a minha aspie!

pois é gente, nunca falei disso abertamente mas vamos lá. descobrimos recentemente que a alana tem um comportamento peculiar por que ela é portadora da síndrome de asperger. é uma síndrome de um grupo que os especialistas chamam de disturbio global do desenvolvimento, e faz parte do espectro autista. sim, a alana é autista. e ponto. um autismo leve, com desenvolvimento intelectual normal ou acima da média, mas com problemas no desenvolvimento social. aí entram os pais, professores, escola e profissionais da área médica. isso quer dizer que ela não tem retardo mental, nem terá, mas terá dificuldades em lidar com os outros. não aceitei isso no início e sinto que vai demorar pra admitir que minha filha, meu tesouro precioso, minha alegria terá dificuldades na vida que não esperávamos. doeu muito e ainda dói. nos disseram que quando diagnosticada cedo ela pode levar uma vida bem próxima do normal.

e no final das contas

ontem eu queria folga, minha semana foi tensa, muitas coisas acontecendo, muitas preocupações, coisas que nao posso fazer nada a respeito, terremotos, tsunamis (a gente nao sente o tremor mas tb fica abalado e isso não é um trocadilho). fui fritar os tais pastéis e me dei conta que a máquina de lavar tinha vazado e tive que lavar todo o chão da cozinha...enquanto isso meus amores navegando em seus sites preferidos e eu ralando joelho na cozinha sábado à noite!!

minha família me inspira

meus amores são muito inspiradores. quase tudo que escrevo parte deles. tanto que esse blog foi criado pra falar da alana. eu vou longe muitas vezes, mas em algum momento a história se enrola nela e volto no assunto: minha filha. ela sempre é o assunto, ou quase sempre. neste momento estou sofrendo enorme pressão pra largar esse post pra lá e ir fritar pastéis (pode???), porque uma parte da família quer pastéis (mário) e a outra parte (alana) quer o com putador... ela não entrou na internet hoje e quer ver o site do nickjr. aposto que quer ver os jogos da martha speaks, uma cadela que comeu uma sopa de letras e agora fala pra cachorro. eu fico fuçando outros blogs por que nao estou a fim de fazer mais nada hoje (serviços da casa), dando risada das histórias dos blogs das mães das outras fofas e fofos do mundo, já sigo alguns, e torcendo pra que alguem veja meus posts e conheça um pouco mais da vida da minha família. que vontade de me expor... perdi o medo da coisa cibernética. quero dividir o meu amor por essa duas pessoas que vivem comigo e me aguentam bravamente. assim que eu largar o computador serei esquecida pelos dois, porque terei cumprido minha missão do dia: fritar pastéis e liberar o computador. acho que vou tomar uma cerveja, me consolar no trago. essa minha vontade de ser sempre tão requisitada acaba me frustrando, mas depois dos deveres cumpridos todo mundo fica mais feliz, inclusive eu, e finalmente poderemos relaxar. o fim de semana está no fim, amanhã já é domingo e a semana promete.

sobre desenhos animados

eu cresci vendo pica pau e tom e jerry. nunca vi a violencia e malandragem. achava normal. vale dizer que cresci com 5 irmaõs (4 homens e 1 uma mulher) que se pegavam e rolavam pelo chão aos socos e pontapés. também não via a violência. assisti muito simpson e south park. não achava exagerado nem ofensivo (talvez um pouco ofensivo). achava divertido e irreverente. de repente, planejadamente fiquei grávida. era minha segunda gestação, visto que a primeira fora interrompida por força da natureza. tudo o que tinha me rodeado na infância já não era mais apropriado pra minha cria. tudo era violento e eu queria criar meu bebê num ambiente tranquilo e pacífico, inocentemente achando que existiria tal oásis neste mundo. mas me empenhei e nem durante a gravidez eu via nada com conteúdo violento. nada. na época eu tava bem trash e era viciada no ratinho (pois é). eu morria de rir e cortei também. alana me fez até largar a coca-cola,

alana cantando

síndrome de asperger

 Esse é o nome do problema. Neste artigo são mencionadas características de forma generalizada, não indicando que todos os aspies tem todos esses sintomas. Mas dá uma noção do problema e numa outra postagem falarei da minha aspie, dona do blog, alaníssima, e quais são as características dela e como estamos reagindo a esse problema e nos adaptando.
Síndrome de Asperger
escrito por: Daniela Mann
O síndrome de Asperger ou o transtorno de Asperger ou ainda Desordem de Asperger é um síndrome que está relacionado com o autismo, diferenciando-se deste por não comportar nenhum “atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou de linguagem”.

