa ao descobrir que a maioria das pessoas não fazia nem idéia do que era. Pra mim todo mundo assistiu Rain Man e o filme na sessão da tarde do guri que roda os pratos. Então comecei a me informar mais ainda pra deixar mais simples aos interessados. Já ouvi declarações de solidariedade, pena e ganancia (vamos pra Las Vegas, contar cartas!). É claro que a última era piadinha e confesso que por vezes foi a única maneira de continuar lutando: rir e fazer planos de ficar rico. Como diria o mestre filósofo Bozo: sempre rir! E rimos, choramos, nos informamos, procuramos ajuda, profissionais, família, tive muito apoio, muito beijo, muito abraço, muito consolo e muito elogio tb pela luta, pela criança que Alana é, pela postura de correr atrás e não-autocomiseração, enfim Deus esteve conosco todo o tempo, nos guiando, nos ajudando, nos consolando e nos mostrando como temos sorte. Não de ter uma filha com uma doença, mas por ter uma filha especial em todos os sentidos. Inteligente, carinhosa, esperta, linda, engraçada, malandra, amiga, querida, ajudadora, enfim, tudo o que a gente quer num filho, lógico dentro das limitações de qualquer criança que nos testa, apronta, aprende, desafia, faz manha, birra e todo o resto. Pacote completo! Mas se em algum momento a gente pensou em relaxar em qualquer sentido no cuidado, atenção e estimulação dela, o autismo nos deixou super alertas e com certeza aproveitamos muito mais cada pedacinho do desenvolvimento dela, sempre com novos desafios e conquistas. Tudo ficou mais intenso e curtimos muito cada dia. Vale lembrar que embora alguns indivíduos autistas apresentem uma inteligencia muito acima do normal a maioria apresenta níveis de inteligencia normais ou um pouco acima do normal. Os muito inteligentes e os de inteligencia abaixo do normal são a minoria. Alana tem se mostrado fazer parte da maioria, ou seja, contar cartas em Las Vegas está fora dos planos. Outro lembrete é que nem sempre sabemos qual é a origem do autismo, que nem sempre é genético. Temos notícias de gatilhos ambientais, fatores genéticos e estudos ligados a prematuridade extrema, que provavelmente é o caso da Alana que nasceu com 26 semanas pesando 830gramas. Hoje ela tem 5 anos, pesa 23 quilos, já sabe ler, adora cantar e representar, tem uma cachorra, está aprendendo a andar de bicicleta, monta quebra-cabeças, é fera no computador, beija muito, faz orações agradecendo a comida e pedindo táxi em dia de chuva e por aí vai.
Abaixo segue a definição, um vídeo maravilhoso (vale a pena, sempre choro) e o lembrete do dia.
Ah, pra quem quiser participar use a cor do dia: azul e dê uma olhada na nternet nos pontos turisticos mais visuais da sua cidade, provavelmente vão estar "azuis" também.
Autismo
O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo". Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.[1]
Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.[2]
Certos adultos com autismo são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém, os problemas de comunicação e sociabilização freqüentemente causam dificuldades em muitas áreas da vida. Adultos com autismo continuarão a precisar de encorajamento e apoio moral em sua luta para uma vida independente. Pais de autistas devem procurar programas para jovens adultos autistas bem antes de seus filhos terminarem a escola. Caso conheça outros pais de adultos com autismo, pergunte sobre os serviços disponíveis.
O autismo afeta, em média, uma em cada 110 crianças nascidas nos Estados Unidos, segundo o CDC (sigla em inglês para Centro de Controle e Prevenção de Doenças), do governo daquele país, com números de 2006, divulgados em dezembro de 2009.[3] -- no Brasil, porém, ainda não há estatísticas a respeito do TEA[4]. Em 2010, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.[5][6] O aumento dos números de prevalência de autismo levanta uma discussão importante sobre haver ou não uma epidemia da síndrome no planeta, ainda em discussão pela comunidade científica.[7]
Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela necessariamente está desinteressada nessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.
Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa retardada ou que sabe poucas palavras (ou até mesmo que não sabe alguma). Problemas na inteligência geral ou no desenvolvimento de linguagem, em alguns casos, pode realmente presente, mas como dito acima nem todos são assim. Às vezes é difícil definir se uma pessoa tem um déficit intelectivo se ela nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente. Na verdade, alguns indivíduos com autismo possuem inteligência acima da média.
