Dia 02 de Abril - Dia da Mundial da Conscientização do Autismo

 

Oi, povo! Amanhã é o dia mundial de conscientização do autismo e vou reproduzir um texto do blog Lagarta Vira Pupa que define bem o problema e como podemos ajudar. Pra você que nao me conhece bem sou mãe de uma menina linda com autismo, a Alana, dona desse blog, que está se saindo muito bem em todas as areas da vida.  E pra quem não conhece a Andrea Bonoli que escreveu o texto abaixo vale a pena visitar o blog dela: lagarta vira pupa. Lá ela fala bastante no assunto e conta a historia do filhinho lindo dela , o Théo. Segue o texto. Beijos.

Dia 2 de abril e o autismo: conhecer para ajudar

Sabia que dia 2 de Abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU?

Um movimento mundial, que sempre acompanha essa data, é o Light it Up Blue. Vários monumentos importantes no mundo inteiro já estão acesos em azul para celebrar a data, incluindo o Empire State Building, em Nova Iorque, e o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro.

Mas por que é tão importante ter um dia mundial só para o autismo? Porque ele afeta milhões de pessoas no mundo inteiro e sua incidência vem crescendo.

A última estatística nos Estados Unidos fala de 1 em 50 crianças. Isso é mais do que câncer pediátrico, Aids e diabetes infantil JUNTOS. Ele também afeta 4 meninos para cada menina.

Sabemos que o movimento em torno da data tem crescido, inclusive com o apoio da mídia. Muita informação tem sido divulgada. Pra que você não fique perdido no meio de tanta notícia, resolvi resumir, aqui, o que é mais importante saber:

O que é o autismo?

O autismo é um transtorno do desenvolvimento que se manifesta na infância e afeta três áreas importantes:

• A comunicação: a criança não fala, tem dificuldades para realizar um diálogo ou não fala de forma funcional (repete o que os outros falam, por exemplo)
• A interação: a criança apresenta pouco contato visual e parece não ter interesse em interagir com outras crianças ou pessoas
• O comportamento: a criança tem interesses muito restritos e pode apresentar comportamentos repetitivos

Crianças autistas, frequentemente, também apresentam dificuldades motoras e sensoriais (você pode ler mais sobre isso AQUI).

Quais as causas do autismo?

Nos últimos cinco anos, cientistas identificaram vários genes e mutações genéticas associadas ao autismo. Acredita-se que a maioria dos casos de autismo ocorre por uma combinação de predisposição genética com fatores ambientais que ocorrem durante o desenvolvimento do cérebro do bebê. Alguns fatores ambientais já identificados, que aumentam levemente o risco da criança desenvolver autismo (juntamente com a predisposição genética) são a idade avançada dos pais, prematuridade e baixo peso ao nascer e infecções maternas durante a gestação.

Autismo tem cura?

Ainda não, mas tem tratamento! E quanto antes vier o diagnóstico e a intervenção, melhor! Em geral, ela inclui terapia comportamental, terapia ocupacional e fono. Fazendo um tratamento adequado, a criança melhora muito ao longo dos anos, podendo, inclusive ter uma vida independente.

                                                             Autismo tem “cara”?

Não. Há vários tipo de autismo. A maioria das pessoas ainda tem o estereótipo do “Rain Man” na cabeça. Mas autismo é um espectro que vai desde casos muito leves (como aquela criança que só parece meio “excêntrica” e anti social) até casos graves, com pessoas que vão precisar de auxílio durante toda a vida. Mas é importante saber que, assim como não há uma pessoa igual à outra, não há um autista igual ao outro. Cada um tem suas fortalezas, potencialidades e suas áreas a desenvolver.

Quais os sinais de alerta?

