Atualizando

Fotinho recente da fofíssima.

Oi gentem! Atualizando. Levei uma chamada da psicóloga, pq esse mês fomos só uma vez por causa da chuva. Eu expliquei pra ela que sem carro fica difícil sair com Alana na chuva, pq ela não sabe se proteger com sombrinha, fica toda molhada e eu não consigo mais carregá-la. Não dá pra ir de táxi pq é longe, mas entendi que é necessário um esforço maior pra que o tratamento dê resultado. Combinamos de ir duas vezes por semana e que qdo eu faltar pago a consulta assim mesmo, a menos que seja cancelada com 24 horas de antecedência. Tive que dizer sim pq entendo que se desmarcar em cima da hora a sala fica sem uso e a empresa (é uma clínica) perde. Só que eu sei que faltamos qdo não dá mesmo pra ir, então se isso ficar difícil financeiramente vamos ter que estudar outra forma de acordo ou outra forma de tratamento em outro lugar. Não quero que isso ocorra, são muitas mudanças então vou fazer o máximo pra dar certo, só o futuro dirá. Fomos na neuro, conversamos sobre a escola e definiu-se que a prioridade é encontrar uma escola pro primeiro ano da Alana, pq eu to procurando às cegas e tá difícil. Ela me indicou uma profissional que é pedagoga e dá esse tipo de orientação, onde encontrar escolas pra crianças especiais. Era pra eu entrar em contato hoje, mas acordei toda errada e fiquei de molho. Acabei me esquecendo (eita mãe!) de ligar, mas amanhã será a primeira coisa que farei no dia. Vamos ver se as coisas andam mais rápido. Tirando novos sintomas que eu acho que são da fibro por causa do stress, está tudo bem.

Novos olhares sobre a escola

A pessoa descobriu os óculos escuros

Tive a tão esperada reunião com a escola. Professora e coordenadora. Acho que nunca fui tão franca. A postura "tudo vejo" da professora sumiu, e como não gosto de contrariar só pra discutir deixei que a nova postura ficasse como oficial. Ela disse estar o mais atenta possível, principalmente em relação a Alana, por ela ter necessidades especiais e as duas tentaram me tranquilizar de que a Alana não seria um alvo de nenhum aluno mais agressivo, que os casos na sala já estavam sobre controle e que a Alana talvez não fantasiasse, mas talvez a dificuldade de comunicação tenha gerado algum problemas de entendimento. Eu disse que meu maior medo era que ela perdesse a confiança no adulto responsável (a prof.) por não ser levada a sério em sua reclamações e elas disseram que todas as reclamações serão investigadas e que eu poderia ficar tranquila. Tô tranquila? Não. Mas é um longo trabalho e tenho que confiar nos profissionais  ou achar um lugar melhor. Na verdade tenho ido a alguns lugares e ficado entre decepcionada e desesperada. As escolas especiais que visitei me parecem creches de segunda linha. Fui muito bem tratada, mas nada me convenceu  no sentido de aprendizado. Me parece que as crianças estão mais sendo cuidadas que educadas e cuidar eu cuido, não preciso pagar. Apenas uma escola do município pareceu mais preparada, mas eu nem conheci as salas pq a diretora foi bem clara dizendo que aquela não era escola pra Alana. Eu tb acho que uma escola especial seria complicada pela diferença das sindromes e idade dos alunos. Ela fica muito bem onde está, mas cada reunião de pai e prof sinto que tenho uma criança Jekill e Hide. A prof descreveu uma Alana ás vezes completamente alheia, com surtos de choro e raiva, desobediente ao extremo, incapaz de se fazer compreender ou sistematizar o aprendizado. Ela disse que Alana está muito diferente do ano passado, trazendo novos componentes no comportamento, talvez novos sintomas da síndrome. Pode ser, a cada ano vão aparecer novas coisas. Meu marido tb acha que ela é muito desobediente, talvez eu seja a mãe cega. Em casa os surtos são raros, mas existem. A comunicação funciona na maioria das vezes e nós duas fazemos várias atividades que ela adora e tem mostrado novos conhecimentos a cada dia, inclusive pra novas línguas. Ainda sem saber o que fazer, ainda visitando outras escolas, ainda esperando um parecer da escola atual para o primeiro ano, sigo procurando as soluções para os novos problemas. Acho que tenho que ler mais sobre a doença, andei dando uma relaxada, achando que o que estamos fazendo estava funcionando. Ela está cada dia mais carinhosa e mais parceira. Ainda temos umas pendências com a psicóloga, que tem que dar um retorno pra escola e falar com a neuro. E a partir daí a escola volta a falar comigo. Porque não marcamos um chá e todas falam o que é preciso? Seria muito bom ver como os profissionais interagem. Enfim, como sempre, seguimos na luta, pedindo a Jeová Deus que nos oriente nesse caminho da educação da Alana. Ah! tem mais uma: sabia que a empresa de transporte público de Porto Alegre disponibiliza um passe livre para crianças e adultos especiais ou deficientes? Legal né? Não se vc for autista. Se vc for Down tem passe livre, se for autista te vira. Para eles o autista tem que comprovar Retardo Mental. Enfim, como já tinha conversado com a neuro, é muito complicado fazer com que as pessoas entendam um problema que não é visível. Se Alana tiver uma  crise de pânico num super mercado ela é mimada. Tenho que levar um atestado pra mostrar que ela tem um problema. Além de sofrer tem que provar, até pro cobrador do ônibus. Exclusão dentre os excluídos.