A ciência, pela primeira vez falou em cura do autismo em novembro de 2010, com a descoberta de um grupo de cientistas nos EUA, liderado pelo pesquisador brasileiro Alysson Muotri, na Universidade da Califórnia, que conseguiu "curar" um neurônio "autista" em laboratório. O estudo, que baseou-se na Síndrome de Rett (um tipo de autismo com maior comprometimento e com comprovada causa genética)[8], foi coordenado por mais dois brasileiros, Cassiano Carromeu e Carol Marchetto e foi publicado na revista científica Cell.[9][10]
E seguimos cheios de esperança e fé, pq como diria minha irmã: Só por Deus!
Voltando, (posso relaxar?) hoje eu ia ter a minha primeira participação na blogagem coletiva de esmaltes, mas o dia A ganhou prioridade e eu queria ter participado mais. Enquanto isso fica a singela lembrança nesse humilde blog que só existe pela inspiração de amigos queridos, pelo assunto que não canso de falar, Alaníssima e pela bondade de leitores e seguidores que estão sempre me incentivando a postar e ver que nao estou sozinha nesse desafio insano de criar filhos. Vou postar a foto do esmalte abaixo que é o Jeans da Colorama, que eu ADORO.Bjs
fazendo uma massagem cardíaca no Homer
(que Alana ama e foi a primeira palavra que minha filha disse! que horror...)
As aulas já começaram e Alana nao foi pra aula ainda. Pegou um resfriado e ficou toda catarrenta. Deixei pra depois do carnaval. Daí teve um dia. Levei a Alana e a Vitória pra uma das 520 pracinhas do condomínio, uma gde sem cerca pra Vitoria poder entrar. A cachorra ama ir lá, mas nao é sempre que vou com as duas. É dificil controlar. O dia estava bonito e lá fomos. Chegando lá tinha 3 meninas da idade da Alana. Pensei que tinha tido sorte. Assim que o medo inicial da Vitoria passou elas começaram a se revezar em duas bicicletas. a Alana fez o que sempre faz, chegou perto e se apresentou. Assim que ela começou a falar uma das meninas começou a rir do jeito dela falar (bem rapido e com dificuldade na fala, troca letras, etc.) Estou acostumada com os erros e nos lugares onde frequentamos todos a conhecem e a aceitam bem. Mas o riso de uma das meninas desencadeou o riso das outrs. Tudo o que ela falava era motivo de riso. E como ela tem bicicleta nao se preocupou em querer a bicicleta das outras. Ficou feliz em correr atras das meninas. Eu já estava ficando nervosa, mas achei que elas deviam se entender. Então depois de um tempo eu achei que estavam se divertindo entre risos e gritinhos, mas uma delas falou bem séria que elas não queriam mais que a Alana corresse atras delas, nao queriam mais brincar com ela. Alana disse: Está bom. Elas se afastaram e a Alana começou a brincar sozinha. Eu fiquei muito triste, achei que elas foram cruéis, mas eu sei que crianças são assim. Eu moro num condominio cheio de gente que se acha. E a falta de educação impera nos tratos com os vizinhos. Claro que as crianças refletem a educação que recebem e o exemplo de seus pais. Eu só vou ficar mais atenta e ver que qualquer criança não serve pra brincar. Algumas são cruéis e mal educadas. Nos meios que a gente circula a Alana é sempre bem recebida, mesmo que nao consigam interagir com ela. Mas não consigo deixar de me preocupar com as amizades que ela vai fazer oou não. Na adolescencia os portadores de Asperger tendem a se deprimir por se sentirem diferentes demais dos outros. Espero que todo nosso empenho agora sejam de ajuda pra ela nao se sentir só no futuro. Só eu to preocupada ou as mães em geral pensam nisso? Alana nao pareceu se importar, quando eu disse que as meninas eram bobas ela as defendeu! Disse que elas eram felizes, por isso estavam rindo. Pode?!
Ah...os selinhos atrasados que ganhei da Sandra do Projetando pessoas. Fiquei feliz mas nao postei pq estava indo viajar. Beijos Sandra, brigadinha.