Se o bebê apresenta qualquer um desses sinais, deve ser levado a um neuropediatra especializado em transtornos do desenvolvimento:

• Não apresenta sorrisos ou expressões de felicidade a partir dos 6 meses;
• Não compartilha ou reage a sons, sorrisos ou outras expressões faciais a partir dos 9 meses;
• Não balbucia palavras aos 12 meses;
• Não compartilha gestos como apontar, mostrar, tentar alcançar algo ou “dar tchau” aos 12 meses;
• Não pronuncia nenhuma palavra aos 16 meses;
• Não fala nenhuma frase de 2 palavras com sentido (excluindo repetição ou imitação) aos 24 meses;
• Qualquer perda de fala, balbucio ou habilidades sociais (como “dar tchau”e bater palminhas) em qualquer idade.

Crianças autistas também têm dificuldades com o brincar: apegam-se a objetos estranhos (como garrafinhas pet ou caixas de fósforo) e não fazem o uso funcional do brinquedo. Um exemplo clássico é o do carrinho: um criança típica passa o carrinho pelas superfícies e faz sons. Uma criança autista pode enfileirar os carrinhos, dividi-los por cor ou fixar-se apenas em uma parte deles (como as rodinhas, por exemplo).

Já viu o vídeo da história do Theo? (só a estatística mudou de lá pra cá)

Como posso ajudar?

Repasse esse texto para amigos, colegas e para a direção da escola do seu filho. Vista uma roupa azul amanhã e poste uma foto em seu Instagram ou Facebook, dizendo que é pela conscientização do autismo. Veja, nesse link, os eventos do Dia Mundial do Autismo na sua cidade e participe!

Lembre-se de que quanto antes houver o diagnóstico, mais chances tem a criança de viver uma vida plena e independente. Já pensou se você puder ajudar uma criancinha ser diagnosticada antes? 

Quase fim de férias!

Ano passado não foi fácil. A gente pensa que vai melhorar e... Bom, pensando bem algumas coisas melhoraram, mas ainda tem tanta coisa pra se ajeitar.
Conversamos com a escola de novo. E concordamos em ter uma mediadora ano que vem. Tínhamos até visitado outras escolas mas vamos tentar investir novamente na escola em que já existe a adaptação. Teremos mediadora e já estamos colocando em pratica algumas coisas que aprendi nas palestras do Circuito de Palestras sobre Autismo, que tive o privilegio de assistir.
Algumas rotinas serão necessárias e o foco com alvos a médio e longo prazo. Algumas mudanças de profissionais acontecerão, a fono e a psicologa estão gravidas e não atenderão por um tempo, então vamos fazer mudanças pra melhorar isso, que eu acho que não está bom. Mais rotina e mais horário são essenciais, o que é um desafio pq eu não consigo seguir rotinas, imagina impor rotinas. Mas vou me empenhar. e preciso muito muito muito de uma fonte de renda. Como profissionais são caros! To bem preocupada com isso, mas fazer o que? Pensar e achar uma solução.
Alana está bem resistente pra fazer atividades, está bem respondona e desobediente qdo não quer fazer algo ou qdo quer e não pode. Já estamos recebendo orientação de uma psicopedagoga que é especialista em crianças autistas. Vamos esperar o ano letivo começar e ver como faremos novas adaptações. Pretendo ser mais frequente aqui também, pobre blog abandonado, mas não posso prometer.
Que venham as aulas!

Postinho ou postzinho?

Minha prenda!!!!

