Dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

                                                     Hoje é o dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Eu acho bom ter um dia, é lógico que um dia é pouco e acomoda as pessoas que ficam ligadas ao dia e esquecem o resto dos dias, afinal o autista é autista todo dia, né? Mas o bom de ter um dia é que as pessoas começam a entender do que se trata. Nem sempre a mídia é honesta ou abrange as inúmeras possibilidades dos portadores de autismo infantil. É uma doença que cresce a cada ano e em crianças é mais comum que câncer, Aids e diabetes. Quando soubemos do diagnóstico da Alana (sindrome de Asperger) eu comecei a achar mais fácil dizer simplesmente que ela é autista, já que o Asperger faz parte do que se chama Espectro Autista. Achei que assim as pessoas saberiam imediatamente sobre o que eu estava falando, mesmo que sem muitos detalhes e fiquei surpresa ao descobrir que a maioria das pessoas não fazia nem idéia do que era. Pra mim todo mundo assistiu Rain Man e o filme na sessão da tarde do guri que roda os pratos. Então comecei a me informar mais ainda pra deixar mais simples aos interessados. Já ouvi declarações de solidariedade, pena e ganancia (vamos pra Las Vegas, contar cartas!). É claro que a última era piadinha e confesso que por vezes foi a única maneira de continuar lutando: rir e fazer planos de ficar rico. Como diria o mestre filósofo Bozo: sempre rir! E rimos, choramos, nos informamos, procuramos ajuda, profissionais, família, tive muito apoio, muito beijo, muito abraço, muito consolo e muito elogio tb pela luta, pela criança que Alana é, pela postura de correr atrás e não-autocomiseração, enfim Deus esteve conosco todo o tempo, nos guiando, nos ajudando, nos consolando e nos mostrando como temos sorte. Não de ter uma filha com uma doença, mas por ter uma filha especial em todos os sentidos. Inteligente, carinhosa, esperta, linda, engraçada, malandra, amiga, querida, ajudadora, enfim, tudo o que a gente quer num filho, lógico dentro das limitações de qualquer criança que nos testa, apronta, aprende, desafia, faz manha, birra e todo o resto. Pacote completo! Mas se em algum momento a gente pensou em relaxar em qualquer sentido no cuidado, atenção e estimulação dela, o autismo nos deixou super alertas e com certeza aproveitamos muito mais cada pedacinho do desenvolvimento dela, sempre com novos desafios e conquistas. Tudo ficou mais intenso e  curtimos muito cada dia. Vale lembrar que embora alguns indivíduos autistas apresentem uma inteligencia muito acima do normal a maioria apresenta níveis de inteligencia normais ou um pouco acima do normal. Os muito inteligentes e os de inteligencia abaixo do normal são a minoria. Alana tem se mostrado fazer parte da maioria, ou seja, contar cartas em Las Vegas está fora dos planos.  Outro lembrete é que nem sempre sabemos qual é a origem do autismo, que nem sempre é genético. Temos notícias de gatilhos ambientais, fatores genéticos e estudos ligados a prematuridade extrema, que provavelmente é o caso da Alana que nasceu com 26 semanas pesando 830gramas. Hoje ela tem 5 anos, pesa 23 quilos, já sabe ler, adora cantar e representar, tem uma cachorra, está aprendendo a andar de bicicleta, monta quebra-cabeças, é fera no computador, beija muito, faz orações agradecendo a comida e pedindo táxi em dia de chuva e por aí vai.

Abaixo segue a definição, um vídeo maravilhoso (vale a pena, sempre choro) e o lembrete do dia.

Ah, pra quem quiser participar use a cor do dia: azul e dê uma olhada na nternet nos pontos turisticos mais visuais da sua cidade, provavelmente vão estar "azuis" também.

Autismo

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo". Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.[1]

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.[2]

Certos adultos com autismo são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém, os problemas de comunicação e sociabilização freqüentemente causam dificuldades em muitas áreas da vida. Adultos com autismo continuarão a precisar de encorajamento e apoio moral em sua luta para uma vida independente. Pais de autistas devem procurar programas para jovens adultos autistas bem antes de seus filhos terminarem a escola. Caso conheça outros pais de adultos com autismo, pergunte sobre os serviços disponíveis.

O autismo afeta, em média, uma em cada 110 crianças nascidas nos Estados Unidos, segundo o CDC (sigla em inglês para Centro de Controle e Prevenção de Doenças), do governo daquele país, com números de 2006, divulgados em dezembro de 2009.[3] -- no Brasil, porém, ainda não há estatísticas a respeito do TEA[4]. Em 2010, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.[5][6] O aumento dos números de prevalência de autismo levanta uma discussão importante sobre haver ou não uma epidemia da síndrome no planeta, ainda em discussão pela comunidade científica.[7]

Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela necessariamente está desinteressada nessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.

Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa retardada ou que sabe poucas palavras (ou até mesmo que não sabe alguma). Problemas na inteligência geral ou no desenvolvimento de linguagem, em alguns casos, pode realmente presente, mas como dito acima nem todos são assim. Às vezes é difícil definir se uma pessoa tem um déficit intelectivo se ela nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente. Na verdade, alguns indivíduos com autismo possuem inteligência acima da média.

A ciência, pela primeira vez falou em cura do autismo em novembro de 2010, com a descoberta de um grupo de cientistas nos EUA, liderado pelo pesquisador brasileiro Alysson Muotri, na Universidade da Califórnia, que conseguiu "curar" um neurônio "autista" em laboratório. O estudo, que baseou-se na Síndrome de Rett (um tipo de autismo com maior comprometimento e com comprovada causa genética)[8], foi coordenado por mais dois brasileiros, Cassiano Carromeu e Carol Marchetto e foi publicado na revista científica Cell.[9][10]

E seguimos cheios de esperança e fé, pq como diria minha irmã: Só por Deus!

Voltando, (posso relaxar?) hoje eu ia ter a minha primeira participação na blogagem coletiva de esmaltes, mas o dia A ganhou prioridade e eu queria ter participado mais. Enquanto isso fica a singela lembrança nesse humilde blog que só existe pela inspiração de amigos queridos, pelo assunto que não canso de falar, Alaníssima e pela bondade de leitores e seguidores que estão sempre me incentivando a postar e ver que nao estou sozinha nesse desafio insano de criar filhos. Vou postar a foto do esmalte abaixo que é o Jeans da Colorama, que eu ADORO.Bjs



fazendo uma massagem cardíaca no Homer
(que Alana ama e foi a primeira palavra que minha filha disse! que horror...)

Quem quiser ver a blogagem coletiva de esmalte passa no blog da Fernanda Reali, http://fernandareali.blogspot.com/2011/04/esmalte-colorama-jeans.html
Quem conhece sabe que é um blog imperdível e quem não conhece te garanto que vai adorar.bjs.

larguei as drogas.

O Brasil é o maior consumidor de Rivotril no mundo.
Não sou mais estatística.

Desde os 15 anos eu venho sendo medicada por algum tipo de tranquilizante, calmante ou ansiolítico. Desde o diagnóstico de fibromialgia eu uso algum tipo de antidepressivo. Qdo estive em sampa dessa ultima vez meu remedio acabou e nao pude comprá-lo. Fiquei lá mais tempo que o previsto e perdi minha consulta para a renovação da receita. Tive dias terríveis. Não dormi e fiquei extremamente cansada. Muita gente me cobrou que eu nao os visitei e eu posso dizer com toda sinceridade que estava muito cansada e dolorida pra passear. Fiquei quase todo o tempo em casa. Minha filha estava aproveitando os primos, estavamos sem grana então ficar em casa não foi tão ruim, pq eu tinha que descansar. Acordava as 11 e mesmo assim me arrastava o dia todo. Não fiz umas coisas que minha mae pediu e fiquei até chateada por isso, mas eu simplesmente não conseguia. Bem, fiquei tres semanas sem remedio e chegando aqui logo marquei consulta. Como era pra 15 dias eu pedi (como das outras vezes) que minha medica me adiantasse uma receita. Sou paciente dela há anos e ela já tinha feito isso antes, aliás foi ela quem abriu essa possibilidade. Qual não foi a minha surpresa qdo ela me negou a receita  e disse que só me receitaria de novo qdo eu fizesse uns exames. Eu fiquei muito brava!! Mas conversando com meu marido (meu calmante natural) eu acabei me lembrando que devia ter feito uns exames há 1 ANO! Simplesmente era fim de semestre na faculdade e eu tive um problema ginecológico que me fez perder aula, trabalho e prova. Na correria eu me esqueci do exame. Era tb uma época em quea escola me pressionou (veja aqui) pra arrumar uns profissionais pra Alana, essa história me gerou o maior stress e tudo se juntou. Eu já tinha feito o exame algumas vezes e ele dava uma alteração no fígado, mas depois de procurar um especialista ele me disse que não era nada mas, por via da duvidas eu deveria esperar e repetir o exame. Era isso que a médica queria e eu entendo a preocupação dela agora. Mas a mesma médica tinha me dito que o remedio nao me faria mal ao figado, pq qdo estava me adaptando a ele eu fiquei péssima. Pedi pra trocar e ela me disse que aquela era a melhor opção. Num momento fora de mim eu me calei e continuei tomando. Desde sei lá quando eu tenho dores de cabeça, dores de estomago, sono, lentidão mental, gosto de cabo de guarda chuva na boca, vista turva e acreditem, achei que estava mesmo tomando a melhor opção. Esse maldito remedio se chama RIVOTRIL. A dose era minima mas eu nao dormia sem ele. E as dores da fibro, depois de um peridodo de melhora, nunca sumiram, só aumentavam e depois da vacina da gripe pioraram (gente, isso vai dar outro post, do tipo terror geral). Então eu simplesmente resolvi abandonar as drogas. Depois das semanas horriveis sem dormir voltei a dormir, sono leve, mas durmo. Agora qdo acordo estou mesmo acordada, estou mais rápida de raciocinio, voltei a ler e a sentir o gosto real dos alimentos. Ainda tenho dores, umas piores,outras mais leves, tenho masi disposição, estou procurando outro medico e vou fazer o bendito exame. Mas nao quero mais tomar aquela coisa. Ainda fiquei em panico pq me diziam, inclusive a médica, que eu nao podia largar de uma vez o remedio. Mas como foi ela quem me negou a receita achei que nao ia morrer, ela nao seria tão irresponsável. Apesar de achar que ela não atende mais as minhas necessidades medicas e que meu tratamento não tinha progresso há tempos, nao acho que ela seja má intencionada ou irresponsavel. Só acho que devo procurar alguem mais interessado na minha melhora e não só na minha piora. Enfim, corpinho sem drugs, meio baqueada, mas me sinto meio liberta, pronta pra melhorar e progredir, procurando uma melhora na qualidade de vida que reflita em todos os apsectos, principalmente na maternidade. Estou fazendo planos (super pretensiosos) de ir com Alana no passeio ciclistico da escola esse ano. Ela já tem a bicicleta e está aprendendo rápido. Pra mim falta a bicicleta e a saúde, andar de bike eu já aprendi, então é meio caminho andado. Pode deixar, tiraremos fotos.