Estive lendo sobre crianças índigo um tempo atrás. Acho que todos os pais acham seus filhos especiais. Alana nasceu especial. Nasceu prematura. Era um especial que a gente preferia nao ter que enfrentar. Mas aconteceu e a gente teve que passar por isso pra ter nosso bebê em casa. Daí ela começou a crescer e eu achava que ela era o máximo. Básico, todas as mães acham. Poucas tem o equilibrio de achar que seu filho é igual a todos os outros. Eu não achava, ela era diferente e eu não sabia explicar porque. Fui ler, achei as tais crianças índigo. Depois do terceiro livro descobri que eu era muito mais índigo que a Alana. Ela não tinha nada de índigo, nada. Eu era super índigo, mas adulto não tem a menor graça. Adulto índigo é mal educado e metido a besta, isso sim. Mas eu não estava procurando nada de especial em mim, afinal me conhecia bem. Queria saber dela. Com o tempo descobrimos que o especial era "especial". Asperger. Foi difícil, muito difícil. Como diria o Robertão, sofri, chorei, tanto que nem sei. Passado o susto, a tristeza, vamos as soluções. Tudo foi dificil, caro, e cansativo. Ainda temos coisas a fazer, mas estamos bem melhor encaminhados e acessorados. Não to satisfeita ainda, mas vamos chegar lá. Faltam pequenos ajustes. Comecei a achar que o "especial" não é tão ruim quanto eu pensava e acho que minha filha é uma flor de criatura. Todo mundo que a conhece acha isso. Mas, alertada pelo meu marido, conclui que as pessoas são educadas e elogiam nossos filhos porque sabem que amamos quando isso acontece. Diziam que ela era um amor, que era diferente, que era especial, mesmo antes de a gente saber disso. Até hoje dizem: Alana é uma figura. Amorosa e divertida. Na escola as vezes vira uma fera, a professora sofre, mas era de se esperar, devemos achar maneiras de controlar esses ataques de furia. Daí, que eu fuço o blog dos outros em busca de outros blogs maternais. E achei um blog onde uma mãe desabafa sobre seu filho. Achei que o filho dela parecido demais com a alana. Deixei um post, morrendo de medo de ofender, falando sobre as semelhanças e o asperger, porque essa mãe nao tem ainda um diagnóstico para o filho de 5 anos. E um dos comentarios das amigas dessa mãe diz que o filho dela é uma criança Cristal. WFT??? Fui procurar e resumo da ópera: crianças novas estão nascendo, as índigo e as cristais. As índigo são confrontadoras e rebeldes, serão líderes mundiais e odeiam mentira e falsidade. Começaram a aparecem a cerca de 100 anos. As cristais são pacificadores e amáveis. Carinhosas e introspectivas. Artistas, vieram continuar as mudanças começadas pelas índigo. Começaram a aparecer depois do ano 2000. Segundo os defensores dessas teorias essa crianças são erroneamente diagnosticadas como especiais. As índigo como TDAH e as cristais como ASPERGER. A minha dúvida é: num mundo super complicado, onde teorias alternativas são cada vez mais aceitas, não é perigoso dar nomes misticos a doenças e deixar de tratá-las por medo de que percam suas características especiais? eu tive medo de medicar minha filha, mas hoje vejo que fez diferença pra ela. Sei que outras mães preferem mudar a alimentaçao, mas sinceramente eu não tenho grana pra dar leite de 16 reais o litro pra Alana nao comer nada de origem animal. Eu não sei se melhora ou agrava, mas li sobre mudanças significativas no comportamento das crianças por causa da alimentação. Enfim, pelo menos estão tentando ajudar essas crainças a se adaptar sem perder suas característcas especiais e sua personalidade apaixonante. Nada contra novas teorias, mas tenho medo, porque sei que é mais bonito ser indigo ou cristal do que hiperativo ou autista. Mas não é tudo rótulo? Sou mais de assumir as responsabilidade para com a saude e desenvolvimento da criança cuidando para que ela não deixe de ser um indivíduo, que vá mudar o mundo ou que vá ser feliz. Hoje eu sei que estamos fazendo nossa parte pra melhorar o mundo e que ser feliz é o direito principal de qualquer criança e cabe aos pais principalmente (não totalmente) viabilizar isso da melhor maneira possivel.
