sexta-feira, 3 de julho de 2015

Evoluções

Bordando.

Autismo é uma coisa muito esquisita.
Quando recebemos o diagnóstico corri atras de tudo o que pudesse evitar o futuro funesto que eu previa pra minha filha. Desde então ela estudou numa excelente escola regular, e fez terapias incansavelmente. Tomou vários tipos de remédios e procuramos fazer sempre o que os profissionais que lidavam com ela me orientavam. Nossa situação financeira que já era meio capenga veio abaixo completamente. Precisei de ajuda da família pra não me afundar ainda mais em dívidas. Fiquei sem carro e quase sem casa. Mas tudo valia a pena. Alana fazia progressos a olhos vistos. Os amigos e profissionais comentavam que sem nosso esforço ela não ia evoluir tanto. Eu ouvia aqui aquilo e pensava: será? estamos fazendo tudo? o que estamos fazendo tá fazendo diferença? Tivemos alguns profissionais bem experientes, alguns não tão experientes mas com boa vontade e uns que só tinham experiência em nos enrolar mesmo.
E como quase sempre acontece nesses casos Alana parou. Estagnou. Deixou de evoluir e até regrediu em algumas coisas. Entrei em pânico mas eu não tinha mais como bancar mais terapias, mais médicos, mais nada. E foi quando a gente decidiu parar com tudo mesmo. Eu estava exausta, tentando concluir uma faculdade há anos iniciada. Começamos cortando as terapias. Não que eu não confiasse nelas, mas sentia que não tinha uma evolução e não tinha mais dinheiro mesmo. Fomos cortando. Cortamos a escola boa, regular, particular,com todos seus recursos maravilhosos, seus profissionais incríveis, sua estrutura segura. Não tínhamos um bom retorno por parte da Alana há tempos, ela se recusava a participar das atividades escolares e embora tivesse boas notas não aproveitava e de certo não aprendia como era esperado. A escola teve paciência com ela, sempre. Mas cobrava dos pais os apoios fora da escola. Justamente o que a gente estava cortando. E como a situação financeira determinou, saímos da escola. Ela reclama de saudades até hoje. Fico triste, mas embora fosse uma ótima escola, não nos servia mais naquele momento, nem no nosso orçamento. No período das férias escolares fizemos uma redução drástica da medicação que chegou a zero. Não funcionou pra nós, zero medicação era extremo pra nós. Voltamos lentamente. Entre medicações que causaram surtos horríveis a medicações que devolveram nossa filha pro mundo real, hoje temos pouca medicação envolvida no processo.
Estamos assim hoje: pouca medicação, nenhuma terapia, escola especial. O capítulo sobre como saímos da particular regular e chegamos na especial do estado merece outro post.
Bom, como a falta de terapia ainda não foi suprida, tenho tentado ser regular nas rotinas da Alana e incluir na mesma tempo de aprendizado comigo. Não sou terapeuta, então faço o que eu acho que seria legal a gente fazer juntas. Por esses dias postei no facebook um vídeo dela bordando. Há tempos eu tento ensinar algo nesse meio artesanal, pra ajudá-la na coordenação motora. O que notei foi que ela passou de uma ano pra cá, sem nenhuma terapia, a uma guria que não conseguia segurar um copo direito sem derramar, tremendo sem parar, a uma guria que colocou linha na agulha e acertou todos os buraquinhos da tela do bordado. Antes Alana só tinha habilidade com computador e hoje ela penteia as bonecas, brinca mais, lê mais, faz vídeos (adora fazer reviews), come sem derramar, borda, lava a louça. Tem muita coisa ainda que ela não faz bem, como escrever e pintar. Mas evoluiu muito! Ontem fizemos nosso primeiro terrário!

  Não to dizendo que terapias não são boas, nem que não ajudaram-na a chegar até aqui. Estou dizendo que se você acha que não está bom, mude. Se não está funcionando, questione. Pare de seguir orientações às cegas. Médicos e terapeutas erram também e muito. No caso dos autistas trate cada criança com a individualidade que ela merece. E o que deu certo pra você pode não dar pro outro. E isso serve pra todos os aspectos da nossa vida. Parece lugar comum, né? Mas não é. A gente vive atras da receita perfeita, da solução mágica. Não tem. Trocar experiencias e figurinhas é bom, mas seu instinto e seu conhecimento sobre seu filho vai te guiar melhor que tudo e todos.
Esse blog não é pra conselhos e sim pra dividir experiencias.
Só quis dizer tudo isso porque é muito esquisito esse negócio de autismo. Quando fazíamos tudo nunca parecia o suficiente. E agora que não fazemos nada com profissionais tudo parece estar mais encaminhado e evoluindo. Estamos experimentando uma fase muito boa no desenvolvimento da Alana. Justamente quando nossos esforços se voltaram pra família toda, não só pra nos defender do autismo, mas pro bem e sanidade de todos os envolvidos. Principalmente eu, a mãe louca. Mas esse negócio de mãe louca é pra outro post também.

4 comentários:

  1. Oi, Nanci!
    As pessoas não são iguais, que dirão os autistas? A família mais tranquila financeiramente e sem pressão para conseguir mais verba para manter aquilo que era indicado, dá à Alana mais tranquilidade, pois sente o ambiente mais tranquilo e amável. O amor é um ingrediente poderoso e você pode não ser terapeuta, mas por tantos anos acompanhando Alana, aprendeu muito!
    Beijus,

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    Respostas
    1. Obrigada Luma! Sempre um prazer ter vc por aqui! bjs

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  2. Nanci, a louca de uma lucidez incrível!!! rs... Muito interessante o seu caminho. O que eu consigo captar de tudo isto, sendo fonoaudióloga e mãe de autista é que vc lutou com todas as forças, correu atrás de atendimentos e informação, "formou-se" como mãe de autista nesta caminhada. E aí quando a mãe envolve de fato no processo, já é uma longa caminhada, fica tudo mais fácil. Você foi capaz de livrar-se do peso ($$$, tempo, emocional) que estava carregando e desmoronando seu lar, e traçar novos caminhos, por que não? Com amor e engajamento ela está deslanchando...Sua sensibilidade torna-se essencial nesta trajetória! Parabéns a vc e Alana pela persistência, pela caminhada que só está começando!! Bjs

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Escreve que eu respondo! Vou responder aqui mas prometo fazer uma visitinha de volta!!!

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