Vamos trabalhar?

Eu e minha fofíssima

Estive pensando em como poderia ganhar uns trocados pra ajudar aqui em casa, já que temos duas estudantes agora...Ainda não posso trabalhar fora, espero que isso mude logo, mas sempre faço algo, sempre crafitando. Eu nunca quis que esse blog fosse um local para negócios, mas sempre quis ter meu negócio na internet. Tentei outros blogs mas não consigo dar conta de mais de um blog. E minha cabeça tava em outra sintonia, pensando em coisas pra Alana. Mas agora eu vejo que poderia mostrar algumas coisinhas que tenho feito e ver o interesse das pessoas. Claro que fico super insegura mostrando as coisas, mas seria bom poder arcar com os custos da educação aqui em casa, pelo menos. Ainda recebo ajuda e isso me deixa muito dividida pq acho legal ter quem ajude, mas gostaria de tirar deles esse peso, afinal todo mundo tem sua vida pra viver. Enfim, acho que vou preparar umas coisas e posto em seguida pra vcs verem. Ainda não sei como vender mas vou descobrir, talvez pela Elo7. Então me aguardem e se gostarem digam, ou comprem, o que tb ajuda muito!!!

Férias e novidades

Cabelos domados, férias turbulentas.

Oi, gentem! Nossa férias foram turbulentas. Primeiro, eu gostaria de saber se 10 dias podem ser consideradas férias? Depois, quem inventou "ficar doente nas férias" é um xarope. Só corremos e ficamos doentes. Fomos a um evento bem bom, mas foi super correria, ainda to cansada. Não deu tempo pra passear, só médico e chuva. Não consegui achar uma escola pra Alana, não sei se ela vai voltar pra escola dela, ela ainda tá doente. Boa notícia é que voltei pra faculdade, má notícia é que os horários não estão batendo e nao tenho com quem deixar Alana qdo sai da escola. Estamos vendo as possibilidades, mas tá difícil. Mas, então, dessa vez vai ou racha, tenho que terminar o curso ou deixá-lo pra lá. Confesso que minha paixão diminuiu e que estou fazendo pra poder voltar a trabalhar e bancar minha filha "cara". Atualmente recebo ajuda da minha família em Sampa, mas vc sabia que foram feitos estudos e chegaram a conclusão que uma criança especial no Brasil "custa" em torno de 3 mil reais para os pais? Eu sei que tem gente que gasta mais, mas é pq tem, né? E esses três mil são só pra educação e coisas relacionadas com a deficiência intelectual da criança. Ainda tem o custo que qq criança tem. Todos gastamos com comida, roupa, médico e lazer. Então pretendo suprir isso com um salário um pouco melhor que o diploma deveria me proporcionar. Veja bem, não há garantias, é só prevenção, pra não ficar eternamente nas costas dos outros, que tb tem vida pra tocar, né? Mas como disse, paixão diminui, mas o amor não acabou. Arquitetura é uma coisa que encanta e envolve e eu já to nesse amor há tanto tempo. Está sendo bom voltar (até a loucura das entregas começar...)Então, tenho blogado pouco por falta de tempo, mas sempre pensando  "que saudade do blog, das amigas, de tudo". Tenho curtido a filhota o mais que posso. Alana está numa fase muito carinhosa. E, por três dias, não fez o xixi noturno na fralda. Será que o tão desejado desfralde chegou? Para crianças especias alguns atrasos físicos são comuns, algumas infelizmente não desfraldam nunca. Mas acho que não será o nosso caso. Alana está lendo cada dia melhor e é mais divertido fazer dever de casa com ela. Minha paciência voltou, com o sono regulado. Larguei o Rivotril (antiansiolítico) e iniciei um relaxante muscular Miosan, com supervisão médica. A adaptação foi horrível, com dores de cabeça e sono o dia todo, mas agora já fiquei bem e voltei a ser mais ativa e com pouca dor. É a felicidade retornando pra esse corpinho castigado! Estou mais paciente, mais ativa, mais esperta, menos aflita, cheia de planos. Até agora a dieta foi forte por 3 semanas e dei uma matada geral depois. Tenho que voltar forte. Sem coca por 3 semanas, sem açúcar, evitando fritura e sem pão francês. Perdi 2 quilos, é lento eu sei, mas as calças já voltaram a entrar e isso é incentivo pra qq um. Vou postando as novidades, ok? Já visitei todos os blogs e seguimos na luta. Milhões de beijos!!!!