Eu não vou dizer que acredito, mas as semelhanças são grandes. House tem asperger. Sheldon (The Big Bang Theory) tem asperger. Vi em vários sites e blogs, e já tinha minhas desconfianças. Personalidades difíceis e maniáticas. O mundo do entretenimento gosta de personagens com asperger, mas eles sempre me assustam muito. Vi um filme:Adam. É até bonitinho mas as limitações sociais do cara são enormes. Não vi Mozart e a baleia (com Josh Hartnet), nem o desenho Mary e Max, todos com a mesma temática aspie. Tem uma serie chamada Parenthood, que um guri tem asperger, dá medo. Tambem tem os famosos com asperger, mas como saber se é verdade? Quando se trata de mídia a gente duvida de tudo. Entre os famosos constam Bill Gates, Bobby Fisher, Al Gore, Stanley Kubrick, Keanu Reeves, Emily Dickinson, Alfred Hitchcock, Albert Einstein, Issac Newton, Beethoven, Mozart, Da Vinci, Van Gogh, Sid Barret e por aí vai. Os mais conhecidos são os mais loucos ou mais talentosos. Dá pra suspeitar, afinal nem todo aspie vai ficar famoso e milionário. Todos tem inteligência normal ou acima da média, mas o que tem em comum é terem obssesões, que podem levá-los a resolver grandes problemas ou inventarem algo importante como resposta as suas duvidas. A HBO produziu uma série sobre uma mulher, Temple Grandin, com asperger, que desenvolveu uma série de aparelhos usados na criação de animais para abate, um deles se chama máquina do abraço, ficou rica, escreveu um livro sobre sua infancia difícil e a série ganhou muitos premios. Agora ouvi falar de um filme: My name is Khan. O cara é indiano, muçulmano e tem asperger. A vida já era meio complicada mas depois do 11 de setembro ele teve que lutar pra provar que nao era um terrorista. Não sei se é bom, fiquei curiosa, mas é muito drama. E Bollywood é pra poucos né? eu amo cinema, acho que vou arriscar, assisti Slundog Millionary, até gostei, com dancinha no final e tudo mais. Pois é, temos bastante coisa pra assistir e talvez algo para aprender.
alana sendo atendida pela psicóloga nathália
(mais conhecida como dra. casinha)
Esse post é sobre asperger. Alana vai bem, está sob medicação, aprendeu a ler, cada dia mais fera no computador, fala com todo mundo, até quem nao conhece, tem se comportado melhor, está mais gordinha, as repetições diminuiram, as manias quase sumiram, gosta de cantar e representar, ainda nao gosta de doce (exceto bis), gosta de coca, mas em geral toma suco, ainda tem medo de barulhos, fica triste quando alguem fica bravo, mesmo nos desenhos, não gosta de tomar banho, mas gosta de escovar os dentes, brinca mais com o pai do que comigo, gosta de vestidos que rodam, sapatos de adultos e bolsas, ama os my litlle pony e a hello kitty (que ela chama de kitty, pq é intima dela), gosta da cachorra mas só fora de casa, está gravando o nome das pessoas, gosta de comentar nas reunioes( toda semana vamos a duas reunioes religiosas onde oramos, cantamos e comentamos sobre o que aprendemos na bíblia e ela gosta de falar), sempre ora pra sair, pra entrar na perua escolar, pra comer e pra conseguir um taxi (o que em porto alegre as vezes só é possível rezando muito), gosta de água e areia e plantas, detesta arrumar as coisas, gosta de atender o telefone. Parece uma criança normal, né? Pois é, mas não é e isso as vezes me causa muita angustia. Ás vezes me esqueço da doença e cobro. Um dia (kill me, now!) eu a fiz escrever uma palavra umas dez vezes, achava que estava de má vontade, que podia fazer melhor e apagava. ela começou a chorar, muito e eu me apavorei. Me lembrei de que eu era exatamente assim na adolescencia, cobrava muito dos outros. Não podia liderar nada, tipo time de volei na escola, pq era uma carrasca. E lá estava eu carrasqueando minha princesa por causa de uma palavra idiota, sem me lembrar de que uma das características do asperger é a falta de coordenação espacial (escrever pra eles é uma tortura) e também sem me lembrar de que ela tem 5 anos e não 21. Daí eu chorei junto, pedi perdão e ela disse "não se preocupe, vai ficar tudo bem". Eu sei que vai, mas me sinto super despreparada e a cada dia que me informo mais, e me sinto mais despreparada. Vamos na psicóloga e eu não acredito em nada daquilo, eu nao consigo entender no que ajuda, mas confio que vai ajudar, senão nao levava. Sou neurótica e perfeccionista, quase nunca termino o que começo pq nunca está bom o suficiente (sei, sei, psicólogo já). Me policio pra não cobrar demais dela, mas quando ela percebe que eu amoleci ela deita o cabelo. Enfim, ela está muito bem, segundo os médicos e eu fico feliz mas continuo confusa.Sei que ela vai se dar bem, vai conseguir driblar isso, mas eu tenho que tomar cuidado para não atrapalhar o processo.
