sábado, 23 de abril de 2011

Bolo!

 Ontem teve dia lindo e dia chuvoso e resolvemos fazer um bolo.
Alana resolveu fazer um bolo. Eu não tava nem um pouco a fim, mas resolvi apoiar.
Ela queria fazer uma surpresa pro pai, afinal ele é o unico que realmente come o bolo.
Eu provo, ela nem isso e ele come com gosto, dá vontade de fazer só pra ele mesmo.
Enfim separei os ingredientes e ela os misturou. Até quebrou ovo (uma lambança), mas se divertiu.
Cantou o tempo todo, ela gosta mesmo, nao desistiu no meio do caminho.
Na hora de assar ela dormiu, mas nós registramos quase tudo.

domingo, 17 de abril de 2011

A descoberta da cambalhota e o esmalte mais lindo do mundo!!!!

Eu não me lembro quando aprendi a dar cambalhotas e me lembro que "virava estrela" com muita facilidade. Hoje subir escada é uma vitoria, mas não é sobre mim, é sobre Alana. Ela já queria dar cambalhota faz tempo, mas nós somos neuróticos (eu e o pai) e temos uma história que beira o terror: quando eu tinha 3 anos quebrei o pescoço numa queda de meio metro, sentada, num montinho de areia de construção. Passei 8 meses num hospital e tenho as marcas dos parafusos na cabeça, além de ter usado gesso por muito tempo e ter recebido apelidos carinhosos durante todo o processo (tipo Frankestein, múmia entre outros carinhosos apelidinhos). Passado morreu, estou ótema, nenhuma sequela, a não ser as marcas dos parafusos. Mas eu caí na besteira de contar isso para meu excelentíssimo esposo, que pirou, ficou chocado e pobre Alana, nunca podia subir em nada, escalar nada, pular de nada. Até hoje escada pra ela é um desafio, além do fato de ele não ter tido estímulo físico adequado nos primeiros 6 meses, devido a internação hospitalar e nos outros 6 meses, devido internação domiciliar. Passado morreu de novo e hoje estamos felizes por ela estar bem e querer fazer essas coisas, cambalhota, pular e escalar. E consegui fazer um filminho porque ela ficou tão animada que pediu pra tirar foto, e eu filmei né? Podre, no celular, mas tá valendo.
video

Fala pra mim se não é a descoberta de todo um novo mundo quando a gente aprende essas coisas?!?!?!?!

Ontem foi dia de Blogagem de Esmalte no Blog da fernanda reali e eu me atrasei, mas vou postar hoje pq o esmalte é simplesmente o mais lindo de todo o mundo: Metal Glam SPFW da Impala. Achei ruim de passar mas o resultado compensa. Vou colocar uma fotinho, que nao ficou boa, mas tá valendo. Junto com as unhas a leitura da semana da Alana, mas vamos falar disso no proximo post. Beijos e boa semana a todos.



segunda-feira, 11 de abril de 2011

Eu, na visão da Alana.


Minha pequena observadora!
Eu to sempre postando sobre desenhos animados (por que será?). Tem um muito engraçadinho que Alana gosta bastante chamado Octonautas. São animaizinhos que efetuam resgates no fundo do mar, resgates de outros animais em perigo, óbvio. São fofos e no final do resgate eles fazem um Relatório de Espécie, falando sobre o animal resgatado em forma de música, acho que o objetivo é fazer a criança se lembrar do animal resgatado e suas características. Aqui em casa a gente pára tudo pra cantar e ontem estavam Alana e o pai dela fazendo vários relatórios de especies, entre elas a Vitória e eu. "Vamos fazer, um relatório de mamãe!". Na mente da Alana a espécie mamãe é assim: "Ela gosta de fazer comida, ela gosta de cuidar da roupa, ela gosta de cuidar da Vitória, ela gosta de computador pequeno (notebook). Ela é a mãe, é a mãe!"
 Essa sou eu!!!!! Minha filha me resume como uma dona de casa que usa o computador!!!! Eu achei muito legal, mas me fez pensar na maneira como ela me vê. Ela não conhece minhas paixões, ou eu não tenho dado muita atenção a elas. Mas mesmo assim achei fofo, pelo menos ela vê que eu me dedico a casa, e a cachorra...Segue o desenho para apreciação (pena que só achei em espanhol). O relatorio de especies em espanhol ficou informe de criatura. Alana fazia a voz principal e o pai fazia a voz dos bichinhos! Muito cute cute. bjs

sábado, 2 de abril de 2011

Dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.