Por essa eu não esperava

Minha fofa inocente!

Esse não é um post feliz. To passada, com muita raiva. Sexta feira fui buscar Alana pq tem aula de musica e a perua volta antes, sempre o pai busca e me pediu já que eu tava na rua. Fui cheia de sacolas e enquanto esperava via a auxiliar e comentei algo que me afligia. Já tinha alguns dias que Alana reclamava de algumas agressões de colegas. Achei meio normal, são crianças pequenas e algumas são mais agressivas. Alana não é agressiva. Já vi ela tomar sopapo de um menino de 2 aninhos e chorar sem parar. Nunca a vi agredir ninguem, só tem que tomar cuidado com crianças menores pq elas caem facilmente e tb os abraços que podem doer um pouco. Enfim eu falei pra auxiliar sobre as reclamações da Alana e ela me confirmou que a menina que Alana mais mencionava era mesmo agressiva, a ponto de os pais serem chamados na escola pra conversar. Ela me sugeriu falar com a prof titular pra dar mais força a minha reclamação. Vocês não tem idéia do que ela me disse.
" Alana FANTASIA, OU SEJA INVENTA, as agressões para chamar a atenção."
Eu fiquei catatonica, eu não consegui acreditar que todas as agressões e reclamações da Alana eram encaradas como invenção. Nós trabalhando a autoestima e confiança da menina feito loucos e vem uma pessoa supostamente no papel de educadora desacreditando a minha filha quando ela mais precisa de apoio!!!!!!!!
A única coisa que eu consegui dizer foi: "Isso é impossível. Alana não tem essa capacidade de inventar coisas ainda, principalmente pq ela não precisa da atenção dos adultos. Ela só pode repetir o que aconteceu, se não tivesse sido agredida não inventaria." Eu queria bater nela, bater muito e dizer que ela estava inventando aquele olho roxo pra chamar a atenção. Eu deveria ter feito algo, só não sei o que. Ela ficou repetindo a mesma frase (ela inventa) até eu parar de falar e eu parei. Fiquei horas sem falar nada. Chorei horrores. Não quero que ela volte pra escola. Ela adora a escola. Não quero que ela volte pra esta escola. Não tenho segurança de que será cuidada. Lembro-me de uma vez, qdo ela estava internada e o alarme dela tocava toda hora. Ninguem sabia pq, o oxímetro tocava o tempo todo. Trocamos de aparelho e continuava. Comecei a perceber que as atendentes só olhavam de longe, e nem se prestavam a ir até o berço ver se estava tudo bem. Fiquei apavorada, mas não sem ação. As UTIs neo não tem lugar pra sentar. As incubadoras são altas e os pais ficam em pé. Eu ficava em pé o dia todo. Tinha hora do descanso dos pais numa sala ao lado, com sofas e poltronas. Como ninguem me ouvia e ninguem fazia nada a respeito do oximetro e nada a respeito do desconforto dela eu agi. Eu pensava "se está alarmando algo está errado, tem que ter alguem aqui o tempo todo, temos que fazer mais exames". Uma médica chegou a dizer que ela queria chamar a atenção (um bebê de 4 meses, com 1,50kg!!!!!). Fui até a sala dos pais e arrastei um sofá até o meio da UTI diante dos olhos arregalados das medicas, mães e atendentes. Encaixei o sofa na frente da incubadora, deitei e peguei um livro ra ler. Fiquei no meio da uti, deitada num sofá. As pessoas tinham que desviar de mim pra entrar ou sair de lá. As mães que tinham coragem perguntavam o que eu estava fazendo e eu dizia: Estamos com poucos profissionais e minha filha precisa de alguem que cuide exclusivamente dela, pq ninguem sabe o que ela tem. Naquela noite eu fui pra casa e apareci as 3 da manhã sem avisar. Disse que estava insegura pq não sabia se alguem ia cuidar da minha filha direito. Quase matei a enfermeira de susto pq nao era comum os pais ficarem de madrugada. Ganhei o nome de A louca da UTI. Logo ela foi levada pra mais exames, e ganhou um quarto só pra ela. Estavam tentando isolar a louca pra que não houvesse uma revolução de mães que queriam mais atenção para seus filhos. As vezes ficava uma guria pra cuidar de 8 bebes!!!!! No final descobriram uma pneumonia (!!!!!!) e ela teve que ser entubada de novo. Isso levou a novos exames e um diagnóstico, o que resultou num tratamento e finalmente a alta. Então valeu a pena dar uma de louca. Mas e agora? Dou um de louca e faço o que? Tiro ela da escola? Com certeza! Reclamo pra quem sobre o assédio? Pro Papa? Frustrante, frustrante....Me sinto uma completa incompetente em não seguir meus instintos iniciais. Nunca gostei da profi, sempre a achei arbitrária, desatualizada, preconceituosa. Mas achava que ela gostava da Alana, agora nem sei, acho que suporta. Alana é um doce, mas tem uma mãe bem azeda. Achei que eu deveria dar uma chance e arrisquei colocando ela lá. Achei que era bom, mas não foi. Ela aprendeu um monte, evoluiu, mas agora acho que não é mais o lugar pra ela.Vamos procurar outro e vamos achar, se Deus quiser.

