Autism Speaks. It's time to listen.

Mais informação: http://minha-alana.blogspot.com.br/2011/04/dia-dia-mundial-de-conscientizacao-do.html

Psico..mo..sititsi...dade

Gente, é o pior psico de falar e o mais divertido de frequentar. Psicomotricidade. Quem conhece Alana pessoalmente sabe que ela caminha, corre, mas tem limitações por falta de estímulo. Quem sabe um pouquinho da nossa história sabe que ela foi prematura extrema, 830 gramas e 26 semanas, e que teve uma longa internação. Quando veio pra casa ficou por um bom tempo sem estímulos externos, sem contato com outras crianças, cheia de cuidados, enfim, primeiro filho, prematuro, pequeno, frágil, não tinha essa de jogar pra cima e pegar, nada de se pendurar em lugar nenhum, pracinha só tem germes, estimulo motor quase zero. A gente brincava com ela em casa mas tinhamos muito medo de machucá-la.  Teve mais um agravante: filha de pais velhos. Somos velhos, éramos velhos qdo ela nasceu e o lance da cuca fresca passou longe. Tinhamos medo de tudo, depois do perrengue inicial. Então uma das coisas que acontece é que ela tem muito medo de brincar, se pendurar, se balançar. Tem medo de barulhos, gritos (festas barulhentas e pracinhas as vezes a deixam nervosa, outras vezes ela ama). Ela é bem moleca, mas é muito assustada. Parece uma velhinha, reclama da tv alta, das crianças gritando na praça... Depois de anos vendo minha filha na pracinha só no tanque de areia e correndo um pouco pra lá e pra cá tive um momento maravilhoso qdo ela subiu no escorregador pequeno e desceu morrendo de medo. Repetiu várias vezes deu até pra gravar. E também se aventurou na balança. Pensei: chegou a hora de colocá-la em alguma aula de exercício físico. Eu achei que ela ia querer o balé, mas graças ao WII, mas especificamente Mário e Sonic nas olimpíadas ela está apaixonada por ginástica ritmica. E na escola dela tem essa modalidade como extra curricular. A professora disse que ela está indo muito bem, acompanha todos os exercícios. Só está incomodada com a barulheira pois a aula é bem dinamica. Eu vi, é uma loucura, muito pulo, muita risada, tombo, grito. Fiquei apavorada e ela adorou. A professora está sendo muito legal e isso é muito bom. Outra atitude que tomamos foi inciar o trabalho com uma psicomotricista. Ela é um amor, ainda está avaliando a Alana para intervir aonde for preciso. Já me mostrou várias deficiencias, mas tudo tem tratamento. Ela simplesmente amou, até de perna de pau ela já andou. Não gravei, fiquei estática dando gritinhos que misturavam o pavor e o encantamento. Então é isso, estamos atacando a falta de estímulo por todos os lados. Hoje me arrependo de tanto cuidado, mas atribuo tudo ao medo. Medo de machucá-la e ter que voltar pro hospital com ela. Medo de quebrar qualquer coisa nela, enfim, medo. Ainda tenho, mas não me paralisa mais. Agora eu tenho medo e seguimos em frente.

Sobre os primeiros dias de aula.

Primeiro dia, reunião geral no ginásio
e cara de foto pra mãe.