essa é antiga, mas é linda!!!!!!!!!!!

vou me controlar

esse negócio de escrever é um barato! a gente se empolga e os posts acabam enormes. podem conferir, comecei com uns curtinhos e agora são pra ticamente páginas de jornais, sem anúncios. vou me conter, sei que é mais fácil ler textos curtos. nao quero editá-los, nem escrever maiúsculas (minha própria reforma ortográfica), daqui a pouco tiro os acentos, não gosto de parágrafos. estou rebelde e na verdade sempre fui caxias com a língua materna. é a velhice, irmão, com suas manias, a gente não liga pra nada. na verdade é a idade ideal pra pintar o cabelo de azul e sair da mesmice. mas sempre tem alguem que vai avisar: olha o emprego, nao fica bem, você é uma senhora, mãe de família. o fato é que nunca abandonei completamente minha veia punk. mas me esforço e me controlo, ouço o bom e velho rock and roll (coisa de velho) e me controlo. as vezes o cabelo sofre, mas como fui avisada que nessa idade custa a crescer o cabelo então parei com as experiências. não gosto do visual vovozinha, mas ainda não apareceu a idéia definitiva. aceito sugestões. vou ver um episódio de um seriado de uma atriz de que gosto muito, a Toni Collete. o nome da série é United States of Tara, e é sobre uma pessoa com um distúrbio de multiplas personalidades. é meio baba mas é legal, estou meio baba hoje. recomendo, aliás isso é uma coisa que sempre fiz: recomendo filmes e otras cositas mas. mudando de jesus pra genesio preciso aprender a melhorar o visual do blog, aceito conselhos. e pra nao dizer que não falei da alana hoje ela saudou o papai com um maravilhoso: papai chegou, oh, que bom que você chegou, papai!! só foi preciso dizer uma vez e foi a dois dias atrás. é uma vitória porque ela costuma nos receber com frieza e até nos manda embora porque saímos e não a levamos. como se ele não tivesse vontade de botar ela no bolso e levar pra todo lado. criança não sabe o quanto é amada, ou sabe e se aproveita. drama queen...

enxergando potencialidades

dançar sempre foi uma coisa que ela adora fazer

leitora voraz desde cedo

dia difícil

hoje foi um dia difícil. tão difícil que poderia parar o post aqui e estaria bem definido. mas post requer detalhes, esntão vamos lá. segundo dia de aula. dormi mal, comecei a ler sobre asperger na internet e fui até as 4 da manhã. fiquei sem sono, nem remédio adiantou. descobri umas coisas interessantes e acho que vou criar um caderno de idéias pra estimular a alana. todas as idéias dão resultado, mas leva tempo e esforço e agora tenho que mergulhar de cabeça nisso, quem me conhece sabe como sou obssessiva, tanto pra fazer algo como pra não fazer. resolvi parar de esperar o tempo dos profissionais, que tem outras crianças pra cuidar e me dedicar muito mais nessa coisa de direcionamento das fixações da alana.

fotinhas fofinhas

primeiras impressoes

se olhando no reflexo do carro

primeiro trabalho

primeiro dia

Vamos lá, reportando o primeiro dia de aula. acordou as 9 e ficou brincando na cama, tomou leite e, depois de lermos o texto diário, ficou assistindo happy feet. dançou por toda a manhã. enquanto isso eu acordei  (é, eu demoro pra acordar mesmo estando em pé e em plena atividade) e comecei a arrumar as coisas, ainda precisava etiquetar tudo. quando vi era meio dia, ela almoçou e banho rápido. arrumei a princesa que nao queria tirar fotos de jeito nenhum. a alana tem o dom de descobrir quando é que a gente quer tirar foto e fica se fazendo... finalmente achei uma mochila pequena e ela adorou. eu fiquei surpresa porque ela nunca quer carregar nada, mas a mochila ela quis. influência da Dora, a aventureira, que tem uma mochila e uma música pra mochila. pensando bem, não me admira já que aprendeu a dizer por favor e obrigada com o Barney.

