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Maquete do semestre: castelos

Eu tenho sido uma figura muito presente na escola da Alana. Levo todos os dias e fico olhando o comportamento antes da aula. Fico lembrando Alana das tarefas que tem que fazer ao chegar na escola, já que me foi cobrado dar mais autonomia a pobre da criança. Sou sufocadora e superprotetora. Não acho bonito ser assim nem falar que sou assim, somente sou assim. Em minha defesa o começo da maternidade foi turbulento e sou mãe de primeira viagem e o que chamam de mãe velha. Não dá pra nao ser superprotetora com todos esses atributos. Enfim, deixa a mãe pra lá um pouco e foquemos na criança. Tem que chegar, guardar agenda, guardar o lanche, entregar o tema (lição de casa). Tem que fazer as atividades até o fim, coisa que pra ela é dificil, e tem que obedecer, coisa mais dificil ainda. Alana acha que as coisas tem uma rotina que não deve mudar. Cada mudança é um stress danado e por mais de duas semanas ela estava bem dificil de lidar. Chama a mãe, conversa, castigo, conversa, "obedece, minha filha",  mais conversa. Fomos na neuro. A neuro acha que ela está mesmo muito agitada, nao pára quieta, nao quer conversar, vamos aumentar a medicação. A mãe que confia tanto nos remedios, herança familiar, fica feliz e acha que as coisas vão se acalmar. Manda bilhete, "agora ela vai se comportar melhor", confia. Duas semanas de paz. Na semana seguinte pra surpresa de todos o comportamento piora, só pode ser pela mudança dos remedios, mas mudamos faz duas semanas, que será que houve? Nesse meio tempo ocorreu aquele fatídico dia que a mãe nao foi e a criança surtou, leia aqui, e após conversa, achamos que ficou tudo bem, mais ou menos bem, quase tudo bem. Todos os dias reclamações e bilhetes, chama a mãe pra buscar antes, Alana tá na sala da Beth (coordenação), comportamento agitado, desobediente, agressivo (quis bater na professora, olha isso!). E o comportamento ruim se estende pra fora da escola. Piti no restaurante, piti na reunião, piti em casa, piti na lanchonete, piti na psicóloga, piti na psicomotricista, piti na fono, acho que deu pra entender né? Eu não sei como lidar com a criança que se joga no chão e grita e eu não consigo tirá-la do chão. Comecei a ficar com medo de sair com ela sozinha. Se der um piti brabo, que é que eu faço? Não sabendo o que fazer, vamos na neuro de novo. Ela olha, escuta, examina e diz que ela desenvolveu um novo sintoma: TDAH. Eu achava que isso era doença, nao sintoma, mas ela disse que acontece no autismo infantil que o Transtorno de deficit de atenção e hiperatividade aparece ao longo do progresso da doença. Eu li em algum lugar que isso se chama comorbidade (posso estar errada), onde uma doença coexiste com outra mesmo com sintomas bem diferentes uma da outra. Quando era uma Alana autista os sintomas eram bem evidentes pra mim e eu estava aprendendo como lidar. Agora com Alana hiperativa mudou muito. É outra criança, muito diferente. To lendo um livro, assustador, nem tive tempo pra chorar, como dizem "o luto". Na epoca do diagnostico de autismo eu sofri horrores, agora eu fiquei muito chateada mas nao chorei. Estou sentida por ela. Vai ter que batalhar muito pra ter uma vida normal. Conheço alguns casos, muito tristes, pais e filhos sofrendo muito, fiquei temerosa pelo futuro da minha pequena. Até então o prognostico era bom, provavelmente com todo apoio que recebe ela tenderia a levar uma vida normal. Agora já nem sei, nem quis perguntar. Estamos com medicação nova, mas muito conhecida: Ritalina. O comportamento ainda é bem dificil, mas como disse a professora dela: um dia de cada vez. Vou tentar atualizar mais o blog, peço desculpa aos leitores, mas o tempo tá cada vez mais curto e eu to no fim do semestre, o que sempre é uma loucura. Minha fibro me castigou nas ultimas semanas, mas nada grave. Estou procurando informações, já que nao sei nada sobre isso. Ouvi que não é um bicho de sete cabeças, que é um diagnostico bem comum. Pode ser, mas pra quem nao sabe nada sobre é sempre um susto. Alana está sem muito apetite, bem teimosa e chorona. Continua super carinhosa, muito inteligente e dorminhoca. Enfim, seguimos na luta.