Em tempo: Eu deixei de mencionar que ainda sou viciada em coca cola, então assim que largar desse vício tb eu posto de novo.

Sobre sapatos, maquiagem, cabelos e espumante sem alcool.EDITADO




Quem quiser assinar vai aqui http://www.grupocria.com.br/

Embora o título desse post sugira falar sobre coisas boas esse não é exatamente um post feliz. Eu tenho que falar uma coisa: porque nossas crianças, principalmente as meninas são bombardeadas com ofertas de sapatos de salto, maquiagem e escovas progressivas? Tá, eu sei a resposta: dinheiro e gente sem escrúpulos.

Fico doente quando alguem tenta pintar os olhos da minha princesa com aquelas sombras de 1,99. Não é a toa que temos sucessivos casos de conjuntivite e infecçoes nos olhos. Não deixo, cara, não deixo e pronto. E sempre que alguem quer dar um sapato de presente pra Alana eu deixo bem claro que salto, não.

Eu nao tenho nada contra a família Cruise, mas acho um desserviço cada vez que a Suri é fotografada de salto. Muitas meninas querem copiar e é um assunto de saúde! As meninas nas idade dela são prejudicadas fisicamente com os saltos e, mesmo que não seja a intenção das mães, pula etapas no desenvolvimento, erotizando a criança (não to exagerando, salto é fetiche de muito marmanjo) e atraindo a atenção de muito louco tarado. Gente, tem pedófilo em todo canto, até na familia, na escola, infelizmente. Não quero ver minha menina de 5 anos pintada feito uma mulher e andando torto por causa de salto. E as industrias de calçados deveriam ser multadas por fabricarem sapatos perigosos pras nossas crianças, que podem até cair e se machucar severamente por correrem de salto. Sim , porque elas não vão parar de correr por causa do salto, embora não se vistam como ainda serão crianças.