                                                     Hoje é o dia A: Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Eu acho bom ter um dia, é lógico que um dia é pouco e acomoda as pessoas que ficam ligadas ao dia e esquecem o resto dos dias, afinal o autista é autista todo dia, né? Mas o bom de ter um dia é que as pessoas começam a entender do que se trata. Nem sempre a mídia é honesta ou abrange as inúmeras possibilidades dos portadores de autismo infantil. É uma doença que cresce a cada ano e em crianças é mais comum que câncer, Aids e diabetes. Quando soubemos do diagnóstico da Alana (sindrome de Asperger) eu comecei a achar mais fácil dizer simplesmente que ela é autista, já que o Asperger faz parte do que se chama Espectro Autista. Achei que assim as pessoas saberiam imediatamente sobre o que eu estava falando, mesmo que sem muitos detalhes e fiquei surpresa ao descobrir que a maioria das pessoas não fazia nem idéia do que era. Pra mim todo mundo assistiu Rain Man e o filme na sessão da tarde do guri que roda os pratos. Então comecei a me informar mais ainda pra deixar mais simples aos interessados. Já ouvi declarações de solidariedade, pena e ganancia (vamos pra Las Vegas, contar cartas!). É claro que a última era piadinha e confesso que por vezes foi a única maneira de continuar lutando: rir e fazer planos de ficar rico. Como diria o mestre filósofo Bozo: sempre rir! E rimos, choramos, nos informamos, procuramos ajuda, profissionais, família, tive muito apoio, muito beijo, muito abraço, muito consolo e muito elogio tb pela luta, pela criança que Alana é, pela postura de correr atrás e não-autocomiseração, enfim Deus esteve conosco todo o tempo, nos guiando, nos ajudando, nos consolando e nos mostrando como temos sorte. Não de ter uma filha com uma doença, mas por ter uma filha especial em todos os sentidos. Inteligente, carinhosa, esperta, linda, engraçada, malandra, amiga, querida, ajudadora, enfim, tudo o que a gente quer num filho, lógico dentro das limitações de qualquer criança que nos testa, apronta, aprende, desafia, faz manha, birra e todo o resto. Pacote completo! Mas se em algum momento a gente pensou em relaxar em qualquer sentido no cuidado, atenção e estimulação dela, o autismo nos deixou super alertas e com certeza aproveitamos muito mais cada pedacinho do desenvolvimento dela, sempre com novos desafios e conquistas. Tudo ficou mais intenso e  curtimos muito cada dia. Vale lembrar que embora alguns indivíduos autistas apresentem uma inteligencia muito acima do normal a maioria apresenta níveis de inteligencia normais ou um pouco acima do normal. Os muito inteligentes e os de inteligencia abaixo do normal são a minoria. Alana tem se mostrado fazer parte da maioria, ou seja, contar cartas em Las Vegas está fora dos planos.  Outro lembrete é que nem sempre sabemos qual é a origem do autismo, que nem sempre é genético. Temos notícias de gatilhos ambientais, fatores genéticos e estudos ligados a prematuridade extrema, que provavelmente é o caso da Alana que nasceu com 26 semanas pesando 830gramas. Hoje ela tem 5 anos, pesa 23 quilos, já sabe ler, adora cantar e representar, tem uma cachorra, está aprendendo a andar de bicicleta, monta quebra-cabeças, é fera no computador, beija muito, faz orações agradecendo a comida e pedindo táxi em dia de chuva e por aí vai.

Abaixo segue a definição, um vídeo maravilhoso (vale a pena, sempre choro) e o lembrete do dia.
Ah, pra quem quiser participar use a cor do dia: azul e dê uma olhada na nternet nos pontos turisticos mais visuais da sua cidade, provavelmente vão estar "azuis" também.


Autismo

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo". Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.[1]

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.[2]

Certos adultos com autismo são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém, os problemas de comunicação e sociabilização freqüentemente causam dificuldades em muitas áreas da vida. Adultos com autismo continuarão a precisar de encorajamento e apoio moral em sua luta para uma vida independente. Pais de autistas devem procurar programas para jovens adultos autistas bem antes de seus filhos terminarem a escola. Caso conheça outros pais de adultos com autismo, pergunte sobre os serviços disponíveis.

O autismo afeta, em média, uma em cada 110 crianças nascidas nos Estados Unidos, segundo o CDC (sigla em inglês para Centro de Controle e Prevenção de Doenças), do governo daquele país, com números de 2006, divulgados em dezembro de 2009.[3] -- no Brasil, porém, ainda não há estatísticas a respeito do TEA[4]. Em 2010, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.[5][6] O aumento dos números de prevalência de autismo levanta uma discussão importante sobre haver ou não uma epidemia da síndrome no planeta, ainda em discussão pela comunidade científica.[7]

Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela necessariamente está desinteressada nessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.

Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa retardada ou que sabe poucas palavras (ou até mesmo que não sabe alguma). Problemas na inteligência geral ou no desenvolvimento de linguagem, em alguns casos, pode realmente presente, mas como dito acima nem todos são assim. Às vezes é difícil definir se uma pessoa tem um déficit intelectivo se ela nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente. Na verdade, alguns indivíduos com autismo possuem inteligência acima da média.

A ciência, pela primeira vez falou em cura do autismo em novembro de 2010, com a descoberta de um grupo de cientistas nos EUA, liderado pelo pesquisador brasileiro Alysson Muotri, na Universidade da Califórnia, que conseguiu "curar" um neurônio "autista" em laboratório. O estudo, que baseou-se na Síndrome de Rett (um tipo de autismo com maior comprometimento e com comprovada causa genética)[8], foi coordenado por mais dois brasileiros, Cassiano Carromeu e Carol Marchetto e foi publicado na revista científica Cell.[9][10]

E seguimos cheios de esperança e fé, pq como diria minha irmã: Só por Deus!

Voltando, (posso relaxar?) hoje eu ia ter a minha primeira participação na blogagem coletiva de esmaltes, mas o dia A ganhou prioridade e eu queria ter participado mais. Enquanto isso fica a singela lembrança nesse humilde blog que só existe pela inspiração de amigos queridos, pelo assunto que não canso de falar, Alaníssima e pela bondade de leitores e seguidores que estão sempre me incentivando a postar e ver que nao estou sozinha nesse desafio insano de criar filhos. Vou postar a foto do esmalte abaixo que é o Jeans da Colorama, que eu ADORO.Bjs


fazendo uma massagem cardíaca no Homer
(que Alana ama e foi a primeira palavra que minha filha disse! que horror...)

Quem quiser ver a blogagem coletiva de esmalte passa no blog da Fernanda Reali, http://fernandareali.blogspot.com/2011/04/esmalte-colorama-jeans.html
Quem conhece sabe que é um blog imperdível e quem não conhece te garanto que vai adorar.bjs.

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