Para Sandra

Quero começar esse posta dizendo que fiquei muito comovida com todos os abraços e consolo que recebei por causa da situação mencionada no ultimo post. Obrigada a todas!
Esse post também é para agradecer um selinho fofo que recebi de uma leitora frequente do blog, que tem sido uma grande amiga nas horas difíceis. Estou falando da Sandra Portugal, que tem um blog maravilhoso, o Projetando Pessoas, e que sempre se lembra de nós aqui do bloguinho com carinho e atenção. O selinho é este:

Fofíssimo né? E tem um joguinho de perguntas e de presentear outros blogues. Vamos lá.

1 - Complete com uma palavra ... Eu sou uma PESSOA: persistente

2 - Qual foi o seu momento de maior projeção na vida pessoal?

     A maternidade.

3 - Qual foi o seu momento de maior projeção na vida profissional?

     Não tive esse momento ainda.

4 - Como você se projeta no futuro (daqui há 5 anos)?

     Trabalhando muito e curtindo mais a vida

5 - Você já foi responsável por projetar alguém? Como?

     Acho que não.

6 - Qual  é o seu lado sombra, ou o seu maior defeito?

     Sou pessimista.

7 - Que qualidade você mais admira nas pessoas?

     Generosidade.

8 - Qual a sua maior qualidade (na sua visão)?

      Sou gente boa pra caramba.

9 - Qual característica sua é a mais admirada pelas pessoas (é a mais percebida)?

      Bom humor.

10 - Qual foi o seu objetivo, quando decidiu fazer o seu blog?

      Primeiro ganhar uma aposta, depois dividir as agruras da maternidade.

11 - O seu blog melhorou, de alguma forma, a sua vida?

      Sou um pouco mais paciente hoje que no dia em que comecei o blog.

Vejamos agora as regras:
1- Criar um post e responder às questões de quem te deu a Tag;
2- Criar 11 novas perguntas diferentes para passar;
3- Escolher 11 blogs para dar a Tag e colocar o link delas no post;
4- Avisar os 11 blogs que foram escolhidos.

As minhas perguntas são:

1- Como você se define?

2- O que é mais importante na sua vida?

3- Vc gosta do seu traballho?

4- Vc gosta mais de gente ou de bicho?

5- Vc fica triste quando chove?

6- Sua mãe está feliz com a pessoa que vc se tornou?

7- Como gosta de se divertir?

8- O que gosta de ler?

9- Quem é Deus pra vc e o que Ele quer?

10- Ainda é fiel ao seu blog como quando começou a escrever nele?

11- Como reage quando é criticado(a)?

Os escolhidos são:

1- Lola do Antonella e sua boneca.  http://antonellaesuaboneca.blogspot.com.br/

2- Dani do Criança bem vestida. http://criancabemvestida.blogspot.com.br/

3- Susan do Pitico de gente. http://piticodegente.blogspot.com.br/

4- Bia do Bia Mello *nova fase: grávida e feliz. http://bia-mello.blogspot.com.br/

5- Mari do Pequeno guia prático para mães sem prática. http://pequenoguiapratico.blogspot.com.br/

6- Aline do Aline Dexheimer Web Site. http://www.alinedexheimer.com/

7- Rachel do Mãe em desenvolvimento. http://maeemdesenvolvimento.blogspot.com.br/

8- Daiane do Mamãe do Matheus. http://mamysdematheus.blogspot.com.br/

9- Chris do Inventando com a mamãe. http://inventandocomamamae.blogspot.com.br/

10- Geovana do Minha flor de Mariana. http://minhaflormariana.blogspot.com.br/

11- Rogéria do Um espaçço pra chamar de meu. http://umespaoprachamardemeu.blogspot.com.br/

Também queria falar da nossa ida ao cinema. Foi a segunda vez, assistimos Piratas pirados 3D. Alana adorou e foi bem legal. Na primeira vez vimos Gato de Botas e amamos tb. Eu sempre quis iniciar a vida cinéfila da Alana bem cedo, mas o Asperger tem limitações quanto a barulhos altos e tinha medo que ela ficasse com medo e nao quisesse voltar. Mas esperamos o tempo certo e ela estranhou na primeira vez mas gostou. Dessa vez amou e disse que quer vir sempre. Isso é bom pq amo cinema. Foi só o início. Ao lado foto antes do começo do filme. Deu pra sentir os pulinhos, ouvir as risadinhas e ver que ela estava entendendo e curtindo. segurou muito a mão do pai, mas viu o filme todo, sem interrupções. Foi muito legal.