Sobre as malditas benditas progressivas: quem conhece a Alana sabe o que é um black power. Eu tenho muita dificuldade de penteá-la e ela não quer cortar o cabelo. Como minha mãe sempre cortou o meu e eu odiava deixei para minha filha a opção de ter ou não cabelo. Eu vejo as outras meninas crespas com cabelos cheios de creme. Alana nao pode ficar com a cabeça molhada de creme porque se resfria. Os cremes infantis nunca são pra ficar na cabeça, a não ser os leave-in, mas são bem suaves. Usamos, mas o efeito é diferente de um creme de adulto. Então deixo o black bem natural e isso quer dizer crespo. Porque as pessoas odeiam crespo? Tem sempre alguém me indicando um creme que nunca é química, mas alisa, uma escova progressiva light ou manda fazer trancinha coladinha no couro cabeludo. Creme (de adulto) = ingredientes que na sua maioria contem hormônios de origem animal ou químicas para mudar a estrutura do cabelo "abrindo o cacho". Progressiva = formol = veneno. Trancinha = de vez em quando porque dói pra caramba. É tanta gente dando palpite e eu sei que muitas são bem intencionadas, já que eu não consigo pentear o cabelo dela todo dia por causa da minha condição fibromiálgica. Eu nunca pedi conselhos sobre o cabelo da Alana, eu gostaria de cuidar melhor dele, mas nunca pedi a ninguém que me ajudasse a "domar os cachos". Porque não os aceitam? Eu os amo, amo cada cachinho minusculo e quando está solto e fofo. Já ouvi falar de uma camiseta de uma moça negra com cabelo curto e crespo natural, que dizia: DEIXEM O MEU CABELO EM  PAZ.  Eu também sou vítima da boa vontade coletiva em prol dos cabelos alheios, tem sempre alguém querendo me arrumar. Quando a gente encontra alguém gordo ninguém vai logo passando uma dieta ou uma série de exercícios. Sinto muito, mas acho o cabelo da minha filha lindo e não vou alisá-lo. Ela vai ter que decidir isso quando crescer e como ela ama os cabelos hoje, quem sabe ela não adere o look natural definitivamente. Aindo vou achar um documentário que o Chris Rock (do Everybody hates Chris) fez quando a filha dele perguntou: Pai, porque meu cabelo é ruim? Ele fez um senhora pesquisa sobre a origem desse costume de achar cabelo crespo ruim e liso é bom. Se perguntar pra Alana se o cabelo dela é ruim ela te corrige na hora: Meu cabelo é muito bom e muuuuuuito bonito. Auto estima intacta aos 5 anos, vamos lutar pra preservá-la.

E a outra coisa que me deixou louca da vida foi no ano novo. Eu estava no mercado quando dei de cara com espumante sem álcool com embalagem das princesas. Eu imaginei crianças brindando em taças de plástico, brincando de beber. Acho tão nocivo quanto os cigarrinhos de chocolate! Criança é curiosa e gosta de imitar. Não acho que devamos incentivá-las a nos imitar nos nossos hábitos menos saudáveis ou até nocivos. Conheço pessoas que deram golinhos de vinho pra seus filhos pequenos matarem a curiosidade, dizendo que era melhor conhecer por eles que pelas pessoas de fora, amigos, etc. Vi as mesmas pessoas tendo que buscar seus respectivos pimpolhos nas festas, podres de bebados aos 15, 16, 17 e 18 anos. Eu bebia aos 15 e garanto que pra cair de bêbado nessa idade tem que beber muito ou coisas muito fortes. Não tenho orgulho disso, mas tive pouca vigilância, pais trabalhando, eu trabalhando, o que me conferia uma certa liberdade (mal usada). Hoje meu fígado chora e minha saúde reclama o que eu disperdicei cedo na vida. Não achem que estou exagerando, só dando meu ponto de vista (revoltadíssimo) sobre a falta de bom senso geral, que tem no comercio de produtos infantis de gosto duvidoso um dos seus maiores aliados. E era isso.

Em tempo: só pra avisar que nao sou contra mães que permitem vez ou outra que suas meninas curiosas eventualmente brinquem de se maquiar e usar as roupas da mamãe. Sou contra a imposição da mídia (com aceitação de seus pais) da obrigação a meninas com pele de pessego de se maquiarem a cada vez que vão pra rua, pra escola ou qq outro lugar (destruindo suas peles lindas que nunca serão mais saudáveis que nessa idade). E tb não sou contra escovas progressivas e similares para pessoas que preferem seu cabelo liso (direito total, pessoal e instranferível) desde que sejam cabeças  ADULTAS, preparadas para lidar com venenos e afins e as consequencias de seu uso em prol de uma aparencia de acordo com sua vontade.  Acho que agora era isso.
Editado em 20/03/2011.

Novo layout

Alana está de layout novo. Eu não consigo  guardar nenhum dos dentes dela porque, no melhor estilo Semana de 22 - antropofagia revisada, ela come os dentes, simplesmente os engole antes mesmo de saber qual caiu. Ela só lamenta: essa não, meu dente mole caiu. E sempre caem uns dois dias antes do que eu imagino. É legal ver o o sorriso reeditado de tempos em tempos, mas nao consigo tirar muitas fotos, ela se liga e dificulta o trabalho foto/jornalístico. Enfim, mais um sorriso pra deleite materno...tá uma moça, gente!!!

