domingo, 28 de fevereiro de 2010

a minha aspie!

pois é gente, nunca falei disso abertamente mas vamos lá. descobrimos recentemente que a alana tem um comportamento peculiar por que ela é portadora da síndrome de asperger. é uma síndrome de um grupo que os especialistas chamam de disturbio global do desenvolvimento, e faz parte do espectro autista. sim, a alana é autista. e ponto. um autismo leve, com desenvolvimento intelectual normal ou acima da média, mas com problemas no desenvolvimento social. aí entram os pais, professores, escola e profissionais da área médica. isso quer dizer que ela não tem retardo mental, nem terá, mas terá dificuldades em lidar com os outros. não aceitei isso no início e sinto que vai demorar pra admitir que minha filha, meu tesouro precioso, minha alegria terá dificuldades na vida que não esperávamos. doeu muito e ainda dói. nos disseram que quando diagnosticada cedo ela pode levar uma vida bem próxima do normal.
 o que é normal na verdade eu não sei, minha vida nunca pareceu muito normal, talvez ela tenha uam vida mais normal do que foi a minha. o que mais dói é que todas as coisas legais que ela fazia e faz podem ser sintomas da doença. isso é muito chato, mas a psicóloga que cuida de mim, pra eu cuidar dela, disse que muita coisa é uma mistura da personalidade dela e os sintomas. que nem todos são iguais. sabemos que ela é bem inteligente, muito carinhosa, gosta de falar, mas nao gosta de contar as coisas pra gente, gosta de bicho e musica, nao liga muito pra outras crianças nem pra adultos o que faz dela uma guria muito dona de si. tem excelente memória e percebe quando a gente está triste. eu estou muito feliz com a criança que ela se tornou, mas a educação e os limites tem dado um trabalhão pra que ela entenda. ela lembra das regras, mas até adotá-las pode levar algum tempo. adora computador e livros. gosta de cantar e já sabe orar agradecendo coisas básicas. hoje mesmo pediu pra que o Senhor Jeová (é assim que ela fala) ajudasse a alana a ser mais obediente e a mamãe mais paciente. ela é incrível e tenho um amor por ela impossível de dimensionar, e estamos nessa juntos. vamos ver como ela se adpata a escola e como vai se desenvolver. estamos cuidando de todas as áreas e as famílias tem ajudado muito, nunca conseguirei expressar o quanto sou grata a eles. nossa vida mudou da preocupação das consequencias da prematuridade pras consequencias e desafios o autismo. mas minha filha é sensacional e eu a amo profundamente. e fim.

4 comentários:

  1. Forte como ela só, não veio ao mundo a passeio, faz diferenca nas nossas vidas e deixa nossos coracoes derretidos com tanta inteligencia, personalidade e este sorriso lindo que esquenta!

    E com uma mãe assim dedicada, fica facil encarar qualquer aprendizado de forma natural, sabendo que em todas as coisas Deus nos fortalece. Por isso damos graças pela vida desta pequena notável! Sempre!

    "Em tudo dai graças; porque esta é a vontade de Deus em Cristo Jesus para convosco."
    (1 Tessalonicenses 5:18)

    Bjs,

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  2. E é isso que importa amiga.....esse amor enorme que nos temos por elas.....
    Nossas preocupações não são nada.........todos os dias temos que agradecer por nossas meninas.
    Como elas lutaram para viver....como nós lutamos por elas!!!!
    Já vencemos!!! Agora é só o lucro ... e louvores ao Pai celestial por tamanho presente!!

    “Tu me fizeste, Senhor; toda a estrutura do meu ser foi formada mesmo no seio de minha mãe! Por isso te louvo pela forma maravilhosa e admirável como sou formado. Quando penso nisso não posso deixar de afirmar: É um mundo maravilhoso! Logo nos primeiros momentos da formação do meu ser, quando só Tu sabias que me estavas a formar, já aí intervinha o Teu poder criador. Os Teus olhos viam o meu corpo em formação, e no Teu livro tudo ia sendo registrado; tudo se ia realizando segundo o que estava programado mesmo antes de eu começar a existir!” Salmo 139:13-16

    Te amo e te admiro....só Deus sabe o quanto tu me ajudou!!!! E por mais que estejas longe, continua me ajudando.....amei o blog.....já viciei!!!

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  3. A propósito, Jael tem a oração mais egoísta do mundo....é só:
    “ZEZUS ABENÇOA A JAEL...CUDA DELA...ELA GOSTA MUITO DE TI......CUIDA DELA, EM NOME DE ZEZUS QUISTO AMEMM”
    Pode????rsrsrsrsrs

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  4. mas é o fim do mundo!!!! q oração mais fofa e mais sincera!!! q saudade de vcs...mas eu ri tanto agora q cheguei a ver a jael fazendo a oração pra ZEZUS!!!a fé dos outros sempre fortalece a nossa, ainda mais dos pequeninos...venha sempre nos visitar e ve se nos segue, mas sempre comente, tá? mil bjs

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Escreve que eu respondo! Vou responder aqui mas prometo fazer uma visitinha de volta!!!

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