Sempre tenho duvidas sobre como escrever mas muito mais sobre o que escrever. As coisas continuam acontecendo, o tempo voa, mil coisas pra fazer, pouco tempo e administração zero. Confesso que é mais rapido ir no face e deixar um recadinho sobre como estamos, o que fizemos ou sobre o que eu sinto em relação a qualquer coisa. Daí o blog fica abandonado. Acho ruim, nao faço tranquilamente, me preocupo com o abandono do pobre blog. Mas isso nao muda o fato de que nao sobra tempo. E é um computador pra três, daí já viram. Mas então, antes que o postinho vire postão vamos ao que interessa. Tivemos reunião na escola dia desses, eu fico suuuuuuuuper tensa mas fui, esperando o pior. E ele veio, nao o pior, mas noticias ruins. A professora expressou sua frustação de nao conseguir fazer com que Alana aproveite mais a escola, pq ela perdeu o interesse. Eu já sabia disso, mas ela quis falar e eu deixei. A preocupação dela e da coordenadora é que Alana nao se interessa e nao faz o que deve fazer, as sondagens, os trabalhos porque ela nao vê motivo pra fazer o que nao tá afim. Ainda reclamaram da falta de entrosamento com a psicologa, que sempre marca e nunca vai na escola. Eu fiquei bem chateada, mas já sabia de tudo isso. Como tinha conversado com a neuro na mesma semana e ela já tinha me orientado a conseguir apoio pedagógico pra Alana eu sugeri que isso pudesse nos ajudar. Além disso sugeri, baseado no que leio e nas experiencias de outras maes, que uma mediadora poderia ser tb uma solução. Claro que o custo é dos pais, e nao sei bem como funciona, mas nao entrei nesse mérito. Mesmo devendo as calças temos que custear tb isso. Soluções virão, temos fé. Enfim, ainda nao sei o posicionamento da escola com respeito a mediação, mas prefiro isso ao apoio pedagógico em outro horario, até pq nao existe outro horario para nós. Se nao pudermos colocar uma mediadora veremos o que fazer. No mais está tudo bem, Alana está bem de saúde e cada dia mais fofa e linda. Algumas malcriações, menos videogame, mais cachorreira, mais beijoqueira. Coisa mais fofa!

Pequenas felicidades -post #2

clique aqui

Novamente participando da BC Pequenas Felicidades, iniciativa da Rita, do blog Botõezinhos.

       
           Essa semana foi meio difícil por causa da minha mega gripe que não passou ainda e se eu não tivesse me vacinado ia achar que a era a maldita gripe A. Desmarquei todos os compromissos pq só tinha energia pra mandar Alana devidamente limpa e alimentada para a escola, e ainda faltou um dia. Mas tenho certeza de que se eu pensar bem consigo achar motivos para ser grata, motivos bem felizes.

• Alana está bem

Esse é uma super felicidade pq nós sempre engatamos gripes juntas e dessa vez ela ficou com a narizinho escorrendo e só. Nem perto da gripe que eu peguei. Tá saudável, bonita e se aproveitando de mim como nunca. "Mãe, se vc tá com dor não vai conseguir me levar pra escola", diz ela cheia de esperança. Dei um jeito em 4 de 5 dias. Tá bom, né?

• Alana tá bem na escola

Tirando o dia de ficar no banheiro ela tem se comportado muito bem como ela mesma diz. A avaliação do trimestre chegou e ela esta indo bem , mesmo em campos que tínhamos duvidas, como a matemática e o raciocínio lógico. Esta mais independente e participando mais nas aulas. Esta evoluindo no inglês e melhorou na educação física. Até participou de uma apresentação de dança em que eu estava com duvidas se ela ia conseguir acompanhar e foi bem. A gente estimula e espera, mas sempre se surpreende com os resultados.

• Limpeza.

Fiz uma lista de limpeza radical há um tempo e consegui terminar essa semana. Demorou mas consegui e isso me deixou bem feliz. Agora tenho que programar um jeito de arrumar tudo na semana sem me matar toda vez que tento arrumar a casa. Comigo tem que levar mais tempo, mas fico satisfeita do mesmo jeito.

                                                                     imagem daqui

• Estou pensando em voltar a trabalhar

Tenho até medo de falar, toda vez que faço planos acontece algo! Estamos mais tranqüilos com Alana na escola e quem sabe eu consiga algo pra fazer as tardes no período de aula dela? Pelo menos agora não sou chamada quase todas as tardes pra busca-la antes do horário.

imagem daqui

• Meu pé meu querido pé!

Eu estava há muito tempo com um problemas nos pés que eu não sabia o ue era e estava me dificultando muito andar, inclusive aposentei meus saltos por isso. Achava que era da fibro ou do sobrepeso. Nada disso. O nome do negocio é desidrose, descama todo o pé, ele se desmancha e cria mais pele pra compensar, ficando com aspecto horroroso e todo empedrado. Tenho ido no podologo uma vez por mes ou mais. É uma alergia e a dermato disse que meu pé está em carne viva. Não é a toa que doía o tempo todo. Estou cuidando e está incrivelmente melhor, na mesma semana já mudou da água pro vinho. To muito feliz com isso.

