Evoluções

Bordando.

Autismo é uma coisa muito esquisita.
Quando recebemos o diagnóstico corri atras de tudo o que pudesse evitar o futuro funesto que eu previa pra minha filha. Desde então ela estudou numa excelente escola regular, e fez terapias incansavelmente. Tomou vários tipos de remédios e procuramos fazer sempre o que os profissionais que lidavam com ela me orientavam. Nossa situação financeira que já era meio capenga veio abaixo completamente. Precisei de ajuda da família pra não me afundar ainda mais em dívidas. Fiquei sem carro e quase sem casa. Mas tudo valia a pena. Alana fazia progressos a olhos vistos. Os amigos e profissionais comentavam que sem nosso esforço ela não ia evoluir tanto. Eu ouvia aqui aquilo e pensava: será? estamos fazendo tudo? o que estamos fazendo tá fazendo diferença? Tivemos alguns profissionais bem experientes, alguns não tão experientes mas com boa vontade e uns que só tinham experiência em nos enrolar mesmo.
E como quase sempre acontece nesses casos Alana parou. Estagnou. Deixou de evoluir e até regrediu em algumas coisas. Entrei em pânico mas eu não tinha mais como bancar mais terapias, mais médicos, mais nada. E foi quando a gente decidiu parar com tudo mesmo. Eu estava exausta, tentando concluir uma faculdade há anos iniciada. Começamos cortando as terapias. Não que eu não confiasse nelas, mas sentia que não tinha uma evolução e não tinha mais dinheiro mesmo. Fomos cortando. Cortamos a escola boa, regular, particular,com todos seus recursos maravilhosos, seus profissionais incríveis, sua estrutura segura. Não tínhamos um bom retorno por parte da Alana há tempos, ela se recusava a participar das atividades escolares e embora tivesse boas notas não aproveitava e de certo não aprendia como era esperado. A escola teve paciência com ela, sempre. Mas cobrava dos pais os apoios fora da escola. Justamente o que a gente estava cortando. E como a situação financeira determinou, saímos da escola. Ela reclama de saudades até hoje. Fico triste, mas embora fosse uma ótima escola, não nos servia mais naquele momento, nem no nosso orçamento. No período das férias escolares fizemos uma redução drástica da medicação que chegou a zero. Não funcionou pra nós, zero medicação era extremo pra nós. Voltamos lentamente. Entre medicações que causaram surtos horríveis a medicações que devolveram nossa filha pro mundo real, hoje temos pouca medicação envolvida no processo.
Estamos assim hoje: pouca medicação, nenhuma terapia, escola especial. O capítulo sobre como saímos da particular regular e chegamos na especial do estado merece outro post.
Bom, como a falta de terapia ainda não foi suprida, tenho tentado ser regular nas rotinas da Alana e incluir na mesma tempo de aprendizado comigo. Não sou terapeuta, então faço o que eu acho que seria legal a gente fazer juntas. Por esses dias postei no facebook um vídeo dela bordando. Há tempos eu tento ensinar algo nesse meio artesanal, pra ajudá-la na coordenação motora. O que notei foi que ela passou de uma ano pra cá, sem nenhuma terapia, a uma guria que não conseguia segurar um copo direito sem derramar, tremendo sem parar, a uma guria que colocou linha na agulha e acertou todos os buraquinhos da tela do bordado. Antes Alana só tinha habilidade com computador e hoje ela penteia as bonecas, brinca mais, lê mais, faz vídeos (adora fazer reviews), come sem derramar, borda, lava a louça. Tem muita coisa ainda que ela não faz bem, como escrever e pintar. Mas evoluiu muito! Ontem fizemos nosso primeiro terrário!