eu sempre vejo nos outros blogs as maes cozinhando com suas filhas, experimentando novas receitas, fico babando. alana adora ajudar a bater bolo, mas nao come de jeito nenhum. fomos comer um xis qq coisa numa lancheria e ela foi bem clara na preferencia: quero arroz com feijão. é isso povo, só arroz com feijao e as vezes massa(macarrão pros paulistas). a cena era hilária: mário insistindo e fazenmdo mil micagens pra alana comer BATATA FRITA. pedimos uma porção que esfriou e ficou murcha e ela nada. deu pequenas mordidas que nem tiravam lasca e dizia: hummmm, delícia. fomos numa janta e tinha vários pratos e alana pediu: quero arroz com feijao. as anfitriãs correram e trouxeram o prato pra princesa dos pobres. fomos a uma festinha e de novo: quero arroz com feijão. "nao tem alana, em festa nao tem arroz com feijao" "mas eu to com muita fome, muita mesmo." tive que dar uns bis que eu tinha na bolsa. e aí, deixo com fome até aprender a comer outra coisa, supernanny? acontece que eu li sobre a sindrome de asperger que é muito dificil pra eles aceitarem novas texturas na boca, então nao gosot de forçar. mas ela nao vai provar as coisas boas da vida (na culinária)? ela come legumes, toma suco de frutas, do que eu to reclamando? mas é que seria muito legal se ela comesse um pedacinho do bolo que ela ajuda a bater.
Fiquei triste porque perdemos nossa bolsa de esportes no Projeto Borboleta da ACM. Esses meses de inverno foram horríveis e a alana passou gripada, já postei sobre isso. Mesmo assim houve uma sexta feira que nao choveu e fomos no projeto. Ela estranhou mas gostou e eu fiquei super feliz, pq quero muito que ela faça exercícios, não só pq é bom, mas porque ela está comendo mais, por causa das medicações. E ela se parece comigo fisicamente (não a cara, a cara é do pai), tem tendencia a ser gordinha, então queria cuidar disso desde cedo. Mas o tempo foi inclemente e voltou a chover em Porto alegre. Eu não posso levar uma guria para pegar um onibus as 7 da manha, com chuva e com tosse. Tomou antibiótico o mes todo. Acordei, olhei o tempo, frio e chuva, e nao tive coragem de tirá-la da cama para a chuva. Mas a coordenadora do projeto acha que outra criança pode aproveitar melhor a bolsa. Não me arrependi, faço muito esforço pra que ela tenha as coisas e as oportunidades, mas nunca arrisco a saúde dela. Achei insensato leva´-la na chuva e no frio e a apciencia da coordenadora acabou. Eu até fui mal educada e disse que ela deveria procurar uma criança carente cujos pais tem carro, pq quem em sã conciencia tira o filho da cama as 6, vai debaixo de chuva pegar condução pra nadar. É pedir pra ficar gripado, crianças são frágeis, a minha é. Fiquei chateada pq me esforcei muito pra que desse certo. Era as sextas e na sexta eu já estou entregando os pontos. Mesmo assim aceitei o horario pq queria muito que funcionasse. Mas nao deu. Achei que seria melhor compreendida, mas sei tb que esses projetos financiados pela prefeitura são bem concorridos, deve ter fila de espera. Paciencia, nao tive nem tempo de tirar ma foto de maiô rosa (muito fofo). Vamos esperar a situação financeira melhorar e pagar uma natação pra guria no verão. Vai dar certo, e como isso nao é emergencial temos que esperar.