                                                                     imagem daqui

• Alana musical

Essa musicoterapia já tá fazendo um efeito enorme na Alana, ela está mais cantora, mais focada e mais organizada. Eu super recomendo pra crianças inquietas, ela está muito mais calma mesmo, e mais feliz.

                    Esse foi no primeiro dia, nem precisa dizer que ela amou. Prometo vídeo novo com outros instrumentos.

É isso, a gente sempre tem felicidades pra contar.bjs.

Limites

Alana tem tido bons momentos na escola. Até ontem, quando se recusou a sair do banheiro. O pai foi buscá-la e ela chega em casa com a maior cara lavada como se nada tivesse acontecido. Ouço isso de várias mães. Eles, os pequenos fazem algo que muda toda rotina da familia e em seguida agem como se nada houvesse acontecido. Tentamos dar limites. Tentamos não, damos limtes. Damos não, o pai dá. Não, não acho bonito admitir que eu sou a parte fraca da corda. Alana sabe disso também. Agora, nesse momento quer sukita. Não é mais hora de tomar refri e nem devia tomar refri hoje pq nao é fim de semana. Culpa da mãe. Uma gripe tão horrorosa me pegou que nao consegui nem fazer almoço. Pedi comida e pedi o refri. Não devia, mas pedi. Agora ela quer. O pai já disse não, eu confirmei o não, mas ela se jogou no chão e chorou. Confesso que se estivesse sozinha com ela acharia que ela estava realmente com sede e que um golinho nao ia matar.Ainda bem que nao estou sozinha com ela. Hoje ela me dobraria. Muitas vezes sou firme, juro, mas qdo estou mal evito problemas, nem falar tá facil hoje. É difícil educar uma menina que vem com olhões cheios d'agua e beijos pedindo comida que nao deve comer. Mas pensar que é para o bem dela ajuda. Mas é cansativo as vezes, muitas vezes. Desistir nao é uma opção e hoje foi dificil muito mais por mim do que por ela. Ela está numa fase geniosa, e eu numa fase cansada. Quem disse que ia ser fácil

Pequenas felicidades - post 1

imagem daqui

Estou estreando na blogagem coletiva Pequenas Felicidades, iniciativa da Rita do blog Botoezinhos. Gosto de blogagens coletivas mas nao sou uma blogueira constante portanto vamos tentar postar sempre.
Vamos as felicidades.

• Volta as aulas sem problemas. Ela tava tão bem nas ferias e nao queria voltar pra escola.Mas voltou bem, sem reclamar e fazendo as atividades. Até agora ninguem me reclamou de nada, então conclui que está tudo bem na escola.

• Alana fez tema de casa sozinha. Eu nao tirei foto mas fiquei tão feliz que ela leu e fez tudo sozinha, é um grande passo pra ela, que sempre reclama de ter que fazer os temas. e ainda de matemática que sempre demora mais pra ela entender. Um grande passo na sua independencia.                                          

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• Achei um livro ótimo sobre autismo: Mundo Singular. É bem fácil de ler, preço bom, e eu já li quase tudo. Há tempos eu nao lia algo com tanto gosto e isso é bom porque tenho muito problema pra me concentrar e ler um livro inteiro. Recomendado pela neuro da Alana.                                                  

• Novo remédio está causando efeitos melhores que o esperado. Alana está tomando Bupropiona e eu fiquei meio cética depois do evento com a Ritalina. Mas o remedio a deixou mais calma e atenta, sem aquele sono louco. Só a fome continua incomodando e a gente tem de ficar de olho no peso.

• Estou conseguindo manter pelo menos a sala da minha casa limpa e arrumada. Pra quem tem fibro sabe que isso é uma grande vitória e motivo de muita felicidade.



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Por enquanto é isso, muitas coisas pra comemorar e poucas pra reclamar. Assim a gente vai seguindo. Boa semana a todos!