Triste

Ontem fiz uma coisa que me deixou muito triste e não superei ainda. Tentei racionalizar e espantar a culpa mas ainda nao consegui. Resolvi dividir pra ver se o peso diminui. Tenho vindo de semanas corridas e meu sono acumulou. Tomo remedio pra dormir então qdo nao durmo fico grogue e super mal humorada. Acordei e tinha que levar Alana na psicóloga. Embora todas as células do meu corpo dissessem "NÃO LEVANTE, FIQUE QUIETA AÍ E DURMA MAIS", eu levantei e nos aprontamos pra sair. Dormi no onibus, dormi na sala de espera, dormi na volta. Qdo chegamos arrumei almoço e Arrumei Alana pra ir a escola. Levei, esperei ela entrar na sala e voltei pra casa. Almocei e tinha muita coisa pra fazer em casa. Eram 15:30. Mandei uma mensagem pro marido pegar Alana na saida da escola e APAGUEI. Simplesmente apaguei. Acordei com o telefone tocando, era a guria do colégio da Alana, pensei que tinha acontecido algo. Ela disse: Oi, só queria saber se vc vem, porque Alana tá desesperada. Eu disse: Por que?
Ela respondeu: Ela quer saber se vc vem pra APRESENTAÇÃO DOS CASTELOS. Dei um salto, entrei no sapato, que terminei de colocar na rua, fechei a porta e saí voando atras de um taxi. Se eu estivesse sem roupas teria saído sem roupas, porque saí exatamente do jeito que eu estava. Eu esqueci...esqueci da apresentação, esqueci... Fiquei imaginando as maes entrando na sala e ela me esperando, comecei a chorar e implorar pra que alguma taxi parasse. Nada de taxi, peguei um onibus pra ir pra uma avenida mais movimentada, achar um taxi. Cheguei lá ela estava na sala da coordenadora e o evento já tinha acabado. Pedi desculpe, levei uma chamada, Alana surtou, me disseram que ela gritou e assustou as crianças e os pais. Ela estava triste, não me culpou, nao perguntou porque eu nao vim, só me disse que nao queria voltar a escola nunca mais. Quase morri tentando nao chorar na frente dela. Ela ainda ficou no patio um pouco, brincando com s amigas e depois fomos pra casa. Encontramos o pai e fomos jantar na lanchonete da esquina. Ela ficou ótima, aparentemente, se divertiu,  brincou, comeu, e em casa brincou no computador. Eu só chorava, que culpa horrível, me senti a pior das mães, gente, como dói isso. To até agora entre lágrimas e pensamentos racionais: Não foi de proposito, nem descaso, fiz o que pude. Mesmo assim queria que o tempo voltasse e eu pudesse concertar isso. Sei que nao é o fim do mundo, mas porque culpa dói tanto? Foi a primeira vez desde que vendemos o carro que eu realmente desejei ter um de novo. Sei que agora nao dá então nao fico remoendo. Mas ontem eu xinguei muito por nao poder chegar mais rápido, se eu tivesse um carro. É dificil imaginar o quanto ela ficou triste, o quanto ela queria mostrar a parte dela no trabalho, foi muito dificil e está sendo até agora. Se v que está lendo nao acha grande coisa, ok, respeito seu ponto de vista, mas se vc já passou por isso e sabe o quanto dói deixa um comentário de consolo pra mim tá? To precisando...

Resuminho

Come muito bem, essa linda!