educada em colégio suíço

minha filhinha é um primor da educação. sempre cumprimenta as pessoas, agradece e sorri quando se despede. mas é só entrar numa loja de qualquer coisa que enlouquece, pega tudo, derruba o que pode só esticando o braço e correndo pelos corredores e quando se entedia se joga no chão bem na entrada. as pessoas precisam dar a volta por ela pra poderem entrar. e você deve estar se perguntando onde eu estou enquanto tudo isso acontece. juro que estou na mesma loja, puxando ela, pedindo desculpas e tentando comprar o que eu tinha em mente, mas tudo acontece em segundos e quem conhece a alana sabe como ela é forte, e quem me conhece sabe como eu sou mole. é a combinação perfeita. normalmente acontece nos dias em que tenho dor, parece que ela sabe que nao vou ter muitas forças para reagir. na última vez eu estava tão cansada que a minha reação foi pegar o celular e fazer um registro do acontecido. ás vezes é difícil saber como corrigir, se na hora, se depois, nao sei se ela vai se lembrar do porque está sendo corrigida, não sei...só sei que a maternidade nos torna mais humildes porque sempre serei solidárias as mães que aguentam bravamente a birra de seus pequenos em publico, e nunca (mais) vou julgá-las se estão fazendo um bom trabalho ou não. sou tão vidraça que nunca mais ousarei sonhar em ser pedra...

perdendo dentes

hoje caiu o primeiro dente da alana!!!! sempre pergunto pra ela se ela é um bebê ou uma mocinha. depende da hora, a resposta se adapta aos desejos e necessidades dela. mas agora não tem mais opção de resposta. eu não tenho mais um bebê, tenho uma mocinha. precoce como sempre, é difícil perder dentes aos 4 anos mas a dentista disse que está tudo bem. se estão caindo é porque os outros estão prontos pra crescer e aparecer. eu fiquei muito feliz, porque acho sensacional a janelinha que fica quando eles riem. fiquei tão feliz que queria fazer um colar com o dente, mas ele sumiu, e eu nao vou procurar onde acho q ele está. sim, acho que ela o engoliu. argh... amanhã será outro capítulo da fase mocinha: começam as aulas, é claro que eu estou muito nervosa, passei o fim de semana com rigidez muscular, sinal de tensão. de repente comecei a achar que me precipitei, que ela nao está preparada, que nao vao ter paciencia com ela. é, eu não estou preparada, mas agora não posso voltar atrás (embora queira muito). estamos amadurecendo, abrindo mão da tranquilidade e conforto mental em troca do crescimento intelectual do meu bebê. melhor dizendo, minha mocinha. estamos perdendo dentes...

eu não sei

não sei se os posts são desculpa pra colocar as fotos ou as fotos são desculpa pra escrever. sempre foi um hábito, mas não sei porque cargas d'água achei que não devia mais escrever. escrevia diários, contos e crônicas, parei com tudo, mas gosto de escrever, tanto quanto gosto de conversar e olha que eu falo pra caramba. acho que perdi um pouco o jeito de escrever corretamente e de forma agradável pra quem lê. hoje penso em escrever pra mim, tanto que resolvi eliminar as maiúsculas no início das frases. ainda respeito algumas regras de pontuação mas  nao ligo mais para os erros. não é por nada, só nao ligo mesmo. e gosto de escrever, gosto de ver os textos prontos. sei que são textos amadores mas escrevo mesmo de coração e quando fico melodramática é sem querer. sou piegas sem querer. as fotos ajudam, dão o tema, mas a motivação é querer relaxar, como já tinha dito, não tenho tempo pra nada, então arranjei tempo pra perder tempo, já que relaxar exige tempo. estive por um tempo em um nivel de stress absurdo, fiquei doente, deprimi, queria virar avestruz, já que buraco é que não falta pra enfiar a cabeça. achei que tinha que aguentar porque tudo o que eu fazia era estritamente necessário. nao podia largar nada e adivinhe?  tive que largar tudo!!! é aquela velha estória: se não arrumar tempo pra ficar bem vai ter que arrumar tempo pra ficar mal. foi o que aconteceu: adoeci e tive que largar tudo, cada uma das importantíssimas coisas das quais eu nao podia abrir mão. foi bom, porque pude me reavaliar e me reajustar. agora estou mais comedida, nem tudo dá e se nao der nao tem problema. tudo se ajeita, em tudo se dá um jeito. estou mais tranquila, algumas coisas nao posso mudar, mas estou feliz que posso fazer mais coisas que gosto e me recuperar pra enfrentar as coisas que tive que largar. elas estão me esperando, mas uma coisa de cada vez, agora acho que aprendi.