  Não to dizendo que terapias não são boas, nem que não ajudaram-na a chegar até aqui. Estou dizendo que se você acha que não está bom, mude. Se não está funcionando, questione. Pare de seguir orientações às cegas. Médicos e terapeutas erram também e muito. No caso dos autistas trate cada criança com a individualidade que ela merece. E o que deu certo pra você pode não dar pro outro. E isso serve pra todos os aspectos da nossa vida. Parece lugar comum, né? Mas não é. A gente vive atras da receita perfeita, da solução mágica. Não tem. Trocar experiencias e figurinhas é bom, mas seu instinto e seu conhecimento sobre seu filho vai te guiar melhor que tudo e todos.
Esse blog não é pra conselhos e sim pra dividir experiencias.
Só quis dizer tudo isso porque é muito esquisito esse negócio de autismo. Quando fazíamos tudo nunca parecia o suficiente. E agora que não fazemos nada com profissionais tudo parece estar mais encaminhado e evoluindo. Estamos experimentando uma fase muito boa no desenvolvimento da Alana. Justamente quando nossos esforços se voltaram pra família toda, não só pra nos defender do autismo, mas pro bem e sanidade de todos os envolvidos. Principalmente eu, a mãe louca. Mas esse negócio de mãe louca é pra outro post também.

Amigas

Melhores amigas!

Alana, como todos sabem, tem problemas de socialização. Acha difícil falar e se fazer entender. Acha difícil dar continuidade a brincadeiras. Se esforça muito, mas acaba sendo deixada de lado. Enquanto estudava num colégio particular fez boas amizades e a maioria das crianças a entendia ou ao menos tinha paciência com ela. Foi lá que conheceu a amiga que ela chama de "minha melhor amiga", a Ana Júlia. Essa amiga ia além de ter paciência com Alana, ela tinha prazer em estar com ela. Ela faziam parte de um grupo de amigas, todas elas bem educadas e muito pacientes com a situação da Alana. Todas gostavam dela, todas sentem saudades dela, porque ela mudou de colégio. Ana Júlia vai além. Ela pede a mãe que entre em contato comigo pra que as duas se encontrem. Não só em eventos e situações específicas. Deu saudades, armamos uma visita. As duas ficam ansiosas, nervosas até chegar o dia. Quando se encontram só vejo sorrisos. Elas se divertem. Elas riem alto. Elas dividem os brinquedos. Elas conversam sobre a escola, os desenhos, os brinquedos, a vida. E não é o caso de se fazer todas as vontades da Alana. Ana Júlia também tem vontades e as coloca. Insiste e convence. Alana cede, como tem que ser. Ana Júlia tem um dom, em lidar com Alana, ela tem paciência, se preocupa, ensina, acalma. Ela tem o olhar diferenciado, que tantos profissionais desejariam ter, que tantas mães procuram nas pessoas que cuidam dos filhos especiais. Alana é uma criança com necessidades especiais. Ana Júlia é uma criança diferenciada. Especial é a amizade das duas. Alana tem muitas e excelentes amigas. Ana Júlia é mais que uma amiga, é a irmã de coração. 

P.S. Quero agradecer muito aos pais da Ana Júlia por ajudarem a manter essa amizade e pela educação que dão a sua filha, porque com certeza, ela é reflexo da educação e do amor que recebe dos pais. Ana e César, obrigada de coração por nos manter nas vida de vocês!

Atualizações da vida.

Com a Frida, presente da Marina lá da Bahia.

É, povo, o bloguinho está bem abandonado. Vamos tentar de novo,ok?
Post pequeno, atualizações e saudades.
A grande novidade é que abandonamos, pelo menos temporariamente, a inclusão escolar.
Pode ter funcionado pra muitas crianças, mas pra nós não funcionou. Depois de tanto tempo achei melhor largar o osso. Sim, porque quem estava roendo esse osso com todas as forças e esperanças era eu. Alana aceitou tudo que lhe foi imposto e reagiu da forma que achou melhor a cada opção.
Ela tem as razões dela pra aceitar ou não as propostas e eu tenho as minhas. Alana sabe bem o que quer e o que não quer. Eu, sempre cheia de dúvidas.
Optamos pela educação especial nesse ano. Não sei como ela ficará pedagogicamente, estamos na escola há duas semanas, mas é uma escola boa e ela está gostando bastante.
Vou detalhar nossa jornada de forma mais regular no blog e contar como foi que chegamos a isso, embora a maioria dos leitores já saiba, via facebook, como foi essa luta.No mais posso dizer que ela está mais tranquila e mais feliz.
Ela tem uma professora que ela chama de prof dos sonhos, que tem muita experiencia e muita boa vontade. E tem novos amigos que, como ela, passaram pela escola regular e nunca se encontraram no sistema de ensino tradicional. É um lugar acolhedor. Tá bom, a primeira vista é assustador, você tem que se despir dos seus próprios preconceitos, até os que você não sabia que tinha, e se deixar acolher. Temos planos de como essa fase vai se desenrolar e vamos contar tudo aqui.
É bom estar de volta.