quem lê o blog, e alguns me garantem que o lêem, sabe da minha dificuldade pra dar nome aos posts. além dessa dificuldade tenho outra: medicar minha filha. desde a descoberta do asperger temos procurado todos os meios para providenciar o melhor tratamento disponível dentro do nosso orçamento classe "C" com passagem comprada para classe "D". Outro dia uma senhora aqui no condomíno disse que somos classe media baixa e eu soltei uma gargalhada, que teve que ser disfarçada com um "lembrei de piada que me contaram ontem", e imaginei o que essa pobre senhora estava pensando quando mencionava uma classe social inexistente e...vejam só como eu mudo de assunto! chama-se pessoa que não mantem o foco e esse tem sido meu nome por um longo tempo. então, sobre o tratamento, decidimos consultar outra neurologista, seguindo a sugestão da pneumo, dra. Simone, e essa neuro, dra. Natália, pareceu muito interessada na história dela, mas nos deu uma sugestão, logo de cara, de introduzir medicação no tratamento da alana, que até agora teria ficado no psico-pedagógico fantasma, pq mais eu vou ao psicólogo do que ela. Depois de confabularmos aqui em casa decidimos experimentar por um mês e ver como ela vai se sair. a príncipio o remédio ajudaria a ela na concentração e ela perderia alguns medos infundados. afetaria o comportamento deixando a guria mais calma, mais fácil de lidar. parece bom, mas nao sei se é ainda. então estamos em alerta, torcendo pra que seja bom, não queríamos que fosse necessário, mas logo saberemos...
Eu e minhas manias...decidi que esse blog vai voltar a ser cuti cuti e nao vou mais reclamar que nem no ultimo post. Coloquei até uma foto cuti cuti da alana com a vitoria pequena.Vamos ver se consigo, até arrumei outro blog pra reclamar, então quero dizer que ganhamos uma coisa bem legal. Existe um projeto aqui em porto alegre que se chama projeto borboleta, e ajuda crianças com dificuldades de socialização a se socializar (lógico!). É cheio de atividades físicas e inclusive natação e passeios. E ele dá bolsa a crianças carentes. Olha, não é que somos carentes no sentido que a gente vê as pessoas passando necessidade, mas estamos mesmo na fase vacas magras, então nao poderíamos pagar por nenhuma atividade extra que não seja a escola (com a ajuda da vovó Angelita). E recebemos ajuda de vários amigos, mas estamos tentando nos equilibrar, então estamos otimistas. Voltando as carencias, o que acontece é que a gente se qualificou pra ganhar um bolsa então ela vai poder participar a partir de agosto. Eu fiquei muito feliz pq ela adorou quando foi conhecer e eu gosto de ve-la em atividade, que nao seja computador. Enfim, foi um bom presente que pretendemos aproveitar bastante.