Já fazem algumas semanas que Alana está em aula. Agora eu busco e levo, primeiro pq me foi pedido tanto pela escola como pela neuro. Era pra ser algo temporário, por causa da adaptação, mas ela gostou tanto que não quer mais voltar pra kombi. É ruim porque era muito prático pra mim, mas é bom porque conversamos muito mais, posso orientá-la em cada aspecto do que vejo no comportamento dela na escola. Antes eu não via e sempre estava tudo bem, só apareciam os problemas nas reuniões. Eu ficava bem frustrada. Agora, bem como a neuro disse, eu posso agir imediatamente quando vejo algo que possa prejudicá-la. E tenho mais notícias sempre, porque sempre estou lá. Por exemplo, Alana começou a se interessar por umas meninas maiores, bem maiores, que no começo estranharam mas depois começaram a se acostumar com ela sempre por perto. Eu fico observando a distância. Funciona assim: chegamos, ela se despede e vai pro pátio. Nessa hora eu poderia ir embora, mas fico até o sinal bater e as crianças formarem filas e irem pra sala. Ela gosta especialmente de dar tchau e mandar um beijo  quando está subindo as escadas pra sala de aula. Então, no pátio ela pode brincar até o sinal bater pra fila. Eu pude orientá-la sobre como ficar na fila, em qual fila. Essas coisas ela ia acabar aprendendo, mas está recebendo as informações de mim, fica mais atenta e me respeita mais. E quando notei que ela se interessava muito pelas maiores eu comecei a orientá-la, pra voltar a brincar com suas amigas, da sua idade, porque a conversa das grandes não era apropriada pra ela, e até as brincadeiras eram mais complicadas, embora ela quisesse acompanha-las. Ela obedeceu e seguiu a orientação. Estou ficando com fama de louca, porque fico até ela entrar e fico meio escondida, observando. Ela sabe que eu estou lá, mas fica uma coisa meio espiã. Mesmo assim, ela deu um pouco de trabalho na adaptação, tentou dominar as auxiliares com gritos e pitis. A professora nova é bem legal, mas ainda não conhece Alana e todas as suas manhas. ela está sendo bem atenta e me avisando sempre das coisas. E tem ajuda da Karina, uma auxiliar que já conhece bem ela, pois era estagiária da classe dela no ano passado. Estamos trabalhando juntos, finalmente. Não me sinto mais sozinha e cobrada o tempo todo. E ela tem atendido meus pedidos de atenção nos temas e obediência aos professores. Ela não tá facilzinha, mas está melhorando aos poucos. Era certo que ela ia tentar impor sua ditadura alaniana, mas saber logo o que estava acontecendo e agir logo fez toda diferença. Esta sendo bom, mesmo eu tendo que sair todos os dias, minha fibro tá castigando, enfim, tudo tem um preço. Estou feliz com os pequenos resultados e felizinha de um modo geral.

Blogagem Coletiva - Relato de Parto do Blog

Eu nem pensava em blogs. Tinha uma filha pra cuidar, familia longe, curso universitário pra retomar, casa pra limpar, enfim, tempo não era algo que sobrava. Mas o meu marido resolveu fazer um blog pra ele (http://theunrealvision.blogspot.com/ , pra falar de ficção científica no cinema e tv, que é uma coisa que ele ama. Ele estava curtindo tanto fazer aquilo que me disse: "Por que você não começa um blog também? Pode falar da Alana e seus parentes e amigos de longe vão poder saber mais sobre ela."