Andamos sumidas, muita ocupação e muita dor (em mim). Alana está ótima, fazendo mil atividades, jogando muito video game, lendo muitos livrinhos, desejando mil bonecas. A saúde dela está boa, mas estamos passando por processos. Ainda investigando uma possivel puberdade precoce, aumentando a medicação, tentando falar corretamente, ser menos agitada, enfim processos. Está amando a ginastica ritmica e se comportando bem as vezes e mal as vezes. No geral ela vai bem. Ela ama os livros, mas nao ama a escola. Quando ela está lá ela se diverte, mas nao faz nenhuma questão de ir, vai sem reclamar. Se não tem aula ela comemora. Não sei se é porque ela ama ficar em casa. Nunca vi uma criança tão caseira. Ela troca qualquer programa pra ficar em casa. Gosta de jantar fora, nada chique, na lanchonete da esquina. Gosta de ficar na sala com a gente, pergunta se pode. Pede permissão pra quase tudo e quando se lembra de escovar os dentes antes de eu mandar, fica feliz da vida, porque fez algo "sem mandar". Está cada dia mais amiga da Vitória, a cachorra. Eu acho bom, afinal pra que ter cachorro se nao pode brincar. Ficam triste a criança e o cachorro. Então eu abro espaço entre os moveis e largo as duas. A cachorra ama, Alana também. Ela sempre foi cercada de cuidados principalmente de higiene (eu passava alcool nas maçanetas das portas!!!), por causa da fragilidade, mas isso passou, agora é uma criança como as outras e pode rolar no chão com a cachorra (porca seria mais apropriado). Eu to meia boca, mas nao posso reclamar. Frio é sempre mais dificil, mesmo assim conseguimos cumprir (quase) todos os compromissos.   Andamos sem tempo, até o face teve que ser deixado de lado um pouco, porque senão o tempo voa. Enfim, o inverno chegou e nao vejo a hora de virem as férias, tomar chocolate quente e ver filme debaixo das cobertas. Ontem ficamos os três na cama da Alana jogando Sonic, não tirei foto, mas pelo frio que parece vir por aí, assim serão muitas das nossas noites. Coberta, wii, pipoca, chocolate quente. Precisa mais?

Autism Speaks. It's time to listen.

Mais informação: http://minha-alana.blogspot.com.br/2011/04/dia-dia-mundial-de-conscientizacao-do.html

Psico..mo..sititsi...dade

Gente, é o pior psico de falar e o mais divertido de frequentar. Psicomotricidade. Quem conhece Alana pessoalmente sabe que ela caminha, corre, mas tem limitações por falta de estímulo. Quem sabe um pouquinho da nossa história sabe que ela foi prematura extrema, 830 gramas e 26 semanas, e que teve uma longa internação. Quando veio pra casa ficou por um bom tempo sem estímulos externos, sem contato com outras crianças, cheia de cuidados, enfim, primeiro filho, prematuro, pequeno, frágil, não tinha essa de jogar pra cima e pegar, nada de se pendurar em lugar nenhum, pracinha só tem germes, estimulo motor quase zero. A gente brincava com ela em casa mas tinhamos muito medo de machucá-la.  Teve mais um agravante: filha de pais velhos. Somos velhos, éramos velhos qdo ela nasceu e o lance da cuca fresca passou longe. Tinhamos medo de tudo, depois do perrengue inicial. Então uma das coisas que acontece é que ela tem muito medo de brincar, se pendurar, se balançar. Tem medo de barulhos, gritos (festas barulhentas e pracinhas as vezes a deixam nervosa, outras vezes ela ama). Ela é bem moleca, mas é muito assustada. Parece uma velhinha, reclama da tv alta, das crianças gritando na praça... Depois de anos vendo minha filha na pracinha só no tanque de areia e correndo um pouco pra lá e pra cá tive um momento maravilhoso qdo ela subiu no escorregador pequeno e desceu morrendo de medo. Repetiu várias vezes deu até pra gravar. E também se aventurou na balança. Pensei: chegou a hora de colocá-la em alguma aula de exercício físico. Eu achei que ela ia querer o balé, mas graças ao WII, mas especificamente Mário e Sonic nas olimpíadas ela está apaixonada por ginástica ritmica. E na escola dela tem essa modalidade como extra curricular. A professora disse que ela está indo muito bem, acompanha todos os exercícios. Só está incomodada com a barulheira pois a aula é bem dinamica. Eu vi, é uma loucura, muito pulo, muita risada, tombo, grito. Fiquei apavorada e ela adorou. A professora está sendo muito legal e isso é muito bom. Outra atitude que tomamos foi inciar o trabalho com uma psicomotricista. Ela é um amor, ainda está avaliando a Alana para intervir aonde for preciso. Já me mostrou várias deficiencias, mas tudo tem tratamento. Ela simplesmente amou, até de perna de pau ela já andou. Não gravei, fiquei estática dando gritinhos que misturavam o pavor e o encantamento. Então é isso, estamos atacando a falta de estímulo por todos os lados. Hoje me arrependo de tanto cuidado, mas atribuo tudo ao medo. Medo de machucá-la e ter que voltar pro hospital com ela. Medo de quebrar qualquer coisa nela, enfim, medo. Ainda tenho, mas não me paralisa mais. Agora eu tenho medo e seguimos em frente.