pequenos valentes

todo ano, no fim do ano, algumas pessoas se reunem pra matar as saudades e ver como estão todos. não é uma família, alguns nem são amigos, alguns nunca se viram, mas têm algo em comum: são parentes, amigos ou ex-pacientes da uti neonatal do hospital mãe de Deus em porto alegre. é o encontro dos Pequenos Valentes. é sempre bom, nós só faltamos uma vez porque a alana estava bem gripada. quase fui sozinha, de tanto que gosto. Gosto de ver bebes novinhos, gosto de rever as enfermeiras, gosto de ser reconhecida por pessoas que tive pouco contato, mas que de alguma forma nao nos esqueceram. gosto de ver as pessoas reconhecerem a alana pela correria e pelo cabelão. lembro de todos, as vezes nao me lembro o nome, mas sei quem são, como estão, como vão os filhos, sei até quem não foi, ou nunca foi. saio de lá sempre feliz, mas nao posso ficar muito tempo porque toda nossa luta é lembrada e ás vezes dói. houve uma época em que quis trabalhar com essas pessoas tamanho foi o meu envolvimento com aquela situação da prematuridade. hoje a alana não tem nada que lembre a prematuridade e toda aquela dificuldade, salvo alguns médicos que não nos deram alta ainda, a pediatra que escolhemos e que nos acolheu é a mesma da utineo, alguns amigos que mantemos contato. mas a alana nao parece que foi prematura, e as crianças que saem da uti na sua maioria também nao parecem que tiveram tanta luta no início da vida. alguns pais escolhem nunca mais aparecer no hospital, eu entendo, mas nao consigo me desvincular de algo que foi tão intenso e significativo na nossa vida, essa dura entrada na vida. eu escolho sempre ir, sempre me lembrar, chorar as vezes, rir muito, é sempre bom, nao tem nada de triste nesses encontros. as crianças se divertem, nos nos emocionamos e eu sempre volto pra casa pensando em como todo mundo cresceu, inclusive as crianças...
p.s.: na foto amanda, ana carolina e alana. sempre presentes e sempre lindas!!!

tempo, tempo, tempo, tempo

há muito tempo eu tenho que colocar as fotos do casamento no computador, mas nunca dá tempo. sim, tempo, aquele que a gente nunca tem e também aquele que a gente faz conforme a necessidade ou conveniência. por exemplo, eu tenho trabalhos pra fazer, mil coisas atrasadas, mil projetos começados e a começar, livros pra ler, pessoas pra visitar, nao tenho tempo pra nada, mas achei tempo pra iniciar um blog, coisa que toma tempo. coisas que nunca entenderemos. as fotos. ainda nao as escaneei, mas queria colocar uma aqui, por que faz parte da história da alana, tudo o que acontece comigo faz parte da história dela e se não fizer eu dou um jeito de achar alguma relação, porque toda a minha história se enrola na história dela. era pra fazer sol  porque o casamento seria ao ar livre. choveu. era pra ser ás 16:00 mas atrasou 1,5 hora, porque eu atrasei 10 minutos e o juiz nao quis esperar. tinha outro casamento pra fazer e eu tive que esperar ele voltar do outro casamento. outro dia contarei a história toda porque é rica em detalhes bizarros e acaba sendo bem interessante, desde o namoro até hoje temos muitas histórias, como muitos casais. como diz uma amiga minha, a Lele, vulgo Zuleica, eu sempre tenho uma história.

quem se aguenta!!!!

no blog você fica meio seletiva, aliás, você pensa que vai selecionar bem  que vai postar, mas eu nao me aguentei e fui colocar o uniforme nela, e fiquei arrumando, só pretexto pra ficar olhando...fica tão linda!!! sou sou suspeita (e clichê), mas ela é fofa mesmo. o pai tá entretido no computador (única invenção capaz de fazer os papais pararem de olhar a tv).
 eu me emociono com tudo, sabe aquelas musiquinhas dos desenhos animados? eu choro. tem uma do Doki, "meu planeta está vivo, nele vive você e também vivo eu" impossível ouvir sem encher os olhos de lágrimas.  eu chorava com propaganda de sabão em pó, aqueles que tem familia, os de cartão de crédito, aqui no sul os que matam a gente de tanto chorar são os do záffari, enfim, sou uma chorona. ainda nao sei porque sou super sensível, achei que era uma fase na adolescência, depois achei que quando tivesse um bebê ia ficar mais forte, conheço gente que perdeu medos, fobias, acho que pra dar espaço a novos medos e fobias advindos da maternidade (outro assunto que dá pano pra manga). não perdi nenhum medo, ganhei outros, mas sinto que estou mais forte, porém continuo super chorona. não tem problema, até a alana já se acostumou, pergunta "qual é o pobema?".