A minha resposta imediata foi: "Tá louco? Eu lá tenho tempo pra blog? Já me basta atualizar as fotos no orkut e responder quem me manda recado, olhar emails, blog é pra quem não tem o que fazer." Eita boca grande! Daí, sem desistir da idéia meu marido fez um blog pra mim, só me pediu o nome e eu me lembrei do apelido da Alana enquanto estava no hospital: Alaníssima. Era época daquela novela Belíssima e uma enfermeira muito gente boa deu o apelido. Eu ainda não achava uma boa idéia ter um blog, porque nem sabia mexer, ia depender do marido pra fazer as coisas. Nem liguei quando ele disse que estava pronto. Como ele viu o meu desinteresse resolveu pegar pesado. Olha só a proposta: "Você sabia que alguns blogs ficam tão populares que as empresas colocam anúncios e a pessoa ganha dinheiro conforme os acessos dos outros as propagandas. Alguns aceitam até de blogs novos, nem precisa ser popular. Vamos combinar o seguinte, vamos fazer esses blogs funcionar e o primeiro que conseguir um centavo de pagamento por anuncio no blog ganha." Ganha o que? Não importa, sou super competitiva e na hora topei sem nem saber uma linha sobre html. Daí eu sentei e comecei a mexer. Uma amiga minha já tinha um blog  (Bia, do blog http://bia-mello.blogspot.com/) que eu via de vez em quando e achou ótimo que eu tivesse começado o meu. No início só ela e meu marido liam os posts. Sempre gostei de escrever e o negócio começou a ficar prazeroso, daí pra vício foi bem fácil. Comecei a achar tempo pra aprender a mexer no blog sem ajuda, comecei a divulgar as postagens e finalmente abri uma conta no facebook onde conheci outras blogueiras maternas e me achei na vida. Amo esse espaço, amo postar,é muito legal que um monte de gente que nao tem noticias minhas sempre olha o blog e fica atualizado com a vida da gente. Amigos e parentes dão apoio e até brincam com meu vício de blogar sobre tudo que Alana faz, tudo que acontece com ela, planos, decepções, coisas sobre mim, sobre nossa vida aqui em Poa. Enfim, acho que não fico mais sem blogar. Tenho tido pouco tempo pra melhores atualizações, pelo menos mais constantes. Nunca ganhei um centavo, nao tenho anuncios, toda essa brincadeira ficou pra trás. Ganhei amigos virtuais, reais, conheci blogueiras pessoalmente, gente boa de toda parte. Meu parto não foi dificil, afinal quem pariu meu blog foi meu marido. mas eu amamentei e cuido dele. Dou carinho e atenção. Mostro pra todo mundo com orgulho. Meu filho virtual pra falar da minha família real. É isso.

Vida no campo

Vamos falar um pouco das férias na casa da vovó. Fomos conhecer a nova casa do meu irmão. É uma chácara com lago e tudo. Nós amamos. Tinha bastante espaço pra brincar e correr. Alana foi se apropriando do espaço e jogou bola na grama, treinou socos de boxe com luvas e tudo. Nadou na piscina. E pescou. Eu nunca pesquei na minha vida! O laguinho tem vários peixes e os meus sobrinhos pescam bem tranquilos. É uma paz,gente... 

                                                       Lilo na sombra  

                                                    Vovó Angelita e Coto 

                                           (minha mãe e meu outro irmão)

Meu irmão é um cara agitado e tem três meninos. Quando lida com Alana esquece que ela é menina. Ela acha que ele é irmão dos guris, não o vê como tio, porque, como ela disse, ele é muito bagunceiro. Ele é do tipo fácil de fazer amizade, todo mundo conhece e gosta dele. Sempre foi alegre em casa e ainda é bem brincalhão. E foi ele quem levou Alana pra pescar. Ficaram sentados lá, trocando as varas e conversando. Eu fui conferir e lá estavam os dois, discutindo qual vara era de quem. De repente voltam os dois com um negócio na mão. Um peixe, Alana pescou um peixe! Eu não acreditei! Logo pensei no blog, pra contar, era um momento único. Logo meu irmão começou a me "imitar": "Querido blog, hoje Alana pescou." Eu ri né, fazer o que, era exatamente o que eu tava pensando! Todo mundo riu e lá foram eles pegar um recipiente pra guardar o peixe. Eu fiquei aflita, nao queria que o bicho morresse ali, mandei jogar de volta no lago. Acharam uma bacia, colocaram agua normal e agua do lago. O bicho estrebuchava na bacia, coitado. Deram nome: Alano. "Vamos fritar ele?" "Claro que não, joga de volta no lago". "Não, é meu peixe, vou levar pra Porto Alegre". A danadinha nao tinha medo, pegava o bicho e largava na bacia. Eu só pensei: pobre Alano, não vai durar muito. Logo o peixe já nao era mais noticia.