Reclamação

Eu acho que nasci velha. Desde que me conheço por gente reclamo, senão o dia todo várias vezes ao dia. É um hábito horroroso, acho que adquiri por crescer com meu pai, que era muito rabugento. Algumas reclamações tem fundamento mas não precisariam de tanta repetição. Eu já tentei melhorar mas me esqueço com facilidade das coisas e acabo reclamando de ter memória fraca e o ciclo recomeça. Sou uma pessoas bem humorada e evito confrontos ao máximo, mas eu reclamo, nem que seja em forma de piada. As vezes a reclamação vem antes de pensar em qualquer coisa e depois eu noto que seria fácil resolver, ou a solução está logo ali, enfim, reclamo antes e tudo recomeça. Já tirei gente do sério, já criei fama, já cansei de mim, como agora. Tenho reclamado muito dos 5 quilos que ganhei quando parei com o Rivotril. Ouvi muito que não deveria parar de uma vez sem orientação médica. Mas já tinha ficado um tempo sem e não queria tomar de novo do nada, até porque precisa de receita e eu não tinha. Tive que parar e fiquei com medo de voltar. Tive dores horríveis e muitas caimbras, nos lugares mais inusitados possíveis e nas horas mais inconvenientes. Já consultei um médico e estou tomando um relaxante muscular e tenho que fazer uns exames. O relaxante também tem seus efeitos e to dormindo até as 11 na semana e até as 14 nos fins de semana. Não me pergunte como faço pra cuidar da Alana, se eu contar o conselho tutelar tira ela de mim ninguem acredita que acaba dando tempo de fazer o necessário pra ela e me atrasa o dia todo.

Enfim, adaptações. Mas o que eu queria dizer é que cansei de reclamar dos quilos e resolvi fazer uma coisa que não faço há 7 anos: DIETA. Estou de regime.Tudo que eu vejo na tv tem a ver com sobrepeso, qualidade de vida, mais energia, exemplo pras crianças, estou saudável televisivamente, mas na prática a teoria é outra. Nenhuma roupa entra, o que entra fica horrível e parece que eu ganhei 20 quilos a mais, nao sei pq, me sinto inchada e roliça. Então chega de reclamar e vamos agir. Amanhã vou tirar aas medidas e uma foto. Vou caminhar e vamos ver o que acontece. Adeus coca, queijo quente, sonho de valsa e bife frito. Olá saladas, frutas, suco e bife grelhado. Adeus cama até as 11, ola caminhada de manhã, isso se o remédio deixar. Daremos um jeito e lógico não ficarei magrinha, mas pelo menos os 5 quilos que estão me matando vão ter que ir. Não é só uma questão de vaidade, é uma questão de honra. Quero reclamar de outras coisa, peso é muito clichê. tá eu sei que sou essencialmente clichê, mas não tenho grana pra um novo guarda roupa. E é lógico, quero ser um bom exemplo pra minha pequena qe começou cedo na vida a batalha pra ganhar peso (lembre-se que ela nasceu com 830gr) e em seguida pra perder peso (por causa da medicação). Vamos ser mais saudáveis e eu prometo só reclamar da crise mundial ou do preço dos combustíveis. Espero o apoio de vcs amigas blogueiras, vou conseguir.