dia em família

hoje estou exausta, minha fibro tá atacada, perdemos até uma festa porque nao estou mesmo com pique. então resolvemos ficar em casa, só a família, o mário adora ficar em casa...mas a alana tá a milhão!!! cara, ela não pára...e tem a cachorra, a bendita cachorra...
a danada é até bonitnha, mas é muito carente, e ficam correndo neste apartamento minúsculo. sei, sei, porque não saio com elas pra elas correrem na rua? fibro. nao tenho forças pra sair, um dia falarei mais sobre está coisa, a fibromialgia. e eu que queria correr uma maratona...

semana de conquistas

essa semana foi  muito importante porque estou realizando um sonho que tenho desde criança: preparar minha filha pra escola. pode parecer bobagem, mas eu sempre amei a escola e eu sempre pensava que quando crecesse ia ter um filho (?) e ia prepará-lo pra escola como nos filmes, arrumar o material, colocar o uniforme, levá-lo, buscá-lo e conversar a respeito do que aconteceu no caminho, olhar a pasta, os cadernos, enfim, tudo. a única diferença é que nao esperava ter uma filha, o que no final acabou sendo muito mais legal, porque a gente se diverte muito enfeitando e vendo a vaidade crescer na pessoa pequena e a autoestima se fortalecendo, o que pra meninas faz uma diferença enorme no futuro. experiencia própria. eu resolvi q neste blog ia falar das coisas atuais da alana mocinha, como ela mesma diz, e pontuar com historias da alana bebê, como ela também se define conforme a conveniência.
estamos na semana prévia do começo das aulas, estou muito empolgada!!!!! agora que descobrimos que a alana precisa de mais estímulo, por ela ser "aspie", me sinto meio deslocada, parece que nao vou participar do desenvolvimento escolar dela. sei que estou errada, mas é que planejei ensinar muitas coisas a ela antes dela começar a estudar. mas as coisas quase nunca são como planejamos, principalmente com respeito aos filhos, então ela vai pra escola antes do que planejamos, nao sei se ela está preparada (quem está?), nao sei se eu estou preparada, então me lembrei desse sonho antigo de preparar a criança pra escola e estou curtindo. claro que com a grana curta algumas coisas nao serão como eu queria, mas nao tem problema, estou curtindo igualmente. ela nao parece muito empolgada, mas se ela for como eu vai amar cada momento na escola, fazendo coisas, no meio dos amigos, achando a professora a pessoa mais legal do mundo, chegando cansada e dormindo feito uma pedra. é, parece que eu é que vou pra escola, mas eu realmente curtia... eu era feliz e sabia!
p.s.: aspie é o termo carinhoso usado para denominar pessoas com Síndrome de Asperger.

primeiro post

eu sou a mãe da alana. isso diz muito mais sobre quem eu quero ser do que sobre quem sou. eu quero muito ser uma boa mãe. a história da alana me deu várias chances de mostrar serviço como mãe dedicada. na verdade fiz o que acho que a maioria faria: estive presente e dei muito amor nas horas em que ela mais precisou (todas!!!). o fato de ela ter um pai pra lá de dedicado também me deixa confortável no posto de boa mãe. mas sinto que falta algo, na verdade falta muito pra eu achar que estou fazendo um bom trabalho. por exemplo (pra não ficar só nos devaneios), como saber se estou mimando ou tratando bem? eu acho que sou super boazinha e de repente me acho mole e viro uma megera. nada mais pode, estou estragando essa guria!!! outro exemplo, quando saio sem ela fico me sentindo culpada e quero compensá-la, então levo uma coisinha pra ela. quando saio com ela quero que ela curta muito então faço várias vontades, nao todas e se ela se comporta bem ganha um mimo, mesmo que seja bem pequeno, só pra ver um sorriso e um "obigada mamãe" que me derrete de alto a baixo. enfim, mil dúvidas, mil histórias, mil momentos imperdíveis, mil beijinhos todos os dias, muito amor e uma (de várias) decisão infeliz: um cachorro num apartamento, só porque ela ADORA cachorros. mas isso é pra outro momento, agora deu fome, vou comer. alana dormiu, já estou com saudades...