    

                                     Cenas da pescaria com Lalite (meu irmão)

Fomos fazer outras coisas e até onde eu vi ele ainda estava vivo. Fiquei super orgulhosa com minha filha pescadora, o peixe era de respeito, não era aqueles miudinhos, dava um caldo, uma sopa, um assado até. Foi quando apareceu meu sobrinho, o mais novo, Lorran. Ele sempre é parceria nossa qdo a gente vai pra lá. Estava cabisbaixo e eu  queria saber porque. O irmão dele me contou: foi ELE quem pescou o peixe. Alana tava segurando a vara, mas o processo todo de puxar e pegar foi dele. E ele ficou magoado, o mérito era dele e ninguem dizia nada. Alana levara os louros da conquista. O detalhe é que o Lorran só tem tamanho, ele tem 12 anos, ficou sentido, nunca tinha pescado um daquele tamanho. Pedi desculpas pra ele, mas o estrago estava feito. Todos que vinham ver eram notificados de que Alana tinha pegado um peixe. Fiquei triste por ele, mas como ele é maior que ela, nas familias grandes funciona assim, você tem que deixar o menor levar a fama, porque você é maior e entende. Dividi os méritos, mas nao foi o suficiente pra conseguir uma foto dos três. Alano em agonia, Alana eufórica e Lorran...ah, ele é grande, ele entende. Né? 

                                        No colinho da Vânia (minha cunhada)
 

                                       Lorran, o pescador (viu como ele é grande?)

Você está de castigo! E eu também.

Alana de castigo, Vitória não.

Castigo. A frase "isso vai doer mais em mim do que em você" explica totalmente o que sinto quando Alana tá de castigo. Me dói muito proibi-la das coisas que ela mais gosta. Mas é necessário. Bater definitivamente não funciona e dói mais ainda em mim. E se a Dilma assinar vira crime. Aí complica. Alana resolveu que não se comporta mais na rua. Sempre que saímos tem um piti, uma manha, um sono inesperado, paralisia nas pernas, quero colo (6 anos! 26 kg!!!). Ela sempre foi comportada na rua. Claro que deu seu trabalho, mas nada além do esperado e agora que está maior todo escândalo é inesperado. Só que ela "tá nem aí" , bota a boca, chora e bate o pé. Humilhação materna total, cada vez que eu tento conversar baixinho, sem chamar a atenção ela aumenta o som e grita mais, chora mais e bate o pé. Ainda não foi pro chão mas falta pouco, eu sinto que falta muito pouco. Resultado: castigo. Tiramos tudo: tv, computador, video game. Bonecos estão liberados. Já fizemos antes, deu resultado. Agora ela além de ficar de castigo fica nos lembrando que está de castigo, que se comportou mal, que agora está se comportando bem e que logo o castigo vai acabar. Eu fico torcendo pra ela se comportar mesmo, sair logo do castigo, gosto de vê-la brincando, gosto de sair com ela, dar brinquedo, fazer coisas de criança, comprar livrinhos. Parece que eu to de castigo também. Justo agora que estamos de férias...A única parte boa é que sobrou computador. Eu nunca consigo ficar um tempo, sempre tem fila ou alguém usando. Pior que banheiro em casa cheia de filho, como foi na minha infância. Gente, casa com 5 homens, 3 mulheres e um banheiro é castigo pra lembrar a vida toda. Enfim, quando acabar o castigo, espero que hoje, vamos dar umas voltas na cidade a procura de programas infantis. Alguém tem alguma sugestão? Divertir crianças em Porto Alegre? Só pra ajudar: estamos mais pra Palavra Cantada e livrarias do que Galinha Pintadinha e McDonald's. Nada, absolutamente nada contra, só uma questão de gosto mesmo. Contra mesmo só contra Michel Teló. Aqui nesse blog ninguém "pega nada". Pelo menos não nesse sentido, nem nesse ritmo, nem nessa moda horrorosa. Preservemos nossas células cerebrais, um dia podem ser úteis...