Os selinhos atrasados e as preocupações.

Sem preocupações

As aulas já começaram e Alana nao foi pra aula ainda. Pegou um resfriado e ficou toda catarrenta. Deixei pra depois do carnaval. Daí teve um dia. Levei a Alana e a Vitória pra uma das 520 pracinhas do condomínio, uma gde sem cerca pra Vitoria poder entrar. A cachorra ama ir lá, mas nao é sempre que vou com as duas. É dificil controlar. O dia estava bonito e lá fomos. Chegando lá tinha 3 meninas da idade da Alana. Pensei que tinha tido sorte. Assim que o medo inicial da Vitoria passou elas começaram a se revezar em duas bicicletas. a Alana fez o que sempre faz, chegou perto e se apresentou. Assim que ela começou a falar uma das meninas começou a rir do jeito dela falar (bem rapido e com dificuldade na fala, troca letras, etc.) Estou acostumada com os erros e nos lugares onde frequentamos todos a conhecem e a aceitam bem. Mas o riso de uma das meninas desencadeou o riso das outrs. Tudo o que ela falava era motivo de riso. E como ela tem bicicleta nao se preocupou em querer a bicicleta das outras. Ficou feliz em correr atras das meninas. Eu já estava ficando nervosa, mas achei que elas deviam se entender.  Então depois de um tempo eu achei que estavam se divertindo entre risos e gritinhos, mas uma delas falou bem séria que elas não queriam mais que a Alana corresse atras delas, nao queriam mais brincar com ela. Alana disse: Está bom. Elas se afastaram e a Alana começou a brincar sozinha. Eu fiquei muito triste, achei que elas foram cruéis, mas eu sei que crianças são assim. Eu moro num condominio cheio de gente que se acha. E a falta de educação impera nos tratos com os vizinhos. Claro que as crianças refletem a educação que recebem e o exemplo de seus pais. Eu só vou ficar mais atenta e ver que qualquer criança não serve pra brincar. Algumas são cruéis e mal educadas. Nos meios que a gente circula a Alana é sempre bem recebida, mesmo que nao consigam interagir com ela. Mas não consigo deixar de me preocupar com as amizades que ela vai fazer oou não. Na adolescencia os portadores de Asperger tendem a se deprimir por se sentirem diferentes demais dos outros. Espero que todo nosso empenho agora sejam de ajuda pra ela nao se sentir só no futuro. Só eu to preocupada ou as mães em geral pensam nisso? Alana nao pareceu se importar, quando eu disse que as meninas eram bobas ela as defendeu! Disse que elas eram felizes, por isso estavam rindo. Pode?!
Ah...os selinhos atrasados que ganhei da Sandra do Projetando pessoas. Fiquei feliz mas nao postei pq estava indo viajar. Beijos Sandra, brigadinha.

viu, gente, quanto amor?

Minha daminha



Alana de daminha, ou aia ou
noivinha, como queiram



No meu casamento a filha da minha prima foi minha daminha/aia (como se diz no sul). Eu amei ter uma daminha e minha prima foi muito cuidadosa em arrumá-la e prepará-la. ela dizia: Mãe de daminha é que nem mãe de miss. É verdade, dá uma emoção muito grande, mesmo que o casamento nao seja grandioso.

Minha amiga Lindsey ia se casar e pediu que a Alana fosse aia. Só que o casamento ia ser bem simples e como a gente estava mal de bolso (melhor dizendo, estamos)  eu fiz o vestido (sempre vale lembrar que nao sou costureira, só curiosa). Ficou parecido com o que a noiva queria e treinamos a Alana. Ela fez tudo direitinho e ficou muito bom. Me emocionei bastante, num dia era um bebê de 830gramas e num outro dia era uma daminha fofa e sorridente. Só por Deus!

Eu nao tenho muitas fotos, ainda nao vi o album e preciso contatar o fotografo, mas vou dar uma prévia que uma amiga me mandou. Claro, estava tão nervosa que esqueci minha máquina e celular. Mas a bondade alheia me providenciou algumas fotos. Duas amigas queridas me mandaram fotos da fofa, como elas dizem. Obrigadinha Jô e Angela. Tudo bem simples, mas inesquecível...o dia que Alana foi daminha. Aia, povo, aia (não me acostumo...).

participação especial do Felipe, irmão do noivo e pagem e da Andressa, a outra daminha (cujo par nao tenho foto mas garanto que era muito fofo).