De volta.

Minha flor!

Pela milésima vez vamos tentar reativar esse canal de comunicação. Tenho ficado muito no face, por que temos sempre uma resposta rápida a cada post, então o blog ficou abandonado, mas acho que ele é o canal ideal pra falar com mais profundidade sobre o que queremos. 

Alana está bem, mas ainda não está no ideal. Está com problemas de aprendizagem, segundo a coordenadora da escola. Eu nao acredito. Eu simplesmente nao vejo como eles veem, mas tenho que aceitar certar intervenções. Esse ano eles querem focar na aprendizagem e nao no comportamento. A professora desse ano é mais experiente que a do ano passado. Parece ser mais paciente também. Não vou comparar as duas, são pessoas e formações diferentes. A prof Camila do ano passado fez o possivel pela Alana mas nós tivemos algumas rusgas durante o processo. Não ajudou em nada, mas aconteceram e pronto. A prof desse ano se chama Elaine, tem filhos, deve ter a minha idade mais ou menos. Desde o início se mostrou bem paciente e acessível. Ainda gostaria de conversar mais com ela sobre o comportamento da Alana pra que ela nao seja surpreendida. Mas como falei esse nao é o foco desse ano. Vamos ter que focar na aprendizagem. Na matemática. Ainda nao sei se isso vai ser bom mas por hora vamos ver como ela se sai na aprendizagem do dia a dia, nao nas provas. Sinto que ela nao tem vontade de ir a aula, mas gosta do ambiente, dos amigos, da biblioteca. Como disse o psicólogo da escola as brincadeiras sempre vão ganhar da hora de estudar. Sempre. Não sei muito o que esperar este ano. Não fiquei mais paciente, mas fiquei mais compreensiva. Com Alana, nao com as pessoas que lidam com ela. Ainda nao to nesse nível espiritual. Ainda com a saúde fragil, física e espiritual. Ainda com problemas pra lidar com derrotas, com descaso, com a falta de produtividade, a falta de dinheiro. Estou fazendo terapia também. Isso é novo e esquisito. A moça é um doce, uma criatura amável, bonita, educada. Uma flor. Ainda não sei como lidar com ela. Ainda não sei se está ajudando, são dois meses e me sinto muito exposta (EU, EXPOSTA, QUEM DIRIA?). Alana continua na musicoterapia, na psicóloga e na psicopedagoga, alem das consultas regulares com a neuro. Ainda com medicação. Está mais criativa, mais carinhosa, muito mais falante, comunicativa. Ainda medrosa, ainda preguiçosa. Alana é uma criança muito boa de lidar, de fácil trato. Fico me perguntando o quanto ela seria maravilhosa se nao houvesse o autismo. Será que seria mais do que já é? Não sei. Sonho as vezes com a vida sem autismo. Sei que nesse mundo isso provavelmente nao acontecerá, mas ainda não o engoli. Acho que no dia que isso acontecer eu terei vencido na vida. 

Vc viu no fantástico?

Minha pretinha!