gentem, postar em blog é um desafio...nunca dá tempo, sempre tem outra coisa mais importante, pq sempre parece diversão, o tal do blog. então vem a culpa, sempre ela, nunca larga uma mãe com casa pra arrumar, e a noite o sono vence qualquer gotinha de criatividade que passe pela minha cabeça. eu acho que todos os blogueiros tem essa preocupaçao, de o post ser no mínimo interessante pra quem lê, e ao mesmo tempo, ser honesto e contar a realidade. então descobri que as 17:00, que era o horário em que eu saía pra buscar a Alana eu posso postar algo, pois agora ela vem de perua, que aqui em poa é kombi. as vezes acho que nunca vou me acertar com o vocabulario sulista. uma vez na faculdade eu disse que ia bombar numa matéria, que aqui é cadeira ou disciplina, e minha amiga Zuleica/Letícia ficou feliz pq aqui bombar é legal, sinal que está arrasando. Não sei se to velha ou mudou tudo, mas qdo em sampa, bombar era ruim. "Bombei em cálculo" "Ahhhhh, que saco..." Quando expliquei a única que não riu fui eu pq bombei mesmo, da forma paulista. Talvez seja a idade pq sou do tempo que balada era musica lenta e hoje é exatamente o contrário no contexto geral da balada. enfim, ou como diria uma amiga fresca, anfan, passei aqui pra falar da perua/kombi. na quarta feira me atrasei e pedi pra perueira pegá-la e imaginei ela chegando aqui em prantos. Fiquei bege quando vi a pequena cheia de sorrisos, me cumprimentando:Oh, mamãe, que saudades!!! é o fim né? queria mesmo buscá-la todo dia, mas a falta do carro tornou isso muito difícil tanto pra ela que nao quer andar tanto qto pra mim que sinto muita dor nos joelhos. então ela tá indo de perua, e eu vou com ela e ela volta sozinha. será que tô muito abusada, que ela é pequena demais? to fazendo o que acho melhor pra ela, pq ela fica mesmo cansada e irritada andando 40 minutos pra ir e voltar por um caminho nada agradável. ela tem medo dos barulhos e vive tomando sustos e gritando na rua. sim, isso é um sintoma da síndrome de asperger. os barulhos repentinos a deixam apavorada. além de ser difícil em dias de chuva pelas implicações que todos conhecem: criança com guarda chuva e vento... estamos experimentando, logo saberemos se deu certo ou não. se não der tentammos outra coisa. e lógico, há sempre a possibilidade de vender tudo, criar os filhos pelados na praia, virar hippie e seja o que Deus quiser!!!!!
p.s. imagem da blogueira copiada do blog luz da luma, yes party, de onde tirei algumas dicas para blogueiros iniciantes e uma delas era copiar e colar nunca (espero que não seja pra imagens) e sempre dar crédito ao dono da idéia. thanks.
houve um tempo em que eu achava tudo que a alana fazia íncrivel. na verdade não houve, ainda estamos neste tempo. mas ela tinha umas peculiaridades que depois viemos a saber que poderiam ser sintomas de asperger. mas era engraçado e na época a gente só ri. como quando a gente assiste The Big Bang Theory e morre de rir do Sheldon. Gente, é lógico que o cara é doente mas é engraçado e a gente ri, até pq o cara não existe mesmo...Depois de um tempo a gente descobriu que as manias da alana poderiam ser sintomas da síndrome, mas poderiam também ser só o jeito dela. a pequena sempre morreu de medo de balançar no balanço e vendo um vídeo do filhote da minha amiga Bia no balanço curtindo muito, eu me lembrei desse video. eu pareço aqueles pais que mandam o video do acidente do filho pro Faustão, deixo rolar até ver sangue. Não, nunca cheguei a tanto, mas olhem esse vídeo e vocês verão o cúmulo da falta de responsabilidade materna e, juntamente, a demonstração de equilíbrio total e uma coordenação motora de circo. até que um dia um pequeno arranhão acabou com a brincadeira...para sempre...
pois é gente, nunca falei disso abertamente mas vamos lá. descobrimos recentemente que a alana tem um comportamento peculiar por que ela é portadora da síndrome de asperger. é uma síndrome de um grupo que os especialistas chamam de disturbio global do desenvolvimento, e faz parte do espectro autista. sim, a alana é autista. e ponto. um autismo leve, com desenvolvimento intelectual normal ou acima da média, mas com problemas no desenvolvimento social. aí entram os pais, professores, escola e profissionais da área médica. isso quer dizer que ela não tem retardo mental, nem terá, mas terá dificuldades em lidar com os outros. não aceitei isso no início e sinto que vai demorar pra admitir que minha filha, meu tesouro precioso, minha alegria terá dificuldades na vida que não esperávamos. doeu muito e ainda dói. nos disseram que quando diagnosticada cedo ela pode levar uma vida bem próxima do normal.
Esse é o nome do problema. Neste artigo são mencionadas características de forma generalizada, não indicando que todos os aspies tem todos esses sintomas. Mas dá uma noção do problema e numa outra postagem falarei da minha aspie, dona do blog, alaníssima, e quais são as características dela e como estamos reagindo a esse problema e nos adaptando.
Síndrome de Asperger
escrito por: Daniela Mann
O síndrome de Asperger ou o transtorno de Asperger ou ainda Desordem de Asperger é um síndrome que está relacionado com o autismo, diferenciando-se deste por não comportar nenhum “atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou de linguagem”.