Vamos reativar isso aqui. Queria falar um pouco do programa do Drauzio Varella. Eu estou gostando. Baita divulgação e, gente, TODO MUNDO VE O FANTASTICO!! Todo dia alguem me conta sobre o programa, de como estão aprendendo, de como sofrem as pessoas, de como eu devo estar grata pela Alana não ser tão grave qto os casos que o fantastico mostra e por aí vai. Concordo com tudo. Fico realmente feliz que as pessoas se lembrem se nós, que se informem, que se solidarizem. To satisfeita. Domingo é o ultimo programa, vai falar sobre inclusão. Esse é o nome do nosso problema. Claro que estamos muito melhor de que há um ano atras. A escola se esforça, os profissionais se esforçam, essa semana ouvi que a mãe precisa se esforçar mais (pois é). Uma coisa que acho até comum entre mães em geral, a culpa, a sensação do poderia fazer mais ou melhor. Mas quando a criança é especial a culpa também é, porque se você nao se esforça o suficiente a criança sofre. Estímulos são necessarios, profissionais são necessarios, escola é necessaria, mas não há apoio suficiente para essa mãe aqui. Juro que to precisando de mais apoio. Me sinto uma pessoa forte, sempre me virei em quase tudo na vida, sempre corri atras, mas nunca precisei de ninguem dizendo nada. Era quase auto suficiente, veja bem, no sentindo de enfrentar as coisas. Não gosto do confronto mas nunca fugi dele. Mas nao sou mais assim, virei praticamente uma franga. Fujo do confronto sempre que posso e quase sempre me calo diante do que poderia ser uma baita discussão. Ouço cada coisa, de pessoas que nem me conhecem, gente que nao sabe o que é a minha vida (que é boa em quase tudo, uma vida bem comum, nada muito problematico). Mas as pessoas nas melhores das suas intenções me cobram coisas que elas nao fazem idéia do porque não acontecem. Sem contar a cobrança de quem está próximo e que eu quero crer, me cobram porque acham que eu sou capaz tanto de suportar como de fazer o que me pedem. Enfim, Alana está bem fisicamente mas estamos enfrentando novamente a apatia dela com relaçao a escola. E a resistencia em obedecer. Eu tenho vontade de morar no mato e vender côco na praia. Deixar a barraca de côco de herança pra Alana e tomar sol todo dia. Queria que as coisas fossem mais simples, mas não são e eu to meio cansada de tudo isso. Mas o Drauzio Varella tem ajudado muito, todo mundo sabe o que é autismo e isso ajuda muito no dia a dia. Claro que todo mundo tem uma receita e um conselho, as pessoas são boas, querem ajudar. Eu só queria mesmo uns 10 dias de férias, na praia, num spa. Alguem se habilita a ser eu por uns 10 dias? Não? Imaginei.

Escola, patinação e festa do pijama!

Fantasia para festa na patinação.

Tá dificil achar inspiração pra blogar, mas assunto tem. Alana foi bem na escola nesse trimestre (eles fazem por trimestre). Pegou uma recuperação de matemática mas foi bem depois. E tirou notas boas em todas as materias, nada bateu na trave, algumas com folga. Fiquei bem satisfeita. A princípio nao estamos usando uma mediadora, esperamos nao precisar usar, seria melhor e mais barato pra todos. Ela nao está tão relutante em ir pra escola e com alguns dias bons e alguns ruins tem ido bem. Já tive uma reuniao com a professora e fiquei satisfeita com a  postura dela. Agora teremos outra daqui a uma semana pois ainda estamos ajustando algumas coisas relacionadas as aplicações das provas dela.
Além disso ela finalmente se decidiu e quis fazer patinação. Está bem empolgada e eu também. A neuro disse que o ideal é ela ter uma pedagoga, uma psicóloga e uma atividade física. Vamos procurar a psicóloga porque acho que a antiga não me dá o retorno que quero. Ela é ótima pessoa, querida e Alana adora ela.Mas conversando com a neuro vi que preciso de um retorno mais imediato no quesito comportamento da Alana e não tive isso da maneira esperada. Enfim, vamos procurar outra pessoa, mas nao pra hoje, vamos com calma.
Alana também anda mais madura nas conversas, pergunta muitas coisa e está cada dia mais carinhosa. Em contrapartida está mais resistente e firme (lê-se malcriada).
Teve a noite do pijama em que eu nao tirei foto, eu sou muito assim, quando fico preocupada com as coisas fico em função de arrumar tudo pra dar certo e esqueço de tirar foto. Foi assim quando ela foi aia, foi assim no primeiro dia da patinação e agora na festa do pijama. Mas foi muito bom, ela se divertiu, as amigas adoraram que ela pode ir, eu fiquei de papo rindo muito e ela ganhou um presente das queridas mães das amigas: um colar com uma patinadora, que ela não sai de casa sem! Ficamos muito felizes em receber tanto carinho, essas mães são mais do que especiais e estarão no nosso coração pra sempre. Não vou citar nomes pra nao esquecer de nenhuma, ok?
Agora a próxima avaliação é de matematica, na quarta e temos que estudar amanhã. Se alguem conhece algum livro que ajude a criança a entender e gostar de matemática me indica, tá? Voltamos semana que vem, se Deus quiser. Beijos.